艱難的選擇
香港近幾個月各類食品價格上升幅度極大，通脹嚴峻。我向來有紀錄家庭開支的習慣，於是把今年頭幾個月一般食用品的平均支出，與去年的平均數做了比較，發現竟高出百份之二十！
看著每月開銷持續增加，但我與外子都是固定工資，雖然已經節衣縮食，也無法抵銷通脹的威脅。像許多家有特殊兒的父母一樣，為了改善孩子的情況，我們一直以來投放了大量的資源，給兩個孩子的做訓練/治療費。以往每個月的收入還能勉強夠開銷，通脹之下，本來我們希望盡可能只節省大人的支出，可是兩個孩子的學費、各類訓練/治療費實在太大，而且這些費用也隨著通脹增加，如今已經到了我們必須考慮減少部分訓練/治療的地步。
如何取捨，實在是艱難的選擇。
好幾年前當我們剛知道SS是自閉症時，我們被告知若等候政府資助的服務，起碼需要九個月以上。但那時SS已經四歲半，我們希望立刻為孩子安排各種訓練/治療，於是找了自費的服務。看見別的孩子有很大的進步，而SS的表現比同齡越差越多，我們感到焦急，覺得也許我們替他安排的訓練/治療不夠，可是也只能量力而為。
當時有位朋友知道情況後，曾經對我們說：「如果我有自閉兒，我就會想辦法借一百萬，用來給孩子治療，最多兩夫婦將來才慢慢還債。」我們聽後只能一笑置之，知道她並不了解實際情況，舉債不會解決問題。自閉症不像疾病，不是說經過一段時間治療後，孩子不再是自閉，變得完全正常(當然有些幼年時被診斷為懷疑個案的例外)。自閉兒的家長需要不斷投入資源，才有機會改善孩子的問題，尤其是行為方面。然而由於孩子發展上的障礙，總是舊的問題剛被糾正，新的問題又會湧現。這絕對是一場長久的抗爭。
在我們看來，目前兩個孩子每樣的訓練/治療都有其效用，這兩年來看見孩子們的進展，更加讓我們捨不得減少任何一樣。只是現在經濟上的困境，使我們不得不仔細考慮下一步該怎樣。
我們只能禱告，求天父給我們一些指示，好讓我們能作出適當的決定！
雖然我極讚同你們的訓練方式，但礙於經濟考慮，我再不敢提議別人採用？
回覆刪除自閉症不像疾病，不是說經過一段時間治療後，孩子不再是自閉，變得完全正常 ( 當然有些幼年時被診斷為懷疑個案的例外 ) 。
說得對，希望你們有明智的解決方法！
香港的私人訓練收費昂貴，外國人也在港大展拳脚，實是好好的生意？政府提供服務不足是可被責駡的！
[版主回覆05/07/2008 09:07:00]作為父母, 我們都希望提供最好的機會給孩子們.但是我們也明白一定要量力而為, 在目前的情況下, 就要有所取捨.
我們的問題主要是有兩個特殊兒, 訓練/治療費都要雙倍.因此特別吃力.
香港的政府資助服務只提供到孩子六歲/上小學為止, 例如JJ去年上國際學校一年級時才五歲半, 但也被EETC立刻終止服務, 我們只得另外找自費服務.SS因為情況比較差, 政府才勉強給他2個月一次的OT.除非孩子去特殊學校, 那麼訓練就由學校提供, 有些本地學校也有ST, 但是數量有限; 我們孩子去國際學校, 就要自行負擔所有的費用了.
香港的私人訓練收費昂貴, 我最近聽說加拿大有機構準備來港開辦提供ABA的服務呢.
I feel exactly the same. Early this year I have re-evaluated my sons' activities, add some and cut some, especially I cut those are expensive but don't seem help my son much, like the OT session in his school(we pay fully of course), the therapist is not doing a good job, if we have extra money, maybe I would still keep it, but now, I really have to allocate our resources more carefully so I stopped the sessions.
回覆刪除政府在主流學校對自閉兒提供協助實在做得很失敗。事實上既使智能再好，有行爲問題的，在目前政府的主流學校是很難生存的，最後會以各種理由/方法再度轉界進入特殊，政府真的幫不了我們，而作爲父母自己又能支橕多久！然道真要讓這些小朋友與世隔絕!
回覆刪除如果政府能把分配給各校的融合教育的資金用來辦一些類同“蕊展計劃”的活動，遠比現在任由各校自行處理的方法好，因為實際真心做融合教育的學校真的不多。
真是越來越吃力了！仔仔排了半年終於有位的ｓｔ訓練，剛好要調整收費，唉！原先因為此機構的收費較平才選擇，現在我也很頭痛！是否要放棄呢？由＄３００加至＄５００，加幅實在太大了！
回覆刪除感受到妳的為難和痛苦，很多人不明白我們為甚麼要付出那麼多的金錢和時間，去做一些別人無法體諒的事情。但看著孩子的進步，自己多辛苦也是值得的，我們不是不去付出，但能力實在有限。政府根本無視我們的存在，無論在特殊學校或是普通學校就讀，問題也不少，但我們只能靠自己！
回覆刪除是的，政府幫不了，唯有靠自己拿平衡。
回覆刪除要找出小朋友主要問題，請專家幫忙，像ABA行爲訓練就是必要、比較逼切的訓練， 一定要堅持下去。
由於資金有限，一些輔助性質的訓練唯有改成自己在家/公園做，如PT、OT、感統遊戲。音樂治療方面可看看有沒有普通的音樂補習老師（有耐心）可以取代。這也是沒有辦法的辦法。