教導自閉兒：家長的角色

教導自閉兒：家長的角色



最近跟兩位家有自閉傾向孩子的家長交流，不約而同地我都提到我們這些父母，面對孩子五花八門的治療/訓練，應該扮演什麼角色。

我的看法是：家長不但應該是孩子的導師，同時也需成為他/她的case manager。

父母當然最熟悉自己孩子的需要，也最了解孩子的脾性。治療/訓練不過是一個星期一次，或者最多三數次；如果我們能夠學習方法，親自每天跟孩子練習，融入平日的活動中(甚如幫忙做簡單的家務)，孩子的進步也會更顯著。

但是作為父母，我們也許會太熱切希望孩子能夠改善，有時反而有盲點。這時就需要請教專家、老師、有經驗的人士，讓他們用不同的角度來看，提醒我們。

我們這些孩子大多數需要各種各樣的治療/訓練，例如：語言治療、職業治療、物理治療、音樂治療、幼兒導師訓練……。專業治療師/導師所針對的，很可能只是孩子的某一方面，這時家長的角色就應該是case manager。

我們需要紀錄、整理孩子的各項資料，把他/她的情況以及進展，跟每一位治療師/導師、學校老師溝通，讓他們了解孩子整體的狀況。如果能夠安排這些專家一起會談，制訂治療/訓練計劃就更好；否則父母也可分別跟他們商討，然後決定治療/訓練的方向；同時請每一方面配合，這樣孩子才能獲益最大。

SS以前去的早期教育訓練中心(EETC)，家長需要定期跟所有的治療師/導師，以及中心社工一起開會，交換意見，為SS制訂個別的IEP(individual education plan)。我們非常欣賞這種模式，因為父母與導師們都能有清晰的目標、共同努力的方向。我們甚至把IEP告訴SS那時上的幼稚園，讓學校老師也能一起幫助SS。

後來JJ派去另一個機構的早期教育訓練中心，他們的運作方式不一樣。由於我們要上班，不能經常跟著JJ去上治療課；所以主要由幼兒導師跟中心的其他治療師溝通，再跟家長談，我們只能從幼兒導師那裡知道其他治療師的意見。不過我們也盡量嘗試找那些治療師查問。雖然他們大多數非常繁忙，不容易接觸到，但是我們也透過幼兒導師的協助，轉告其他治療師我們的意見，讓治療/訓練方向盡可能一致。

Case manager還有一項重要的工作是：如何調配資源，讓孩子獲得最大的療效。大部分的治療/訓練費不菲，而家長能夠動用的資源又有限；就算能負擔全部的費用，孩子上課的時間也要安排得宜。這時我們就要分析情況，衡量各種治療/訓練的成效，然後作出調整、取捨。

這些純粹是經驗之談，我們也是一邊摸索一邊做。也許其他的家長會有更好的意見！