對話
ABA老師問JJ：「這個故事在哪裡開始？」
JJ回答：「在書上開始。」
ABA老師又問：「這個故事怎樣結束？」
JJ回答：「The End.」
若不知道JJ的情況，聽到這些對答會以為她在說笑話。其實我們知道這是因為她只了解說話字面的意思，這是亞氏保加症孩子的其中一個特徵。
亞氏保加症孩子一般在語言發展方面沒有明顯的遲緩，但是仍會有溝通上的障礙。除了上述的特徵外，JJ還有說話時單向溝通，對話欠缺技巧等問題。
SS是自閉症，日常只能講英語，但仍是比同齡的差遠了。他大概能聽一點廣東話，普通話主要靠學校的中文課，以及家庭教師每星期一小時補習裡學習。
這天爸爸按學校的課程，跟SS練習普通話對答，準備第二天的口語考試。本來這個應該由媽媽來做，但因時間晚了，媽媽又要幫忙JJ洗澡，只好請爸爸代勞。
爸爸問SS：「你喜歡喝什麼？」
SS說：「我喜歡喝可樂，可樂 and 可樂。」
我們可是捏一把汗，不知他第二天怎麼考試。結果，出乎意料之外，SS的普通話口語竟然獲 “A”，筆試也有98/100分！當然SS跟外國孩子一起上中文課，「理應」好一點，但是這個成績也讓我們樂了半天。
2008年4月25日 星期五
教導自閉兒：家長的角色
教導自閉兒：家長的角色
最近跟兩位家有自閉傾向孩子的家長交流，不約而同地我都提到我們這些父母，面對孩子五花八門的治療/訓練，應該扮演什麼角色。
我的看法是：家長不但應該是孩子的導師，同時也需成為他/她的case manager。
父母當然最熟悉自己孩子的需要，也最了解孩子的脾性。治療/訓練不過是一個星期一次，或者最多三數次；如果我們能夠學習方法，親自每天跟孩子練習，融入平日的活動中(甚如幫忙做簡單的家務)，孩子的進步也會更顯著。
但是作為父母，我們也許會太熱切希望孩子能夠改善，有時反而有盲點。這時就需要請教專家、老師、有經驗的人士，讓他們用不同的角度來看，提醒我們。
我們這些孩子大多數需要各種各樣的治療/訓練，例如：語言治療、職業治療、物理治療、音樂治療、幼兒導師訓練……。專業治療師/導師所針對的，很可能只是孩子的某一方面，這時家長的角色就應該是case manager。
我們需要紀錄、整理孩子的各項資料，把他/她的情況以及進展，跟每一位治療師/導師、學校老師溝通，讓他們了解孩子整體的狀況。如果能夠安排這些專家一起會談，制訂治療/訓練計劃就更好；否則父母也可分別跟他們商討，然後決定治療/訓練的方向；同時請每一方面配合，這樣孩子才能獲益最大。
SS以前去的早期教育訓練中心(EETC)，家長需要定期跟所有的治療師/導師，以及中心社工一起開會，交換意見，為SS制訂個別的IEP(individual education plan)。我們非常欣賞這種模式，因為父母與導師們都能有清晰的目標、共同努力的方向。我們甚至把IEP告訴SS那時上的幼稚園，讓學校老師也能一起幫助SS。
後來JJ派去另一個機構的早期教育訓練中心，他們的運作方式不一樣。由於我們要上班，不能經常跟著JJ去上治療課；所以主要由幼兒導師跟中心的其他治療師溝通，再跟家長談，我們只能從幼兒導師那裡知道其他治療師的意見。不過我們也盡量嘗試找那些治療師查問。雖然他們大多數非常繁忙，不容易接觸到，但是我們也透過幼兒導師的協助，轉告其他治療師我們的意見，讓治療/訓練方向盡可能一致。
Case manager還有一項重要的工作是：如何調配資源，讓孩子獲得最大的療效。大部分的治療/訓練費不菲，而家長能夠動用的資源又有限；就算能負擔全部的費用，孩子上課的時間也要安排得宜。這時我們就要分析情況，衡量各種治療/訓練的成效，然後作出調整、取捨。
這些純粹是經驗之談，我們也是一邊摸索一邊做。也許其他的家長會有更好的意見！
最近跟兩位家有自閉傾向孩子的家長交流，不約而同地我都提到我們這些父母，面對孩子五花八門的治療/訓練，應該扮演什麼角色。
我的看法是：家長不但應該是孩子的導師，同時也需成為他/她的case manager。
父母當然最熟悉自己孩子的需要，也最了解孩子的脾性。治療/訓練不過是一個星期一次，或者最多三數次；如果我們能夠學習方法，親自每天跟孩子練習，融入平日的活動中(甚如幫忙做簡單的家務)，孩子的進步也會更顯著。
但是作為父母，我們也許會太熱切希望孩子能夠改善，有時反而有盲點。這時就需要請教專家、老師、有經驗的人士，讓他們用不同的角度來看，提醒我們。
我們這些孩子大多數需要各種各樣的治療/訓練，例如：語言治療、職業治療、物理治療、音樂治療、幼兒導師訓練……。專業治療師/導師所針對的，很可能只是孩子的某一方面，這時家長的角色就應該是case manager。
我們需要紀錄、整理孩子的各項資料，把他/她的情況以及進展，跟每一位治療師/導師、學校老師溝通，讓他們了解孩子整體的狀況。如果能夠安排這些專家一起會談，制訂治療/訓練計劃就更好；否則父母也可分別跟他們商討，然後決定治療/訓練的方向；同時請每一方面配合，這樣孩子才能獲益最大。
SS以前去的早期教育訓練中心(EETC)，家長需要定期跟所有的治療師/導師，以及中心社工一起開會，交換意見，為SS制訂個別的IEP(individual education plan)。我們非常欣賞這種模式，因為父母與導師們都能有清晰的目標、共同努力的方向。我們甚至把IEP告訴SS那時上的幼稚園，讓學校老師也能一起幫助SS。
後來JJ派去另一個機構的早期教育訓練中心，他們的運作方式不一樣。由於我們要上班，不能經常跟著JJ去上治療課；所以主要由幼兒導師跟中心的其他治療師溝通，再跟家長談，我們只能從幼兒導師那裡知道其他治療師的意見。不過我們也盡量嘗試找那些治療師查問。雖然他們大多數非常繁忙，不容易接觸到，但是我們也透過幼兒導師的協助，轉告其他治療師我們的意見，讓治療/訓練方向盡可能一致。
Case manager還有一項重要的工作是：如何調配資源，讓孩子獲得最大的療效。大部分的治療/訓練費不菲，而家長能夠動用的資源又有限；就算能負擔全部的費用，孩子上課的時間也要安排得宜。這時我們就要分析情況，衡量各種治療/訓練的成效，然後作出調整、取捨。
這些純粹是經驗之談，我們也是一邊摸索一邊做。也許其他的家長會有更好的意見！
2008年4月22日 星期二
「自己的東西」/「別人的東西」(2)
「自己的東西」/「別人的東西」(2)
上星期提到我們曾經發現JJ取走別的同學食物，雖然經過一番的教導，又把她自己的食物都寫上名字好讓她分辨；但是上個星期一她放學時又想拿走同學的小食，讓我非常傷腦筋，不知還可以怎樣教她。
正好我們約見了「蕊展計劃」的臨床心理學家，就向她請教如何處理JJ的問題。
根據心理學家的分析，JJ現在的問題並非不懂得分辨「自己的東西」/「別人的東西」，而是在解難(problem-solving)方面。換句話來說，JJ感到肚子餓，又找不到自己的食物盒，她想到的/以為解決方法是「就近拿取看見的食物來吃」。因此，首先要幫助她認識其他的解決方法。
專家建議利用簡單的「心智圖法」(Mind Mapping)幫助JJ思考如何解難。比如先寫她放學時感到肚子餓，但找不到食物盒；然後建議她可以找到的解決方法：
經過心理學家的提醒，才想起以前也看過關於「心智圖法」的書，卻未實際運用過。如今知道心智圖法可以幫助亞氏保加症孩子整理自己的思緒，以後要多些利用。當然，教導我們這些孩子還要不斷地反覆練習。
*************************
「蕊展計劃」
此計劃專門為亞士保加症 (Asperger Syndrome) 或高功能自閉症 (High-functioning Autism)，並就讀於主流小學的學童及其家長服務。計劃的目的是照顧患亞氏保加症兒童的特殊學習需要，助他們充分發揮潛能，盡情享受學校生活。並且為父母和教師提供支援，以提高他們對亞氏保加症/自閉症的認識，並提昇他們協助這些兒童的能力。服務包括學童小組訓練及家長跟進服務。
網址: http://www.ied.edu.hk/aspire/
溫馨提示：因為需求服務的家庭甚多，輪候隊伍頗長，有意使用該計劃的家長要盡早替孩子登記。
上星期提到我們曾經發現JJ取走別的同學食物，雖然經過一番的教導，又把她自己的食物都寫上名字好讓她分辨；但是上個星期一她放學時又想拿走同學的小食，讓我非常傷腦筋，不知還可以怎樣教她。
正好我們約見了「蕊展計劃」的臨床心理學家，就向她請教如何處理JJ的問題。
根據心理學家的分析，JJ現在的問題並非不懂得分辨「自己的東西」/「別人的東西」，而是在解難(problem-solving)方面。換句話來說，JJ感到肚子餓，又找不到自己的食物盒，她想到的/以為解決方法是「就近拿取看見的食物來吃」。因此，首先要幫助她認識其他的解決方法。
專家建議利用簡單的「心智圖法」(Mind Mapping)幫助JJ思考如何解難。比如先寫她放學時感到肚子餓，但找不到食物盒；然後建議她可以找到的解決方法：
經過心理學家的提醒，才想起以前也看過關於「心智圖法」的書，卻未實際運用過。如今知道心智圖法可以幫助亞氏保加症孩子整理自己的思緒，以後要多些利用。當然，教導我們這些孩子還要不斷地反覆練習。
*************************
「蕊展計劃」
此計劃專門為亞士保加症 (Asperger Syndrome) 或高功能自閉症 (High-functioning Autism)，並就讀於主流小學的學童及其家長服務。計劃的目的是照顧患亞氏保加症兒童的特殊學習需要，助他們充分發揮潛能，盡情享受學校生活。並且為父母和教師提供支援，以提高他們對亞氏保加症/自閉症的認識，並提昇他們協助這些兒童的能力。服務包括學童小組訓練及家長跟進服務。
網址: http://www.ied.edu.hk/aspire/
溫馨提示：因為需求服務的家庭甚多，輪候隊伍頗長，有意使用該計劃的家長要盡早替孩子登記。
2008年4月17日 星期四
可憐的父母
可憐的父母
親子網站上有位媽媽描述了以下事件：
http://forum.baby-kingdom.com/viewthread.php?tid=1373846&extra=page%3D2&page=1
在我們的座位相隔2張枱, 有人發出悲哀的嚎叫; 那張枱剛剛在一條大柱旁. 我先是看到一個頭髮半白的男人站起來, 之後枱面的東西被那男人的「對家」一下子掃在地上; 地上滿是水、果汁、杯、碗等東西. 這時美食廣場的清潔阿姐走來, 也有2位拿著對講機的便服職員前來; 當時我什麼也不會想, 只是在想我該冒險在有水的地上行回去我99處, 還是繞道而行!?
這時阿姐拿了地拖清了地上的水, 我即時走回去, 這時我看到那男人的「對家」拿了一個食物盤, 直飛向我處, 幸而那是一位十多歲的弱智男孩(一看便看得出), 雖然他是出盡力發狂拋出食物盤, 但由於方向出錯, 食物盤剛掉在我的腳邊.
回去後, 我看到那男孩的身旁還有一位頭髮半白的女人, 他們該是那男孩的父母, 他們面上帶著想哭的無奈面孔, 默不作聲地收拾東西, 直教人感到他們的辛酸. 那男孩發狂後坐在座位上繼續狂叫, 嚇得我2個孩子哭了起來; 99吩咐我先把孩子們帶離現場.
我臨走時, 那男孩忽然正面抱著他的母親, 我和大家一樣, 以為那個大孩子是扭計想抱抱. 誰不知他抱著那女人的頸後, 用雙手抓著女人的頭髮, 出盡力地搖她的頭; 看得我忍不住淚水流了出來. 其他人即時把他們分開, 之後聽99說他們自行離開, 沒報警.
之後我跟孩子們說:「媽媽愛你們!」
***************
絶大多數人看了，都對那兩位頭髮已經花白的父母表示同情，替他們難過；雖然也有人認為如果知道孩子會「發癲」而自己又無法處理，就不該帯他去人多的地方，以免傷害他人。
有位媽媽提到帶五歲多的自閉症兒子外出時，孩子鬧情緒失控，結果自己也受到歧視、敵視。
我深明這種痛苦。
事實上，我們這些父母帯自閉症孩子上街，要比帯唐氏綜合症孩子更容易被人責備/歧視。因為自閉症孩子外表與常人無異，其他人看見孩子的行為只會以為他沒有「家教」，父母沒有好好管教。其實我們要比正常孩子的父母多用起碼幾十倍的時間、精神、金錢……教導他們；孩子卻還不一定能學懂社會規範。自閉兒就算平時情緒穩定，也可能會因為一般人以為極小的問題，而突然失控。但是我們不能把他們關在家裡，仍然需要帯他們出外做訓練、學習、適應生活；因為只有他們學習越多，適應得越好，將來社會的負擔也會相對少些。
只希望社會人士若看見一些樣貌正常，但行為「乖張」/「頑劣」/「不聽教」的孩子，能對他們包容一點，對他們的父母體諒一些！因為這些孩子極有可能是自閉兒，他們有發展上的障礙。他們自己正努力學習，身旁的父母/家長、師長們都正努力教導他們。
只要減少一點歧視的目光，已經是對我們的支持！
親子網站上有位媽媽描述了以下事件：
http://forum.baby-kingdom.com/viewthread.php?tid=1373846&extra=page%3D2&page=1
在我們的座位相隔2張枱, 有人發出悲哀的嚎叫; 那張枱剛剛在一條大柱旁. 我先是看到一個頭髮半白的男人站起來, 之後枱面的東西被那男人的「對家」一下子掃在地上; 地上滿是水、果汁、杯、碗等東西. 這時美食廣場的清潔阿姐走來, 也有2位拿著對講機的便服職員前來; 當時我什麼也不會想, 只是在想我該冒險在有水的地上行回去我99處, 還是繞道而行!?
這時阿姐拿了地拖清了地上的水, 我即時走回去, 這時我看到那男人的「對家」拿了一個食物盤, 直飛向我處, 幸而那是一位十多歲的弱智男孩(一看便看得出), 雖然他是出盡力發狂拋出食物盤, 但由於方向出錯, 食物盤剛掉在我的腳邊.
回去後, 我看到那男孩的身旁還有一位頭髮半白的女人, 他們該是那男孩的父母, 他們面上帶著想哭的無奈面孔, 默不作聲地收拾東西, 直教人感到他們的辛酸. 那男孩發狂後坐在座位上繼續狂叫, 嚇得我2個孩子哭了起來; 99吩咐我先把孩子們帶離現場.
我臨走時, 那男孩忽然正面抱著他的母親, 我和大家一樣, 以為那個大孩子是扭計想抱抱. 誰不知他抱著那女人的頸後, 用雙手抓著女人的頭髮, 出盡力地搖她的頭; 看得我忍不住淚水流了出來. 其他人即時把他們分開, 之後聽99說他們自行離開, 沒報警.
之後我跟孩子們說:「媽媽愛你們!」
***************
絶大多數人看了，都對那兩位頭髮已經花白的父母表示同情，替他們難過；雖然也有人認為如果知道孩子會「發癲」而自己又無法處理，就不該帯他去人多的地方，以免傷害他人。
有位媽媽提到帶五歲多的自閉症兒子外出時，孩子鬧情緒失控，結果自己也受到歧視、敵視。
我深明這種痛苦。
事實上，我們這些父母帯自閉症孩子上街，要比帯唐氏綜合症孩子更容易被人責備/歧視。因為自閉症孩子外表與常人無異，其他人看見孩子的行為只會以為他沒有「家教」，父母沒有好好管教。其實我們要比正常孩子的父母多用起碼幾十倍的時間、精神、金錢……教導他們；孩子卻還不一定能學懂社會規範。自閉兒就算平時情緒穩定，也可能會因為一般人以為極小的問題，而突然失控。但是我們不能把他們關在家裡，仍然需要帯他們出外做訓練、學習、適應生活；因為只有他們學習越多，適應得越好，將來社會的負擔也會相對少些。
只希望社會人士若看見一些樣貌正常，但行為「乖張」/「頑劣」/「不聽教」的孩子，能對他們包容一點，對他們的父母體諒一些！因為這些孩子極有可能是自閉兒，他們有發展上的障礙。他們自己正努力學習，身旁的父母/家長、師長們都正努力教導他們。
只要減少一點歧視的目光，已經是對我們的支持！
2008年4月15日 星期二
「自己的東西」/「別人的東西」(1)
「自己的東西」/「別人的東西」(1)
SS和JJ的學校都要學生自行攜帯食物，於小息與午膳時享用。每個同學早上都需把午餐袋放進每班的大箱子裡，午飯時間才去箱子裡取回自己的午餐袋，然後到禮堂吃午飯。
上學期家中菲傭曾經兩次在JJ帶回的午餐袋中，找到我們沒有購買過的盒裝飲品，菲傭還以為是同學給JJ的。但我們知道學校規定學生之間不可分享食物以免引起過敏問題，所以就向JJ查問飲品從何而來。她倒也坦白，說是從裝午餐袋的大箱子裡拿的，還說這個飲品是自己的。顯然她對「自己的東西」/「別人的東西」這個概念仍未掌握好，看見自己想要的東西，又沒有人阻止，就拿走了。
我一方面購買了相同的飲品給她，並且寫上她的名字，告訴她這些有她的名字在上面的，才是她的東西，她才可以拿來喝。如果她想吃喝什麼東西，應該告訴我們購買。同時我們也準備了情境圖畫/社交故事，讓她感受到其他同學因為被她取走了飲品，發現沒有飲品時會感到很不開心；正如要是她的飲品被人取走的話，她也會不開心的。說了幾次，JJ好像比較明白。有時還特別向我們說明她沒有拿走同學的食物。
不過，今天早上聽校車保母說，JJ昨天下午在禮堂等候校車時曾經哭鬧了一陣子，因為她想拿走另一個同學的小食，還說是自己的。昨天她沒有把自己的小食盒帶回家，午餐的麵包、三文治也只吃了一點點。昨晚問她，她只是說把小食遺漏在課室裡。我們估計她放學時大概肚子餓，但又找不到自己的小食盒，於是就「很直接」地想拿自己看見/喜歡的食物，沒有理會這是社會規範所不允許的(這是亞氏保加症/自閉症孩子其中一個特徵)。
唉，看來今天晚上又要跟她好好地談了。除了上述的方法外，還有其他的建議嗎？
SS和JJ的學校都要學生自行攜帯食物，於小息與午膳時享用。每個同學早上都需把午餐袋放進每班的大箱子裡，午飯時間才去箱子裡取回自己的午餐袋，然後到禮堂吃午飯。
上學期家中菲傭曾經兩次在JJ帶回的午餐袋中，找到我們沒有購買過的盒裝飲品，菲傭還以為是同學給JJ的。但我們知道學校規定學生之間不可分享食物以免引起過敏問題，所以就向JJ查問飲品從何而來。她倒也坦白，說是從裝午餐袋的大箱子裡拿的，還說這個飲品是自己的。顯然她對「自己的東西」/「別人的東西」這個概念仍未掌握好，看見自己想要的東西，又沒有人阻止，就拿走了。
我一方面購買了相同的飲品給她，並且寫上她的名字，告訴她這些有她的名字在上面的，才是她的東西，她才可以拿來喝。如果她想吃喝什麼東西，應該告訴我們購買。同時我們也準備了情境圖畫/社交故事，讓她感受到其他同學因為被她取走了飲品，發現沒有飲品時會感到很不開心；正如要是她的飲品被人取走的話，她也會不開心的。說了幾次，JJ好像比較明白。有時還特別向我們說明她沒有拿走同學的食物。
不過，今天早上聽校車保母說，JJ昨天下午在禮堂等候校車時曾經哭鬧了一陣子，因為她想拿走另一個同學的小食，還說是自己的。昨天她沒有把自己的小食盒帶回家，午餐的麵包、三文治也只吃了一點點。昨晚問她，她只是說把小食遺漏在課室裡。我們估計她放學時大概肚子餓，但又找不到自己的小食盒，於是就「很直接」地想拿自己看見/喜歡的食物，沒有理會這是社會規範所不允許的(這是亞氏保加症/自閉症孩子其中一個特徵)。
唉，看來今天晚上又要跟她好好地談了。除了上述的方法外，還有其他的建議嗎？
訂閱：
文章 (Atom)