2014年5月18日 星期日

God’s Plan

從前的我凡事都想計畫好,所以憂慮也多。然而兩個孩子的情況早令我明白:世事豈能盡如人意。不過,孩子們屬於自閉症光譜,他們卻需要“advance notice”才能安心。所以孩子們小時候我們做了許多「行程表」,好讓他倆知道下一步//星期會做什麼。可是「行程表」需留有彈性,否則一旦出現突如其來的變化,要他們接受就很困難。

SSJJ漸漸長大,我們也早從用圖表呈現的「行程表」,改為口頭說,有時甚至故意突然變更行程,目的就是要他們接受任何調動。當然我們還是要用道理說服他們。這個過程雖不容易,好在他們如今比較能控制自己的情緒,所以多費一點唇舌還是值得。

而我也愈來愈放下要計畫好的想法,不是說什麼也不做,只是當還沒看清、想清時,乾脆先別做決定。我們知道天父有祂的計畫,時候到了,我們自會了解。

SS升上Year10後,許多朋友都問我們有何計畫,坦白說我們最初也不清楚。可是一步步地,我們看到孩子的進展,獲得老師們的建議,如今我們對他未來兩年,就有了較明確的方向。

於是最近外子與我商量:下學年如何重新分配我們有限的資源,好給兩個孩子最適當的支援。其中讓我猶豫的是JJ的情況,現在她每星期仍有一節由ABA治療師上的社交訓練。由於這位治療師教導JJ多年非常熟悉她,人也很盡責,我們有點不捨得。再加上JJ將要踏入青春期情緒波動大,這過程恐怕仍需要一些輔導。我們思前想後乾脆過些時候再說。

沒想到這個星期,提供ABA服務的機構突然通知我們:JJ的治療師工作到六月底就會離開該機構,本來機構想另外安排一個代替,我們卻忽然明白這是天父的指示:是時候給JJ一個轉變了。JJ仍需要支援,但她現在或許需要的是一位Mentor而非治療師。


因而,如何分配有限的資源這問題迎刃而解。一直問我們什麼時候可以停止ABAJJ,更是非常高興。盡管我們仍不知去哪兒找一位適合的MentorJJ,但繼續交託主吧!


2014年4月24日 星期四

少年SS的煩惱


大兒SS向來是個快樂、簡單的孩子,最讓他煩躁的主要是某些聲音,例如:妹JJ的尖哭聲,洗衣機高速乾衣時的聲響……。從前教他表達/分辨基本的四個情緒:開心/高興(happy)、傷心/不高興/難過(sad)、憤怒(angry)、怕/驚慌(afraid),都費了好多功夫,因為他大多時候只表達“happy”, “sad/not happy” ,要分辨 “angry”, “afraid”就較難做到。[1] 多年來雖然經過反覆的教導,但他對於複雜一點的情緒還是不太理解。

不過,最近SS主動、慎重地向我們表達 “I'm worried about the IGCSE exam.” 還拉了爸爸談心,說怕自己應付不來。我們只是莞爾。SSYear 8時參加戲劇公開試,Year 9時參加全港普通話朗誦比賽,事前絕不會感到緊張或擔心,也因此他從不恊場,反而獲得佳績。但這次他能主動地表達憂慮,我們還是樂見這成長的表徵。

其實,按我們跟學校商量好的計畫,SS明年只會參加IGCSE 中文第二語言一門的考試。這是大家都認為SS最有能力應考的科目。由於學校要Year 10的學生準備好心態,近來老師們多次提醒學生要溫習功課,假期後還要參加Mock Exam;大抵許多同學都在談論考試的事,SS也終於理解憂慮了。

當然,我們還是要幫助SS的。一方面爸爸跟他解釋人必須離開Comfort Zone,面對挑戰才會成長;另一方面,我們找了過往的考卷給他試做,從而建立他信心。

親愛的SS,不用怕!像以往一樣,爸爸媽媽老師們一定會在你的身旁,鼓勵你、幫助你一步步攀上高峰!到時候你會為自己的成就而自豪的!





[1] Howlin, Baron-Cohen & Hadwin 在他們的書 Teaching Children with Autism to Mind-Read: A Practical Guide (John Wiley & Sons Ltd., 1999)中指出,原來要從日常生活與人互動的過程中,掌握情緒、信念、期望及意圖,並作出適當的反應,是一個相當複雜的過程。一般的孩子不需要刻意教導,就能發展出這種能力,但這方面卻是自閉症孩子的盲點。


2014年3月25日 星期二

少年的你 是多麼的快樂


親愛的SS, JJ

這個月SS十五歲了,今天JJ也迎來十二歲的快樂生辰。家裡現在有兩位少年人了,爸爸媽媽也年華老去。可是能夠看著你們愉快地成長,盡管我們頭頂上越來越多的白髮,卻是烏雲鑲了銀邊,實在值得!

前兩天跟JJ去買新的運動鞋,才真叫媽媽驚訝,尺寸比媽媽的腳還要大些!想起從前媽媽一手能握住的小腳丫,如今都已長大,而媽媽的腳卻是全家最小的;相信不出兩個月,我也會成為家裡最矮的。家中牆上的一幅幅照片,展示了你們從娃兒到孩提到少年、少女的過程,更是印證了時光的飛逝!

你們一步一步地成長,雖不容易,但其中都有天父的美意。爸爸媽媽只是盡力管理好天父所賜的產業。每當我們力有未逮時,祂總會加添足夠的恩典,帶我們走過難關。未來的日子,你們要面對更大的挑戰:SS如何考公開試,JJ能否處理好朋輩間的關係,都是我們所憂慮的,但我們深信天父有豐盛的慈愛。

親愛的孩子們,但願使人有盼望的神,將諸般的喜樂平安,充滿你們的心!

Happy Birthday!


愛你們的媽媽

2014325日晚


2014年3月17日 星期一

中學裡的社交問題


JJ升上了中學後,她的社交一直是我們最擔憂的,因為據說患亞氏保加症的女生,在青春期特別容易因社交問題引起焦慮症。JJ不像SSSS對同學們的反應無所謂,反正他對每位同學都友善;有時同學對他好壞,他也弄不清。但JJ很敏感,而且極其希望得到別人的接納。

十一、二歲這段時期,大多數女生們正高速地成長,男生卻仍是非常稚氣。偏偏JJ非常容易被人激惱,卻又拙於言辭未能反擊。男生大抵覺得JJ易被逗樂,於是天天回家都聽到JJ投訴,不是這個男生今天又說什麼話欺負她,就是那個在校車上取笑她……

我們原先只叫JJ不要理會那些男孩子,但是慢慢地發覺,一些女生也接二連三地以耍JJ為樂。比如她們知道JJ自小學起最要好的女同學T最恨派對,但是故意多次在JJ面前說T約了她們去T的家開派對,卻沒請JJ去。JJ一再向T查問,這令T很不開心。我們跟JJ解釋,她也明白被那些女生耍了,然而不懂得處理。

一位有經驗的社工跟我們說:叫JJ不理會那些言語騷擾並非好方法,因為那群搗蛋調皮的小傢伙會追著她。最好是教JJ一些有力的回話,避免糾纏下去。


想想也是。不過恐怕JJ難以跟那些同學鬥嘴,也不好傷和氣。乾脆每天按JJ描述的情況,建議一些幽默的話回敬,有時自嘲好了。只提醒她說完了就要離開,無論對方說什麼都不再理會便可。如此過了一段時間,果然有些效用,大抵部分同學覺得無趣罷。

2014年2月23日 星期日

外面的世界



SS日漸長大,快十五歲的他,經常希望能獨自行動。

如今他上學放學乘校車,我們要他照顧妹妹,他就不能像去年那樣找機會提前下車,再乘火車回家。於是周末但凡跟我們外出用餐,他總會早早吃完,再找個藉口溜出餐廳,到附近走走。或是走入商場裡時,他會要求自行乘升降機(他的至愛),不跟我們使用電梯,稍後才會合。因他帶著手機,我們找他容易也就由他。

而且SS對過馬路的安全意識高。像大部分自閉症人士,「程式」一旦輸入他的腦裡,他會堅持執行。我們從小教他過馬路必須看到「綠人」、車子停了才能過,他是絕不會提前。

一般的少年在SS這個年齡早就自個兒乘車到處去,可是我們還不能放心讓SS完全單獨行動。最主要的原因是SS還不懂得保護自己;遇到特殊情況,他不會應變。

SS的「美麗世界」裡是沒有壞人——SS是別人碰倒他,他也會先道歉的。有人作弄他,他分辨不來那是惡意。以往他學校的同學們簡直是天使,對他愛護有加;可是外頭人心險惡,他怎能應對?

然而孩子要成長,要邁向獨立自主,就得在真實的世界裡生活,我們總不能把他關在家裡。我們能做的只是不斷地把各種情況、應變辦法,「輸入」他的腦海,期望有天萬一他遇到相近的問題時,會懂得處理。


外面的世界很精彩,外面的世界很無奈……孩子,爸爸媽媽知道你渴望看看這世界。無論如何,我們都會幫助你、祝福你!