2013年12月11日 星期三

O Christmas


踏入十二月,各個商場都響起聖誕歌聲。往年當SS與JJ還在唸小學時,這個月份是我們家最忙、最緊張的時候,因為孩子們的學校一大傳統盛事就是Christmas Carol的表演。SS和JJ都喜歡唱歌,也參加了學校的合唱團。於是我們得管接管送他倆參加練習、彩排,觀賞他們的演出…..,總是要忙到放聖誕假。並且由於JJ容易情緒高漲,我們還要跟學校的老師們溝通,小心處理,以免她「失控」……

終於今年JJ也上了中學,學校雖有活動,但已不需要家長的參與。只有上個星期日,學校安排了學生們去觀看英語話劇,我和外子送了SS和JJ去到演藝學院大堂,跟老師同學們會合後就可離開。咱倆便到處逛逛、喫個下午茶。忽爾輕閒了下來,好像有點不慣,卻又極感恩能有這份閑情。

等候孩子們從劇院出來時,我們碰到另一位家長。她的獨子跟SS和JJ就讀同一所幼稚園,年齡比SS小一年。小時候只知道她的孩子有些障礙,卻跟SS/JJ 的表現都不同,後來還是確診為亞氏保加症/高功能自閉症。因為SS的緣故,她的孩子也跟著上了同一所小學及中學。她還辭了一份極好的工作,親自訓練兒子。 我們每次在學校遇見都會聊幾句,交換一下教導孩子們的心得,互相給予鼓勵。這天見到她寬容舒心多了,原來她的孩子這兩年有顯著的進步。媽媽固然功不可沒,但她學懂了面對問題,自會感到輕省。

今年在一個網頁看到一首改編的聖誕歌詞,很能說明我們這些特殊兒家長的心情。這一步步地走來,我們終究明瞭天父賜予我們的是什麼禮物。


The Twelve Days of Christmas Special Needs

On the 1st day of Christmas, the good Lord gave to me: a child with special needs.

On the 2nd day of Christmas, the good Lord gave to me: a heart full of love for my child with special needs.

On the 3rd day of Christmas, the good Lord gave to me: an ache in my heart and a heart full of love for my child with special needs.

On the 4th day of Christmas, the good Lord gave to me: a tear in my eyes, an ache in my heart and a heart full of love for my child with special needs.

On the 5th day of Christmas, the good Lord gave to me: an unsuspected strength for the tear in my eyes and the ache in my heart and my heart full of love for my child with special needs.

On the 6th day of Christmas, the good Lord gave to me: a ray of hope, an unsuspected strength for the tear in my eyes and the ache in my heart and my heart full of love for my child with special needs.

On the 7th day of Christmas, the good Lord gave to me: a sense of humor, a ray of hope, an unsuspected strength for the tear in my eyes and the ache in my heart and my heart full of love for my child with special needs.

On the 8th day of Christmas, the good Lord gave to me: supportive friends, a sense of humor, a ray of hope, an unsuspected strength for the tear in my eyes and the ache in my heart and my heart full of love for my child with special needs.

On the 9th day of Christmas, the good Lord gave to me: remarkable doctors & therapists, supportive friends, a sense of humor, a ray of hope, an unsuspected strength for the tear in my eyes and the ache in heart and my heart full of love for my child with special needs.

On the 10th day of Christmas, the good Lord gave to me: an appreciation of small accomplishments, remarkable doctors & therapists, supportive friends, a sense of humor, a ray of hope, an unsuspected strength for the tear in my eyes and the ache in my heart and my heart full of love for my child with special needs.

On the 11th day of Christmas, the good Lord gave to me: a sense of pride and courage, an appreciation of small accomplishments, remarkable doctors & therapists, supportive friends, a sense of humor, a ray of hope, an unsuspected strength for the tear in my eyes and the ache in my heart and my heart full of love for my child with special needs.

On the 12th day of Christmas, the good Lord said to me:
Reach out and share your sense of pride and courage,
your appreciation of small accomplishments,
your remarkable doctors & therapists,
your supportive friends,
your sense of humor,
your ray of hope,
your unsuspected strength for the tear in your eyes
and the ache in your heart
and your heart full of love for your child with special needs.

Via A Very Special Needs Resource.


2013年11月20日 星期三

我沒有自閉症!


我沒有自閉症!


“I don’t have autism. I don’t need support.” JJ突然跟ABA老師說。

老師很奇怪為何JJ會出此言,再三問她,她才透露是哥哥SS同班的一位同學,告訴她SS有自閉症。

老師連忙跟我說,問我們有沒有與兩個孩子談過自閉症或類似的話題。其實我們從未跟兩個孩子解釋過自閉症。他們或許在日常生活中聽見我們提起,但我們並不曾說過他們有此問題。我們覺得一個標籤並不重要,要緊的是我們如何面對困難,幫助SS和JJ克服他們的障礙。故此我們認為孩子們至今仍不需要知道這個標籤。雖然JJ曾經問過為什麼每半年要去醫院見專科醫生,我們只說他們有些地方仍有困難,例如JJ的情緒控制,所以父母、師長、同學、醫生等都在輔助他們。

於是我跟JJ說:「Autism表示有些人在一方面也許有特殊的天分,在另一方面卻可能有困難。就像動物有不同的名稱,代表牠們有不同的能力。馬跑得很快,但不能飛;小鳥能飛,卻不善跑。花兒有不同的名稱,也有不一樣的顏色、芳香,它們卻都美麗。」

JJ極喜愛動物植物,希望她明白這個比喻。她聽了只是點點頭,可是不肯再講什麼。我只好請ABA老師找機會再問個明白,了解SS的同學為何會對JJ如是說。

JJ結果把由來寫下。原來她問SS的同學為何SS現在本應Year 10卻去上Year 9的數學課。JJ曾經問過我們好幾次,我們不欲令SS不開心,只是簡單地說每個人的學習都有不同的步伐:有些人快,有些人要慢些。沒想到JJ不滿意這答案,乾脆自己去問SS的同學。

然而,根據JJ所寫,SS的同學其實給了JJ一個很有分寸的答案。他說:「SS有自閉症,所以對一些課題常會誤解。Year 10的數學課對他現在來說可能太難了。」

甚感安慰!外子於SS剛上中學時,曾特地去學校的週會,給學生們介紹自閉症與特殊學習需要。看來SS的同學們聽到了、記住了。當然這也反映學校的融合教育辦的好,令一般的學生懂得理解不同。

2013年11月4日 星期一

需要的力量,天天加添


需要的力量,天天加添


親愛的SS, JJ:

爸爸說:這兩天特別感到JJ長大了!是呀,媽媽也有這樣的感覺——經歷令你們成長!

上週學校的CAS Week,JJ去了四天三夜的宿營、露營。比起六年級的外展訓練營,這次在體能上的要求,相對是低些;然而要跟中學裡許多新同學相處這些天,在社交上,對你的挑戰更大了。結果你帶著一身的陽光回家,還連連追問哥哥八年級時CAS WEEK的活動——相信你這星期一定過得很愉快!

只是,更大的挑戰卻在後頭。
 
在外公外婆家工作了十年、尤其疼愛JJ的Auntie,今天約滿回印尼照顧母親,不再來港打工了。Auntie真是你們的守護天使呢!這些年來無數次,在我們家的外傭患重病、性情大變、新聘任的突然辭職、來來去去期間,爸爸媽媽無法經常請假時,都幸虧有她協助照顧你們:帶SS去做訓練、帶JJ去上課、參加活動;為挑食的你們烹煮美味的食物、安撫哭鬧的JJ……本來兩年前Auntie就要回鄉了,可是我們一直央求她多做一個合約,等外婆身體好些,也待JJ上了中學較獨立時。好心的Auntie答應了我們,但終究今天要離港了。

JJ向來對分離很焦慮。雖然國際學校常有外國同學離開,每次都能讓你不安鬧情緒,何況這回要走的是你最喜愛的Auntie!盡管你早有心理準備Auntie會離去,到真要面對時,爸爸媽媽都很擔心!你在CAS WEEK前按捺著不快,完成了一周的活動;直到星期五Auntie跟你道別時,你這才擁著她哭得像淚人!這兩天你雖然很難過,卻仍盡量克制自己,為爸爸媽媽特地安排的節目,擠一點笑容!倒是媽媽怕你憋著,建議你做些摺紙送給Auntie作紀念,這才讓你有了寄託。於是你忙了一晚,一大早起床又做了些,弄了一盒子,請爸爸和哥哥拿去外婆家送給Auntie。今天一整天你強裝著沒事,只是你的紅眼睛讓媽媽知道你偷偷地哭過。寶貝,這幾天你的表現真是成熟多了!

SS是個快樂的孩子,有你在,家裡的離情別愁也減輕了些!CAS WEEK你雖然只需回校,在老師的指導下完成裝飾學校的美術作品;可是這個星期你都是自己乘好幾站火車,有時還需在中途站下車上一趟廁所,再轉村巴回家。如今爸爸媽媽對你邁向獨立更有信心了!下星期開始,你要照顧妹妹,送她上課外活動班呢!

親愛的SS, JJ,願你們成長所需的力量,天父天天加給你們!
 

愛你們的媽媽

2013年11月4日午夜

2013年10月29日 星期二

他們是亞氏保加症患者?


他們是亞氏保加症患者?


沒有兩個孩子前,我們對自閉症沒什麼認識,只是因為有個同學的姪子患典型自閉症,從他的口中聽過一些症狀,還以為所有患者都是如此。卻因為SS和JJ的問題,我們對自閉症/亞氏保加症理解多了,才注意到社會上其實具自閉症特徵的人士還真不少。

最近,同事們在工作上接觸到兩位人士,其行徑令大家非常懊惱!兩位一是青年、一是中年,沒有關聯卻有共通的特點:IQ高、記憶力強,語言能力尤佳,但EQ特低,非常敏感,社交圈狹窄,思考方式類似----不斷在同一問題上糾纏,認為解決方法只能按他們的意思,而不肯設身處地想!無論其他人如何解釋他們的意見不可行、一再說明有其他的方法,就是不肯聽!並且堅持別人不按他們的意願,是別人處事僵化,而不考慮人家的理據……

我一聽,估計兩位都是亞氏保加症/高功能自閉症患者。同事們無法理解,如此固執的人,以前怎會沒碰過釘、撞過板,何以他們會完全不肯聽意見?我說大抵因為他們的智能高,有些困難自己找到方法解決。又或者有些人被他們煩透了,乾脆依他們的意思算了,於是反而強化了他們的行為,結果他們越發乖張。再說,以往社會上極少關於自閉症的資訊,家人/學校未必知道如何教導。

同事們無計可施,又不好得罪兩位。我只建議兩點:一是如果是規矩,不必理會他們說什麼,只管清晰地、堅定地反覆說出來;二是找機會引導他們去談論另一個他們關心的問題,不要在原問題上繼續跟他們糾纏(這些其實都是我從教導兩個孩子過程中學來,沒想到應用在工作上)。這兩天兩位都好像靜了些,且看是否有效。

2013年10月7日 星期一

鍥而不捨?神不守舍!


鍥而不捨?神不守舍!


小女JJ自放暑假時開始愛上摺紙,最初她只不過跟著幾本書學摺紙盒子、紙鶴、紙花之類,但是她一旦迷上了,如她向來的「亞氏保加症」脾性,會鍥而不捨、廢寢忘餐地鑽研。最初她只懂得幾款,於是反覆地摺不同大小的東西。比如紙盒子,她可以用一丁方的紙摺最迷你的,一個個尺寸地加大,到用四張A3紙連接起來摺出大盒子,紙鶴也是如此。終於家裡所有地方,都擺滿了她的大大小小作品。

當然JJ是不會滿足於此。沒多久她就自己找網上視頻看人家介紹怎麼摺其他的東西。英語視頻她自然能聽懂,沒想到她連日語的也學著聽,什麼3D、多重的,難度越來越高。最近,按她所說,她已取得 “Degree in Origami”,正向著“Master”級別進發。

可是她鍥而不捨的結果是對其他的事都心不在焉,視而不見,聽而不聞。她無時無刻都在摺紙,幾乎吃飯、外出、睡覺手上都要拿著幾張紙;我們去溫哥華的時候,她的背囊裡也帶上幾包紙,不停地摺(當然紙是不夠的,要在當地補給)。那時我見是暑假,也由得她。只是開學後,她仍經常偷偷地藏一些紙張在書包裡。上課估計她不敢摺,乘校車時間她定不會錯過。有一回竟讓爸爸看見她準備下校車時,一邊揹起書包,一手拿著飯壺,另一手卻拿著幾張紙——假若當時她錯腳,肯定要摔下車!爸爸自然要狠狠地訓她一頓,然而我們看不見時,真不知是什麼境況!JJ為了騰出時間摺紙,功課也馬虎了。昨天她又因為記掛新的摺紙作品,去會所游泳時衣服只換了一半就走出去,真把我給氣壞!

可是無論我們怎麼告誡她要注意時間分配,她也只是唯唯諾諾,回頭又埋首紙堆中。我們一方面知道JJ的三分鐘熱度有一天會退卻;另一方面也只好安慰自己:許多自閉症/亞氏保加症人士,對他們特別感興趣的東西,有異常的專注力,會鍥而不捨地鑽研,部分有幸地還能成為科學家、數學家、畫家、音樂家……誰知道或許有一天,摺紙會是JJ的一門謀生手藝。



JJ的中秋節摺紙花燈