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2014年5月18日 星期日

God’s Plan

從前的我凡事都想計畫好,所以憂慮也多。然而兩個孩子的情況早令我明白:世事豈能盡如人意。不過,孩子們屬於自閉症光譜,他們卻需要“advance notice”才能安心。所以孩子們小時候我們做了許多「行程表」,好讓他倆知道下一步//星期會做什麼。可是「行程表」需留有彈性,否則一旦出現突如其來的變化,要他們接受就很困難。

SSJJ漸漸長大,我們也早從用圖表呈現的「行程表」,改為口頭說,有時甚至故意突然變更行程,目的就是要他們接受任何調動。當然我們還是要用道理說服他們。這個過程雖不容易,好在他們如今比較能控制自己的情緒,所以多費一點唇舌還是值得。

而我也愈來愈放下要計畫好的想法,不是說什麼也不做,只是當還沒看清、想清時,乾脆先別做決定。我們知道天父有祂的計畫,時候到了,我們自會了解。

SS升上Year10後,許多朋友都問我們有何計畫,坦白說我們最初也不清楚。可是一步步地,我們看到孩子的進展,獲得老師們的建議,如今我們對他未來兩年,就有了較明確的方向。

於是最近外子與我商量:下學年如何重新分配我們有限的資源,好給兩個孩子最適當的支援。其中讓我猶豫的是JJ的情況,現在她每星期仍有一節由ABA治療師上的社交訓練。由於這位治療師教導JJ多年非常熟悉她,人也很盡責,我們有點不捨得。再加上JJ將要踏入青春期情緒波動大,這過程恐怕仍需要一些輔導。我們思前想後乾脆過些時候再說。

沒想到這個星期,提供ABA服務的機構突然通知我們:JJ的治療師工作到六月底就會離開該機構,本來機構想另外安排一個代替,我們卻忽然明白這是天父的指示:是時候給JJ一個轉變了。JJ仍需要支援,但她現在或許需要的是一位Mentor而非治療師。


因而,如何分配有限的資源這問題迎刃而解。一直問我們什麼時候可以停止ABAJJ,更是非常高興。盡管我們仍不知去哪兒找一位適合的MentorJJ,但繼續交託主吧!


2014年3月25日 星期二

少年的你 是多麼的快樂


親愛的SS, JJ

這個月SS十五歲了,今天JJ也迎來十二歲的快樂生辰。家裡現在有兩位少年人了,爸爸媽媽也年華老去。可是能夠看著你們愉快地成長,盡管我們頭頂上越來越多的白髮,卻是烏雲鑲了銀邊,實在值得!

前兩天跟JJ去買新的運動鞋,才真叫媽媽驚訝,尺寸比媽媽的腳還要大些!想起從前媽媽一手能握住的小腳丫,如今都已長大,而媽媽的腳卻是全家最小的;相信不出兩個月,我也會成為家裡最矮的。家中牆上的一幅幅照片,展示了你們從娃兒到孩提到少年、少女的過程,更是印證了時光的飛逝!

你們一步一步地成長,雖不容易,但其中都有天父的美意。爸爸媽媽只是盡力管理好天父所賜的產業。每當我們力有未逮時,祂總會加添足夠的恩典,帶我們走過難關。未來的日子,你們要面對更大的挑戰:SS如何考公開試,JJ能否處理好朋輩間的關係,都是我們所憂慮的,但我們深信天父有豐盛的慈愛。

親愛的孩子們,但願使人有盼望的神,將諸般的喜樂平安,充滿你們的心!

Happy Birthday!


愛你們的媽媽

2014325日晚


2013年4月7日 星期日

Comfort Zone, Learning Zone


Comfort Zone, Learning Zone


JJ去年九月參加了學校安排的外展訓練營,營裡的導師教學生們如何由自己的「舒適區」(Comfort Zone)走出,進入「學習區」(Learning
Zone)
接受挑戰,克服後才能成長,並且擴大自己的「舒適區」。這概念對於不容易適應新環境/事物,但又有些好勝的JJ很管用,以致每次我們知道她感到焦慮時,都提醒她現在是 “Learning Zone”,她需要迎接挑戰。

心理學家說搬家所帶來的焦慮之大排前五名,對JJ來說尤甚。盡管我們只是搬去樓下,但因新屋的方向和裝修都不同,再加上舊居住了十年,堆了許多雜物,平日相安無事自然不會動,如今正好趁機收拾。這麼一來,日常習慣的秩序就被更改。JJ的不安焦慮從她身上連日出濕疹,以及問了許多毫不相關的問題可見。我們只得不斷鼓勵她建立新秩序,把新居從“Learning Zone”變成為真正的 “Comfort Zone”。復活節假期數天的努力,我們總算安頓下來。新居窗明几淨,倒比舊居更舒適。

其實,我們人到中年,又何嘗不是想留在「舒適區」?越發貪圖安逸?任何變遷都令我們感到惶恐。若非有突發的情況,我們都不願隨便往前挪動。忽爾想起自己年輕時的愛冒險與幹勁,早就消磨在歲月中。在勉勵JJ走出“Comfort Zone”的時候,或許我也該審視一下自己的狀況。

2013年3月17日 星期日

恩典常在


親愛的SS, JJ

後天是SS的十四歲生日,下星期一就是JJ的十一歲生日了——爸爸媽媽喜孜孜地看著你們按自己的步伐,一天天地成長,深深地感受到天父豐盛的恩典!這些年來我們雖走過崎嶇的深谷,可是天父在關了一道門後,必定開啟另一扇窗!

就像最近我們要搬家的事。當JJ聽到我們必須搬離現居後,哭得像淚人,說不要搬家!儘管爸爸媽媽也很捨不得這裡,更何況你們倆要適應新環境是極不容易的事,這事卻由不得我們不願意呢,我們只盼能在現屋苑找到單位,這樣對你們的影響才能減輕。

要搬家還得趁復活節假期,這樣時間變得很緊迫了。於是我們到處打聽,找了不少的地產代理查詢,不過都說我們居住的屋苑太受歡迎,目前沒有出租單位。我們考慮過附近其他屋苑,但都沒有合適的。幾經辛苦,才有地產經紀找到我們的屋苑有個小單位出租。爸爸媽媽趕緊去看看,可是一看之下,發現不但租金貴,面積還比我們現居的小了近三分之一,這意味著我們必須丟棄三分之一的東西才能遷入!離開那個單位時,爸爸媽媽有些沮喪,恐怕必須搬離現屋苑了,只好請地產經紀看看有無其他介紹。說著說著,經紀問我們居住在哪個單位,我們抬頭一指——竟看到我們樓下(跟我們現居一模一樣的單位)的窗戶上張貼了「出租二字!原來天父已經預備了!當時如同電影裡的影像——用爸爸的誇張說法——幾乎聽到天使在唱 “Hallelujah我們大喜過望,連經紀也不置信有這麼巧的事!

後來才知道這單位前住客搬走沒幾天,業主剛剛放租,卻用了傳統的方法張貼告示,才沒有附近的經紀注意到。平時我們是不會如此看樓上,那時我們若非抬頭一指,是絕不會注意到!結果我們順利地租了這個單位,租金雖然比現在的貴但尚算合理,而你們也不需要重新適應環境了。我們會在復活節假期搬家,並且由於就在樓下,除了大型家具外,許多東西都可以自己搬遷,這樣花費也少多了——還有比這更美好的安排嗎?

然而天父並無應許天色常藍。搬家必須處理極多瑣碎事宜,爸爸媽媽不但要面對繁重的日常工作,還需抖擻精神應付突發危機;JJ對於搬家仍感到不安,卻正好要準備學習匯演,多重的壓力令我們這些天都感到焦慮!全家只有SS依舊自得其樂,真讓人羨慕呢。

親愛的SSJJ,願天父的平安常落在你們的心!願你們繼續在祂面前蒙恩!

生日快樂!

愛你們的媽媽
2013317日夜


2012年11月22日 星期四

咱家的感恩節


咱家的感恩節

香港沒有慶祝感恩節的習慣,但兩個孩子在國際學校就讀,知道有個這節日。今年JJ特別要求咱家也慶祝感恩節——好呀,就讓我們趁這個節日一起感恩,數算天父的恩典吧。

但是對於孩子們來說,最主要的節目還是感恩節晚餐,於是我張羅了幾天:家裡連菲傭只有五口人,吃不了一整隻火雞,還是買現成的火雞肉再加工好了,另加麵食、蔬菜等;南瓜餅還是要的,自己做健康點。今天下班後立刻跟菲傭在廚房張羅。JJ想要火雞小玩意兒,我這幾天遍尋不見有,終於傍晚用了乾松果弄了一隻小火雞作為餐桌上的裝飾,逗得孩子大樂。

晚上點起蠟燭,一家人圍在餐桌由外子帶領頌讀感恩節的禱文,感謝天父賜予我們豐盛的食物、健康的身體!(昨天身體檢查報告出來,經過兩個多月來的努力,我現在的狀況好多了。)回想起以往在極艱難的日子裡,我們總能感受到無盡的愛——天父安排了許多天使在我們身旁幫助我們!即使在最漆黑的夜裡晚,我們也能看見祂的明星指引!前面的路雖不易走,可是我們知道天父會繼續引領我們前進!


Enter into his gates with thanksgiving, and into his courts with praise: be thankful unto him, and
bless his name.
For the LORD is good; his mercy is everlasting; and his truth endureth to all generations.” (Psalm 100:4-5)


祝大家感恩節快樂!

2012年7月29日 星期日

祂必有預備

祂必有預備

今年物價飛騰,孩子們的各樣開支卻不能省,令我們家庭財政上愈見緊絀。正當發愁之際,這個月我終於升了職、加了一點工資,總算舒緩了一些。

好幾位同事祝賀我的同時,都替我不值,認為我在這機構工作了十一年,表現年年評為「優秀,數年前我就該升職了,沒有理由等到現在。

我雖也曾因此而感到不快,然而目前工作量幾乎倍增,這幾個星期還忙得經常要在周末加班;仔細思量,深感天父果然有祂的安排。如果五年前我的工作量像現時這樣,我是絕不可能在面對兩個孩子種種問題的情況下,同時應付排山倒海的事務。穩定的環境,勝任有餘的工作,令我在白天有喘息的機會,讓我回家後仍有足夠的精力教導孩子們。

如今SSJJ長大了些,我們處理他倆的狀況也較以前從容,現在的確是更好的時機升職,何況我們也極需要增加收入。

SS就讀中學的校長在學期結束前跟我們詳談,主要是學校看到SS能力上的限制,未能應付公開試的課程;然而學校因為新規模小,沒有足夠資源另行設計符合SS學習步伐的課程,故此建議我們在這一年為SS找合適的學校。

我們不覺得意外,也當然感到憂慮。在香港,特殊需要學生的選擇很有限,像SS那樣不大能用廣府話溝通的,出路就更貧乏了。

不過,想到這麼多年來SS總是「幸運地遇到好的老師、同學、治療師......,我們知道神的恩典一定夠他用

一年後SS的路向我們還不知道何去何從,但是深信天父會有預備。



謹以此與主內弟兄姊妹互勉。

2011年6月12日 星期日

“我們不窮,只是沒有錢”

我們不窮,只是沒有錢



JJ最近常常問我為什麼不能住大屋子、去什麼地方……,我說我們負擔不起。她就問:「我們窮嗎?」

「不,我們不窮,只是沒有錢。」我回答。

「那你和爸爸趕快掙多些錢。」 JJ說。

「如果要掙更多的錢,爸爸媽媽需要日以繼夜地工作,你和SS可能一整天都看不見我們了,你希望這樣嗎?」我反問她。

「那不需要了,我們現在很好。」 JJ連忙說。

不知道她明白多少,只是過幾天她又重覆上述對話。

 這幾天又是報稅的季節,算算我們一年來收入,其實不少,只是財政一直很拮据。兩個孩子的各樣支出占了家庭總收入近六成,我們只能在餘下的範圍內盡可能節省。可是,這大半年來香港的通貨膨脹率上升厲害,在工資不漲的情況下,常有「巧婦難為無米炊」之感。

有時看見一些DINK(double income no kid)的朋友不是去這裡消遣,就是去那裡渡假,生活逍遙快活。我和外子也會戲稱:如果沒有兩個孩子,大抵我們的生活也是如此輕鬆。可是話還未說完,SSJJ已經衝進我們的房間裡,嘰哩瓜啦地投訴著;爸爸才說幾句玩笑的話,大家就樂得哈哈大笑,滾倒床上――看見孩子們的純真可愛,沒有他們,生活豈不少了很多樂趣?想起SS幾年前還只能說不完整的句子,今天話說得又快又急,中間我們經過多少的努力汗水,這些喜樂又豈是旁觀者能體會?


我們確實不窮,雖然銀行裡沒有餘款,但有一屋子的書,更重要的是有兩個天賜的寶貝,有個溫暖的家。


神賜人資財豐富,使他能以喫用,能取自己的分,在他勞綠中喜樂,這乃是神的恩賜。(傳道書 5:19)



2011年2月1日 星期二

盼春歸

盼春歸



香港好久沒有這麼長的冷冬,家中各人輪流感冒。近幾天有些陽光,才讓我們感覺好些。天氣報告說春節會慢慢回暖,總算盼到春歸來。

對於我們家來說,這個冬天無疑苦寒。母親患乳癌,做了手術後目前還在進行電療,但我這幾個月的工作既忙,還極不順利,無法騰出時間多陪伴她。上星期家中的菲傭懷疑罹惡疾,真怕雪上加霜!想起六年前,另一個菲傭曾患淋巴癌,我們要帶她治療、照顧她,又要兼顧孩子們的問題;當時的苦況,至今仍心有餘悸!所以,星期六那天接到診所電話,說醫生需要跟我們詳談化驗報告結果,我一聽直冒冷汗,幾乎沒昏厥過去。

這幾天雖做了最壞的準備,但一直想著:天父不會要我們承受超越能力的重擔吧?!
終於證實只是虛驚一場,今天見過醫生後,了解到是小問題,我們這才放下心頭大石,心情如沐春風,仿佛其他的難題都能迎刃而解;甚至連母親也替我們高興,顯得精神爽利——這個春節大家可以過得喜氣洋洋了。
嚴冬過後,但願春光更明媚!

謹以JJ無師自通畫成的瑞兔,恭賀新禧!



祝大家新春大吉!萬事勝意!







2010年12月1日 星期三

一切交託主

一切交託主



自兩個孩子的發展障礙徵狀浮現後,這幾年來我們為了處理他們的問題,已是精疲力竭。一直慶幸家中老人家身體尚為康健,不用我們太掛心,可以為孩子們奔波。然而,我們也預期隨著老人家年事漸高,病痛只會越來越多;只是沒想到母親會患上乳癌。

母親傍晚才打電話告訴我,醫生今天證實她的腫瘤是癌症,明天要再去醫院詳談下星期動手術的安排。我一方面為她的情況憂慮,另一方面也發愁如何從已經很緊張的日程中,騰出時間照顧母親。雙肩一下子仿如千斤壓下來,心裡痛得直呼叫——主呀,我何德何能,怎可揹負這麼沉重的十架?!

想起六年前照顧過患癌症的菲傭,治療過程中病人與我們所受的煎熬,仍有餘悸。但至少我知道該怎樣照顧癌症患者,也許當時的經歷就是為了預習今天要面對的艱難……惟有禱告,把一切交給天父:


我知誰掌管前途,我知祂握著我手;
在神萬事非偶然,都是祂計劃萬有。
故我面臨的遭遇,不論大小的難處,
我信靠行奇事的神,一切交託主。

2010年4月30日 星期五

信靠順服


信靠順服 



你們雖不見風,不見雨,這谷必滿了水,使你們和牲畜有水喝。
王下3:17



傍晚回家,收到SS九月準備升上的中學來信,告訴我們學校批出助學金,減免SS一年的學費!我們高興得幾乎不敢相信,多日以來的陰鬱一掃而空,心情頓時如今午的萬里晴空。

我們當然還要負擔其他費用,尤其是支付影子老師的薪金,但減免學費讓我們鬆了一大口氣。這些天來想到SS上中學的支出,無論我們如何盤算,考慮各種開源節流的方法,仍無法解決財政上拮据,令我們苦惱萬分。最後,我們只剩下一個辦法,把一切交給主——我們相信如果這條路是祂所安排的,祂必不會叫我們無法前進!

學校是知道我們有困難,中學校長邀請我們申請助學金,於是我們把教養自閉兒財政上的巨大負擔,如實向學校匯報。我們只盼學校若肯減一點學費也好,沒想到結果竟是減免了一整年的學費!

忽爾想起一首優美的詩歌叫「信靠順服」 (Trust and Obey),從前唱這首詩歌都沒有今天的體會那麼深:當我們一籌莫展時,除了信靠順服,別無他途。



信靠順服 (Trust and Obey)

我與救主同行,在主福音光中,何等榮耀照亮我路程!只要聽主命令,主必與我同行,信靠順服者主必同行。

沒有陰影黑暗,沒有迷霧瀰漫,我主笑容使濃霧消散;沒有疑惑畏懼,沒有嘆息憂慮,信靠順服者主必憐恤。

為主背負重擔,為主遭受患難,一切辛勞主必豐償還;倘遇損失,悲苦,或經十架痛楚,信靠順服者主必賜福。

除非我將一切,奉獻救主腳前,否則難知主慈愛豐滿;因主一切恩惠,一切喜樂榮美,信靠順服者才獲全備。

故願在主腳前,享主恩誼甘甜,願行天路跟隨主身邊;祂吩咐即聽命,祂差遣就遵行,信靠順服者總不憂驚。

(副歌)信靠順服,此外並無別路,若要得主裏喜樂,惟有信靠順服。

2010年3月10日 星期三

信、望、愛

信、望、愛



P

聽到CC被診斷為亞氏保加症,我們都很難過,更擔憂的是你們一家目前的景況。你們兩夫婦感到失望、內疚、慌亂、憤怒、不理解……這些我們很明白,因為我們都經歷過,但我相信你們有能力克服這些負面的情緒。可是對於CC的固執行為,如果你們視之為對抗,而且兩夫婦不能協調如何處理,父母孩子間的緊張關係,會像個炸彈隨時被引爆呀!

我們一直以為CC只是文靜的女孩子,但是聽到你說她極少朋友社交活動,語言沒有問題卻不善於表達自己的感受,又有固執的行為(例如:一定要做完功課才肯洗澡;做功課又有固定的程序,如果漏了,就一定要擦掉從新再做;不容易適應轉變,小學五六年級時由於突然換了班主任,她也曾出現許多問題…),我們一聽到這些特質,就知道CC的情況其實很典型,但是問題並非沒有改善的辦法。

Siu Ming昨天與你細談,把我們的經驗跟你分享,希望對你們有些用處。我們的忠告是:你們目前首先要安頓自己的情緒,並且要接受孩子有障礙,要明瞭她的一些行為並非故意跟你們對抗,而是她有「盲點」、有困難,無法理解你們的要求。然後你們可以尋求專家的意見,幫助你們、孩子、學校,一起處理CC的問題。

像絕大部分的家長一樣,我們也曾對自家的孩子抱有很大的期望,然而兩個孩子先後證實患自閉症/亞氏保加症,我們的心路所歷經的風暴,比起你們現在的更甚。今天我們能夠熬過來,靠的是信、望、愛:

如今常存的有信、有望、有愛,這三樣其中最大的是愛。(哥林多前書13:13)

你曾經是基督徒(但願你仍是),一定聽過這句經文,在這裡我還想引伸:無論孩子有任何問題,也要相信孩子、要有盼望、最重要的是繼續愛她!
孩子有障礙,不是任何人的錯,更非世界末日。你們一直疼愛CC,只要你們抱著這個信念,給予CC適當的輔助,她仍會是你們的驕傲!

 
Love,

Sjmama

10/3/2010


2010年3月6日 星期六

朋友的煩惱


朋友的煩惱



我們的一位老朋友寄電郵來訴苦,說他剛上中一的大女兒CC,天天對著功課發呆,例如用了80分鐘才做兩題數學題,90分鐘無法寫出一篇100字的英文作文,晚上只是一直坐在書桌磨到天亮不肯睡。他們兩夫婦軟硬兼施,都不得要領。家長跟學校的老師、社工、教育心理學家等都談過,仍無法改變她的態度;然而孩子並非對自己的情況完全無知。結果朋友看見太太每天晚上兩三點還在跟大女兒掙扎,既心痛又無計可施,把他煩到不願回家,身心俱疲……。讓我們非常擔心他們一家。

我們是看著CC成長,她比SS大兩年,還跟SS同一天生日。她一直是個很溫文的孩子,向來功課很好,所以去年派去第一組別的傳統中學,大家都替她高興。朋友兩夫婦都是教育界,對孩子們非常疼愛也教導有方,我們是從來沒想到會出問題。

由於朋友沒有談到細節,我們只能勸他先找出孩子是不是有什麼困難,也許未能適應中學課程,會不會不理解英文課文,跟同學的相處如何……;同時做父母的也要調節心態,給點空間時間孩子,自己也盡量用輕鬆幽默的態度,修補跟大女兒的關係,因為CC已經是teenager了,開始有自己的一套,我們不應還用以往教小朋友的方式教導她。萬一CC真是跟不上學校的要求,那麼父母也要改變策略,甚至可以為孩子另找合適的學校。畢竟孩子才是最重要的,我們都知道香港教育的荒謬,斷不能因為功課而影響了全家的情緒。況且孩子們也需要學會自己承擔後果,想想我們中學年代,父母何曾如此緊張我們的功課。雖說時代不同,今天的孩子們要面對更多的挑戰和競爭,但是他們比上一代有更佳的土壤,欠缺的可能是經歷風雨、磨練的機會。

今天跟另一位朋友談起此事,這位朋友深明苦況,因為幾年前她也曾因為上中學的大兒子天天搞對抗,把她氣得幾乎神經衰弱。可是今天的少年人都很脆弱,父母不敢太硬,怕他們動輒輕生;軟的招數又無效,因為他們更加嘻皮笑臉。這群中年父母都慨歎,雖然自己的學歷不差,但對著這些少年人,往往有「老鼠拉龜,無處下手」之感。

雖然我們的兩個孩子還未出現嚴重的對抗,但是對於孩子們的問題「老鼠拉龜,無處下手」,我們的感受只有更甚。我們唯一能做的,就是盡力做好今天,不為未來過分憂慮。

2009年12月3日 星期四

患難中要忍耐

患難中要忍耐



在指望中要喜樂,在患難中要忍耐,禱告要恆切。(羅馬書 12:12)



忙了幾個星期,工作上的幾個大項目終於接近尾聲。人雖累,卻仍感振奮,因為自己的努力獲得上司的高度讚揚,盡管薪金並無增長。

年中工作的部門重組,以往雖然自己的表現甚佳,但始終謹守「有為有不為」的原則,結果被有些高層視為眼中釘,最後被調派去資源最少的新部門。還要在過度期內同時替新舊幾個部門工作,忙得天昏地暗。我曾為處境感到悲哀,可是絕不後悔,還是一如既往盡力在能力範圍內做好自己的工作。

沒想到跟新來的上司很合拍,使我感到工作上反倒比以前順利。新的上司是外國人,性情耿直真誠,愛護下屬,也替我擋了不少暗箭。這樣我為部門所付出的辛勞,就顯得有價值。反而是被調去最大部門的同事,因受不了上司的不尊重,終於辭職黯然離開機構。

回想到幾個月前自己對於工作調動的憤慨,如今終於明白天父的美意。

大兒SS申請的中學昨天派了專家去小學觀看SS上課情況,卻很不巧,SS的影子老師生病請了假。沒有了影子老師的支援,SS昨天的表現不知怎樣,讓我很是憂慮,忐忑不安。

然而再回頭看看自己這半年來工作上的種種經歷,知道天父奇妙的安排,於是學會了要耐心等候祂的旨意運行在地上。當然,我仍會恆切地禱告。



2009年6月18日 星期四

知足知不足 有為有弗為

知足知不足 有為有弗為



少年時看五四時期作家冰心的傳記,讀到她祖父謝子修集古人名言而成的自勉聯「知足知不足 有為有弗為」,並作為家訓。我看後叫好,一直銘記至今,還跟外子分享,我們都把這兩句話作為自己的左右銘。

「知足」是知道滿足自己所擁有的,生活上不貪求;「知不足」是「學而後知不足」,知道自己能力、學問有不足的地方,提醒自己要努力進取。「有為」是希望有所作為,這是積極的態度;「有弗為」即「有不為」,惡事、損人利己的事、不道德、違背良心的事都不做。

最近工作的部門有大變動,我雖在這機構工作了近十年,一直以來所有的上司都對我的工作表現有很高的評價,但這次高層卻把我分配到資源最少的新部門,還要搬去暗無天日的小角落。有些同事替我不值,也有人告訴我有高層對我不滿,因為我把關太嚴。

我當然知道什麼原因,也很清楚哪些人嫌我礙手礙腳。但這是我的原則,我們算是公營機構,如何用錢、辦事都有一定的規章需要跟從。我雖只是一個小職員,但這是我的工作,理應盡責看守,何況我們所用的是公帑,豈容有人含混亂來。有些人每月掙取那麼高的薪金,還事事斤斤計較,不斷想辦法討公家的便宜。若被我發現,都不讓他們得逞。

做好份內的結果是這次被上頭發配邊疆,但又要在過渡期內同時替新舊幾個部門工作,忙得天昏地暗。我雖感到悲哀,但不後悔。


孟子說:「人有不為也,而後可以有為。」即使今天無可為又如何?





2008年11月5日 星期三

疲憊

疲憊



最近工作上的壓力越來越大,每天下班都累得很;我雖不是用勞力做事,竟也渾身痠痛。然而社會經濟漸差,我的職位盡管相對安穩,也萬萬不敢态慢;否則若丟了工作,如何支付孩子們高額的訓練、治療、教育等一大堆費用。

工作上的倦累還可勉強支撐,只盼辛勞能換來孩子們的進步,健康成長;可惜情況往往事與願違。上星期六JJ發燒,雖不是大恙,但病癒後的JJ一如以往,總會大發幾次脾氣。星期一回到家裡看見老師的電郵,說JJ這天上學時因一點小事很不開心,放學臨上校車時又突然發脾氣哭了起來,SS看見也大哭大叫,兩個人上了校車仍然在哭鬧。

我和外子很生氣,晚飯時很嚴正地跟孩子們訓話。JJ唯唯諾諾,SS則顧左右而言他。想想不是辦法,於是又要跟他們來個協定,說明如果誰再在學校或校車上哭鬧,聖誕節就不能去外遊。我乾脆做了兩份同意書,要兩個孩子簽名作實,還要他們自行寫上建議如果聽見哥哥/妹妹哭時,應該如何處理。我反覆的跟他們說,然後把同意書貼在大門口,好讓他們天天上學前看見。SSJJ都很認真地表示明白,我們都希望他們至少這段時間會改善。

怎知昨天下午正當我忙得一頭煙的時候,菲傭打電話來告訴我輪到SS發燒,而JJ放學後大概在校車上睡著了,下車時又哭鬧了半小時;我聽後實在有些洩氣。只得一邊處理工作,一邊矚咐菲傭給SS吃退燒藥;然後打電話給外子,請他開完會盡快回家看孩子,因我下班後還要趕去買麵包給JJ第二天午餐吃。

晚上孩子們都入睡後,我拖著疲乏的身心,收拾JJ散在書桌上的畫作紙張。忽然看見她在一小本子上,不知什麼時候、從哪裡抄了一句中文聖經金句:

我們的指望在乎永生的神。

看見她稚氣的字體,不禁莞爾――孩子,你可是天父派來的小天使?你不斷地給我們考驗,卻又總是在適當的時候給予我們超乎你能力的提醒!



2008年10月21日 星期二

活在當下

活在當下



我的兩個孩子最初的發展都是正常,但後來相繼被證實為自閉症,我非常難過低沉。有人這樣安慰我:你要看看有些人的情況比你們更慘,你們其實已經很好了。我從來對這樣的安慰總是不以為然,我不是覺得自己是最慘的,只是認為不能因為有人的情況比自己更差而高興,那無疑是幸災樂禍。同樣的,如果有人在我面前說:「幸虧我的孩子只是頑皮/害羞/社交差些……,不是自閉症。」我也感到不是味兒。

剛過去的星期天偶然看了一小段的「星期日檔案」,節目裡介紹了兩位患有黏多醣症的少年和他們家人的生活情況。黏多醣症是一種罕有的疾病,由於身體的遺傳基因細胞缺少了能夠將黏多醣分解的酵素,當細胞內的黏多醣無法新陳代謝時,便會一直在體內細胞堆積,損害各個器官。因黏多醣的堆積是個漸進的過程,因此孩子在剛出生時並無異樣。但是隨著年齡增加,黏多醣逐漸在體內堆積,病童的外貌、智能、內臟器官、骨骼關節、視力、聽力等等都受到傷害,脊椎變形、角膜混濁、手指屈曲僵硬、容易併發支氣管炎或肺炎……。孩子越成長,就越來越多問題,生活自我料理簡單如伸直手、穿衣、看書,甚至開門都有困難,要靠別人或者輔助設施才可做到。據醫生說患者一般過不了二十歲。

還有什麼比這更加令做父母痛苦的事?!眼睜睜地看著自己的孩子從正常可愛的娃兒,然後身體越來越差,外貌扭曲,各個器官功能相繼損壞……,而這個過程可能長達二十年――孩子沒有希望、沒有明天!我實在敬佩那些父母能夠面對這樣的景況!也無法理解天父為何讓孩子受這樣的苦!

節目裡其中一個患病的少年叫馬歷生,他是一名很出色的孩子,有能力在主流中學的精英班唸中四。雖然他身體的缺陷越來越多,但成績一直名列前茅,一點不遜於正常的孩子,可想而知他要比常人付出多幾十倍的努力。他和家人沒有灰心喪志,反而積極地面對當前的生活,甚至早就討論好他身後事的安排。

節目裡老師們想著各種方法幫助馬歷生上課,其中一位老師說(大意):看見馬歷生如此努力地生活,使他感到沒有藉口讓自己胡混過日子。


我終於明白天父安排有缺陷身體的意義――祂讓一個生命感動了無數的生命!我們不能選擇身體,卻能夠選擇生活;我們不能預知明天,但能做好今天。



2008年9月4日 星期四

信心的考驗 – 憂慮

信心的考驗憂慮



最近聽教會長老講道,談到被譽為信心之父的亞伯蘭(後改名為亞伯拉罕),早期在面對飢荒和生命備受威脅下,也在信心上軟弱了。他竟然亂了方寸,離開神應許之地;又因害怕被埃及人殺害,自作聰明叫美貌的妻子假稱是自己的妹妹,結果妻子差點被法老王拿去為妾。他因憂慮所做的決定,成為別人的絆腳石,以及自己和妻子的羞辱。(創世紀十二1-20)

對於我們這些血肉之驅來說,遇到重大的困難,要保持對那位看不見的神的信心,的確是不容易的功課。但我們的軟弱,往往是只注意眼前的困難,忽略了神的應許,就像亞伯拉罕一樣。長老提醒會眾:神的祝福不表示沒有困境,但困難磨練我們的信心。有時候我們會因過分憂慮而依賴自己,這其實是信心的陷阱。我們信心的力量,應該來自對那永恆主的倚靠,相信祂是信實的神。只要我們不離棄神,神絕不會離棄我們!

俗語說:「人無遠慮,必有近憂,這正是我的寫照:我向來杞人憂天,兩個孩子的問題,更讓我時時焦慮(如此看來JJ容易感到焦慮,不完全是因為患亞氏保加症,也許遺傳自我)。長老的話對我是很好的提示:我常常因憂慮而忘記了神的應許,沒有耐心等候祂的旨意,太快太急於做決定,結果反而讓自己陷入窘境。

近期的一個例子是:我因工作上一時的不順心,仗著自己有多年工作經驗,衝動之下申請了同機構一個較高的職位。按機構的規矩,如果下屬申請任何職位而被列入候選名單,人事部就會通知其上司。這個做法其實會使我很為難,因為我的上司是個量小氣窄的人,如果我能獲聘較高的職位還好些;如果走不了,反而影響了工作關係。但當時我沒有考慮清楚就遞了申請表。結果,自從上司知道我申請了其他職位後,天天黑著臉刁難我,使我的工作更加艱困。可惜我的升職申請又不成功,如今也只好繼續磨下去。

不過我會提醒自己不要氣餒,我會做好本分,然後靜心等候主的帶領!



2008年8月18日 星期一

感觸

感觸



我們三年前知道JJ的情況後,就已替她輪候「蕊展計劃」專門為亞氏保加症學童而設的小組訓練。今年終於取錄JJ,不過,學費不廉。我們雖知不符合減免學費的資格,但也遞交申請書試一試,希望機構會考慮我們有兩個自閉兒負擔重,或許能減一點。

機構負責人上星期打電話給我,說不能批JJ減免學費,因為有許多家庭收入比我們差得多。這點我當然理解,只是當我向負責人解釋,兩個孩子從來只獲得政府很少的資源援助,向來都是我們自行負擔絕大部分的訓練治療費用時,一時感觸,嗚咽得無法說話。

這一年來我以為自己很能坦然面對兩個孩子的問題了,卻原來在接骨眼兒上,內心深處仍有感傷。

前一個星期六我和外子帯了兩個孩子,參加我中學同學的聚會。自從兩年半前,有一次JJ在我的同學家門口哭鬧了半小時,無論如何都不肯進門後,我們已幾乎絕跡舊同學聚會。這回因為有一位同學從加拿大回港探親,我看見兩個孩子最近都有進步,於是決定帶他們參加。

其實SSJJ當晚的表現算是不錯了,雖有一大群aunties, uncles在,JJ也肯進屋內,兩個孩子基本的打招呼禮貌都做到。JJ在鼓勵下,還向加拿大來的幾位「大朋友提問了些問題;當然要他們跟其他人有更多的交流暫時還不行。

有同學問起我們孩子的情況,我也不諱言把實況相告。大家都紛紛安慰我說覺得SSJJ比幾年前好多了,一位還未結婚的同學甚至說看不出JJ有何問題。我只得解釋:「如果把她跟同齡的孩子放在一起,你就會看出她的不同。

後來一位久未露面,向來順境、家庭小康的同學來到,絮絮地談到她怎樣栽培兒子,使他學業運動如何出色,順利考取傳統名牌中學,但她還不大滿意。同學們問她為何不多生一個孩子,她答:「我妹妹僱了兩個傭人,自己又不用工作,照顧兩個孩子仍感辛苦,連她也說一加一不等於二;我哪兒敢再要。我衝口而出:「是呀,我家養育兩個孩子起碼等於人家六七個」。其他的同學見狀,連忙打岔把話題轉開。

當時我並非有意衝撞同學,我不過是說了自家的實際情況。畢竟每個父母對如何養育兒女,都有其價值觀。而我們已盡了力,把所有的資源投放在兩個孩子身上,幫助他們克服障礙;無論孩子們將來如何,我們都無愧。倒是有位同學替我擔心:沒有積蓄,萬一有突發的事怎麼辦?我只回答目前我們是豁出去,到時再算吧。

誠然內心並非沒有掛慮,但正如外子所提醒,我們有強而有力的後台――我們會把一切交給主!



2008年7月18日 星期五

療傷.感恩.分享

療傷 . 感恩 . 分享



建立這個網誌剛好一年,最初是外子鼓勵我開網誌,把教養家中兩個自閉症孩子的情況和自己的感受寫下來,因他覺得這是一個很好的「療傷方法。當時我想到自己正需要從低谷走出,而且平時也會寫信給兩個孩子(雖然不知哪天他們才能看得懂),所以覺得這個主意不錯。

為了療傷,於是我回想、反思我們的種種經歷,才發覺我們的情況並不如自己從前所以為的那麼惡劣――其實天父給了我們許多恩典,而孩子也一直在進步中;以往悲觀、負面的情緒因而改善了不少。即使有時候看見孩子進兩步退一步的情況,或者遇到生活上的困難,使我們感到沮喪;只要翻看舊網誌紀錄下來孩子們每一項小小的進步,看到辛勞是有成果的,心情就會好轉。更加感恩的是:天父安排了許多天使般的老師、同學、專家幫助兩個孩子,孩子們在愛中健康成長!

開拓這個網誌意外的收穫是讓我認識了不少「同路人,像himhimwaiwaiuncledan等,他們教導孩子成長的經驗對我們來說,彌足珍貴!而Sam作為成年自閉症人士,他的成就更使我們驚訝,也成為我們努力的方向!故此,我盡量把自己的經驗寫出來,希望能提供些資料給剛發現孩子有特殊需要的家長,讓他們可以根據前人的經驗,更有效地幫助孩子克服障礙!

因照顧兩個孩子佔據了大部分的休息時間,我只能利用工作的午飯時間來寫網誌。所以只敢定下每星期最少寫兩篇的目標,不覺至今竟累積了一百多篇。未來的工作越發繁重,但願我的分享對大家有點用處,能給我動力寫下去。



2008年5月20日 星期二

送上綿綿無盡的祝福




送上綿綿無盡的祝福

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大山可以挪開 

小山可以遷移

但主的慈愛永不離開你


大山可以挪開
 

小山可以遷移 

但主的慈愛永不離開你  阿們

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四川地震發生至今已一個星期,每天看著新聞報道災情,都使我們傷痛萬分!我多麼希望能回去以前工作的國際救援組織,親自參與救災!可是如今看著身旁的孩子,只能緊緊地摟抱他們;然後捐款,為災民禱告,送上綿綿無盡的祝福。

兩個孩子對這次災劫似懂非懂,我們盡力解釋給他們聽,同時告誡他們要珍惜食物,愛護環境。看見許多家庭親友瞬間天人永隔的時候,我們都深深地體會到平安是福。

在苦難當中,我們也看到愛、看到人性光輝的一面。

我們看到一幕幕動人的畫面:父母師長捨身阻擋倒塌的樓房,以保護他們的孩子和學生;已去世的母親仍哺乳幼嬰以延長她的生命;無數志願人士、醫護人員、士兵們日以繼夜地拯救生命,拒絕歇息;善良的老百姓無私的奉獻,以各種方式為救災出力……

人間有愛,就有希望!

災難過後,還要繼續生活。根據以往的經驗,第一階段的救援工作,通常都能獲得國際社會的關注,得到一定的援助。但是第二階段的災後重建,除了幫助災民搭建永久的居所外,還要重建社區設施,如學校、醫院/衛生所、甚至山區/農村的蓄水區等,以及幫助災民謀生,因為災後的生態環境可能有很大的改變,也許無法再用原來的營生方法。就算沒有改變,災民也早已失去原有營生工具,須重新購置。這部分的工作要比第一階段更艱巨,投入的時間與人力資源更多。由於時間較長,災民的需要很容易被遺忘。

還有第三階段是備災,對於一些經常發生自然災害的地區,這個工作尤為重要。備災不單止是設備上,還包括教育工作,例如如何保護環境、面對天災時的應變措施等。這項工作所用的時間就更長了,不容易看到成效,也更容易被國際社會忽略。然而,卻是這些防患的工作,減少受災人數。

但願大家對災民的關懷能延續下去。我們雖不能參與救災,但今後可以監督政府、監察捐款機構的工作,以保證捐款物資妥善地運用,災民的需要能夠迅速獲得回應。

未來的天災,我們無法完全避免,但我相信人間的愛,可以把災難的禍患減到最低。