活在當下

活在當下



我的兩個孩子最初的發展都是正常，但後來相繼被證實為自閉症，我非常難過低沉。有人這樣安慰我：你要看看有些人的情況比你們更慘，你們其實已經很好了。我從來對這樣的安慰總是不以為然，我不是覺得自己是最慘的，只是認為不能因為有人的情況比自己更差而高興，那無疑是幸災樂禍。同樣的，如果有人在我面前說：｢幸虧我的孩子只是頑皮/害羞/社交差些……，不是自閉症。｣我也感到不是味兒。

剛過去的星期天偶然看了一小段的｢星期日檔案｣，節目裡介紹了兩位患有黏多醣症的少年和他們家人的生活情況。黏多醣症是一種罕有的疾病，由於身體的遺傳基因細胞缺少了能夠將黏多醣分解的酵素，當細胞內的黏多醣無法新陳代謝時，便會一直在體內細胞堆積，損害各個器官。因黏多醣的堆積是個漸進的過程，因此孩子在剛出生時並無異樣。但是隨著年齡增加，黏多醣逐漸在體內堆積，病童的外貌、智能、內臟器官、骨骼關節、視力、聽力等等都受到傷害，脊椎變形、角膜混濁、手指屈曲僵硬、容易併發支氣管炎或肺炎……。孩子越成長，就越來越多問題，生活自我料理簡單如伸直手、穿衣、看書，甚至開門都有困難，要靠別人或者輔助設施才可做到。據醫生說患者一般過不了二十歲。

還有什麼比這更加令做父母痛苦的事？！眼睜睜地看著自己的孩子從正常可愛的娃兒，然後身體越來越差，外貌扭曲，各個器官功能相繼損壞……，而這個過程可能長達二十年――孩子沒有希望、沒有明天！我實在敬佩那些父母能夠面對這樣的景況！也無法理解天父為何讓孩子受這樣的苦！

節目裡其中一個患病的少年叫馬歷生，他是一名很出色的孩子，有能力在主流中學的精英班唸中四。雖然他身體的缺陷越來越多，但成績一直名列前茅，一點不遜於正常的孩子，可想而知他要比常人付出多幾十倍的努力。他和家人沒有灰心喪志，反而積極地面對當前的生活，甚至早就討論好他身後事的安排。

節目裡老師們想著各種方法幫助馬歷生上課，其中一位老師說(大意)：看見馬歷生如此努力地生活，使他感到沒有藉口讓自己胡混過日子。


我終於明白天父安排有缺陷身體的意義――祂讓一個生命感動了無數的生命！我們不能選擇身體，卻能夠選擇生活；我們不能預知明天，但能做好今天。