2008 Christmas Performance #1 - 欣慰

2008 Christmas Performance #1 - 欣慰



親愛的SS, JJ:


自十一月底，你們就開始為不同場合的聖誕節表演而練習。今天是第一場，是ABA社交小組的聖誕聯歡活動。參加表演的全部都是像你們一樣有發展障礙的孩子。你們年長些，能力又稍高，可是爸爸媽媽仍一直不放心你們臨場的表現。

還記得兩年前在同一個地點、同一個場合，你們兩個本應跟其他幾個孩子一起演唱聖誕歌曲；盡管平日在家裡練習時很好，但到正式表演時，JJ因為來到新地方，又看見台下那麼多人，在後台哭鬧的很兇，結果無法出場。原本唱的極好的SS，出場以後發覺音樂跟平時唱的有些不同，於是忙著聽，只能勉強唱了不到半首。讓ABA老師們和爸爸媽媽好生失望！

這回你們表演跳舞，之前爸爸媽媽還未有機會看過你們的練習，也不知怎樣。為了希望JJ不會再恊場，所以早早就跟你們到達場地，好讓你們有時間安頓，讓JJ適應環境。

你們確實長大了，這回在台下等候，觀看其他小朋友演出時都能安坐。雖然在等候期間，JJ差點因為拿不到小丑派發的氣球而發脾氣，還好沒鬧出來。終於等到你們的演出，只見你們和另外兩個孩子走到台上，JJ興奮地表演著，跳呀扭呀，極其出色；SS竟也跳得不錯――我們還是第一次看見你們兩個如此「合拍」呢！

但是，JJ大概緊張情緒仍未能在演出後消失。下午，你就因一點小事而哭了兩次；直到晚上睡前你還不能釋懷。媽媽估計好勝的你記掛著接著幾天的各項表演，只得一邊安慰你，一邊教你禱告，求天父安靜你的情緒。

孩子們，今天本是爸爸媽媽結婚十一週年紀念，然而我們要忙著帶你們兩個出席各項活動，沒有時間慶祝。但是能夠看到你們精采的演出，這個日子總算是添了些色彩哩。



你們的媽媽

2008年12月13日

失控事件

失控事件



親愛的JJ：


你的班主任寫了一封很長的電郵，告訴爸爸媽媽昨天早上你在學校裡鬧了一場很大的風波！你在禮堂裡練習聖誕節的表演時大發脾氣，對助理老師非常粗野！班主任要你道歉，你雖然勉強說了，但大哭大鬧，又賴在台上，影響了其他同學。班主任怕你太熱，想協助你脫了外套，你卻動手打她。後來回到課室裡仍無法控制自己，還揮手打了助理老師。

爸爸媽媽對你如此橫蠻無理，十分傷心！我們一直擔憂十二月份你有三個表演：下星期學校一二年級的匯演，這個星期六社交小組聖誕聯歡活動的演出，還有主日學聖誕節廣東話話劇，這些都會使你感到有壓力而產生焦慮。可是你前一陣子的表現那麼好，而且對於各項表演你都很興奮地參與；學校老師還讓你擔任一個主要的角色，看見你那麼長的對白說得極流暢，我們都以為你今年進步了，也許能克服焦慮順利演出。然而我們還是失望了，你哭鬧還不止，竟動手打老師！

其實媽媽也忽略了你這兩晚在｢我的心情日記｣上畫的JJ嘴巴都是向下彎的，盡管你說自己只是｢少少不開心｣，但未能詳細告訴我發生什麼，還扯去一些不相干的事。昨晚我們看到老師的電郵時你已經睡覺，媽媽只能今早在你上學前，跟你嚴正簡要地說明：動手打人是絕對不行！你要是再犯就會被罰停課不能表演，以及取消聖誕節假期的節目！媽媽要你今天誠心地向兩位老師道歉，並且答應今後都要表現好行為，努力控制自己的情緒。

看見你一臉的羞愧地回應，但又有些兒不忿；雖然想哭卻也忍了下來，媽媽也不知道你聽懂了多少、能做到多少？讓媽媽仔細想想該怎麼做來幫助你，今天晚上再跟你好好地談吧。



你的媽媽

2008年12月10日

融合教育：學校與家庭衷誠合作

融合教育：學校與家庭衷誠合作



前兩天外子參加孩子們學校的活動時，跟校長和副校長交談。兩位校長說到SS這幾年來的進步，令學校的老師們很欣慰，也因此改變了一些老師對特殊需要孩子的看法。部分老師從最初不願意自己班上有特殊需要的學生，到現在也樂意教導。校長認為SS是一個相當｢成功｣的融合教育例子，不單只令校內老師學生認識特殊需要人士的情況，還提高了學校的平等、互愛文化，使學生們建立關愛、包容等正確的價值觀。學校期望繼續加強在融合教育上的工作，作為學校以及新中學的特色之一。

兩位校長的坦誠，使我們受寵若驚，我們是非常高興學校如此善待SS。按SS六歲時的評估，他是屬輕度智障，當時教育心理學家認為他應該去特殊學校，可是我們極力為他尋找一條不一樣的路。如果說SS算是一個｢成功｣的融合教育例子，那麼我要指出，在這個例子裡，學校與家庭兩方面的投入以及合作，是缺一不可的。

誠然，學校的接納以及提供各種機會，讓SS愉快地學習；不過，我們做家長的也投放了許多資源。SS入學後，我們就按學校的建議，聘用了影子老師。一方面當SS學習上有任何問題，可立刻個別輔導；另一方面，若SS有行為問題時，影子老師會協助處理，這樣不會佔用班主任太多的時間，影響班上其他同學的學習。但SS每一年的班主任，都想盡辦法，令SS可以像其他同學一樣參與多采多姿的學習活動。學校還有特殊教育輔導老師，跟進SS的問題，並且提供建議給老師們以及家長。

我們也經常跟老師們聯絡，定期跟學校開會，了解SS的進展。我們在網上訂購了許多適合老師或小學生閱讀的有關自閉症的書籍，贈送給學校的圖書館。這樣老師們便可利用這些書在班上講解，使同學們能了解自閉症是怎麼一回事，如何跟SS相處。老師們自己也把閱讀心得、教導SS的經驗在學校的專業進修會議上交流，所以學校裡的每一個老師對自閉症都有些認識。遇到孩子有任何問題，我們與老師們第一個問的問題都是：學校/家庭怎樣做才能幫助孩子？我們沒有因為孩子已入學，就把他扔給學校處理，若孩子沒有進步就認為是學校的責任；學校更沒有因為孩子有特殊需要，引起的種種不便，而要求家長自行解決。

此外，SS的訓練一直沒有間斷，而且所有的訓練都與學校配合。我們的負擔其實很重。聽說在美加，影子老師的費用由政府負責；在香港，卻只能由我們做家長的承擔了。如果沒有政府的資助，我不知道目前這種模式我們能支撐多久；當然只要對孩子們有好處，我們仍會盡力，惟願孩子有更大的進步。

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特殊教育？融合教育？(2)

我學會了

我學會了



小女JJ的情緒經常起伏不定，總是牽引了全家人的心情。她的脾氣發作起來，是相當不可理喻的，有時候我們也無法理解到底甚麼事情讓她突然不高興。以前JJ一哭鬧動輒半個小時(最長紀錄是兩個小時)，而且滾躺在地上，雙腳不斷地亂踢，哭得力竭聲嘶。我們既不想屈服於她的無理要求，又怕她傷害了自己，常常束手無策。而且SS很怕妹妹的哭聲，看見妹妹哭鬧也會發脾氣，結果一屋子哭聲震天。不過，JJ心情好時很可愛，這時大家就會覺得當天很愉快。

後來我們了解許多自閉症或亞氏保加症的孩子，很可能對自己、別人的情緒不理解，又不懂得表達；像JJ這樣情緒動量大的，反應會比較激烈。所以我們花了不少時間教JJ了解別人的表情反應，以及調節表達方式。最近一年多我們看到她明顯的進步，至少哭時沒有再躺在地上；只是我們仍要不時提醒她控制情緒，以免她忽然失控。

JJ今年九月開始，參加蕊展計劃專門提供給亞氏保加症孩子的訓練小組。雖然她的廣府口語有限，但我們一直鼓勵她積極參與活動，幾個月下來她也比較有信心講廣府話，這使我們很高興。這幾個星期，蕊展小組正在教孩子們認識、控制情緒。除了我們往常較多跟她講解的開心(happy)、不開心/傷心(sad)、憤怒(angry)、害怕(afraid)外，還加上自豪、不滿、失望、尷尬、奇怪、沉悶等等較複雜的情感。JJ很感興趣，也因而學了一些廣府話情緒詞彙。

上星期六，蕊展小組裡教了孩子們幾個控制情緒的方法，包括深呼吸、放鬆肌肉練習、想開心的事、找其他方法宣泄等等，又用遊戲跟他們反覆練習。晚飯後，外子在電腦前忙著處理緊急公務，JJ在睡房裡卻忽然鬧情緒，我只得不斷地安撫她，想引開她的注意。這時，傭人請我去廚房加｢益生菌｣入橙汁內，準備給JJ喝。JJ看見我離開，立刻發脾氣跑去書房要找爸爸，但爸爸實在太忙沒有理會她，她自己穿著襪子奔跑，一不留神摔倒，啃破了嘴唇。這下子她更加大哭大鬧，又說以後都不愛爸爸。我連忙替她止血，婉言安慰、跟她解釋她摔倒跟別人無關，是因為她穿著襪子跑；但她非但不聽，還發更大的脾氣，又故意說些話以及學SS做些silly的動作激惱我。我很生氣，於是說隨便她，但也提醒她下午蕊展老師教她生氣時應該怎樣控制情緒；然後自己走去浴室梳洗冷靜一下。

幾分鐘後我從浴室出來，這時JJ已停了哭。她看見我就問： “Mummy, are you happy now?” 我反問她我為什麼高興，她就說： “I've stopped crying. I've learnt.”

啊，寶貝，媽媽非常、非常高興！妳能告訴我妳學會了，可見你真是懂了！


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0與1之間

幾種訓練方式: ABA/ Floortime/ TEACCH

幾種訓練方式: ABA/ Floortime/ TEACCH



最近有網友問及ABA/ Floor-time/ TEACCH是什麼？我並不是專家，但因大兒患輕至中度自閉症，小女是亞氏保加症(或稱高功能自閉症)，這些年來各種治療方法都看過一點資料或嚐試過。這裡我按自己的理解簡單介紹一下。

ABA/ Floortime/ TEACCH是現時已有全面的科學化實證研究，證實能有效改善自閉兒的行為、溝通及人際社交，有系統的訓練/介入(intervention)方法：

l   應用行為分析 (Applied Behavior Analysis, 簡稱ABA)

l   地板時間 (Floor Time)

l   結構化訓練法 (Treatment and Education of Autistic & related Communication handicapped Children, 簡稱TEACCH)

此外，還有下列幾種從上述引伸出來的訓練方法：

l   人際關係療法 (Relationship Development Intervention，RDI)

l   早期深度行為干預，又簡稱 Lovaas 早期教學法，發源自ABA

l   語言行為干預 (Verbal Behavior Intervention) ，發源自ABA。

應用行為分析 (ABA) ：是一種密集式的訓練，它應用了心理學的理論，其策略是：按部就班、結構化的教學及評量方法。治療師把每一種學習技能分為多個小步驟，而每一步驟藉由外在刺激或提示來教導。若學生反應正確，則用增強物(reinforcer)來加強鞏固效果。若事先了解何種增強物對孩子有效，則此增強物便可有效的強化此反應（行為）。

這種方法的優點在於一小步一小步地教導孩子，然後反覆地操練，直到肯定孩子掌握了這種技能後，才學習新的技能；這樣即使是能力很低的孩子也能慢慢學會各種技能，甚至誘發他們的潛能，就像運動員接受密集的訓練後，能做出難以置信的壯舉。但是也有人批評這種方法是把孩子｢訓練成機械人｣，因為孩子不能明白行為背後的意義，因而只能做出僵硬的、機械式行為，就像受過訓練的動物那樣。

地板時間 (Floortime) ：這種治療法據說是針對ABA的弊病而產生，它是以孩子為中心，治療師或家長跟隨孩子的帶領並參與任何孩子感興趣的遊戲(例如年幼孩子的活動大多數坐在地板上進行)，然後在遊戲活動中，以鼓勵孩子與治療師或家長互動的方式來教導他/她，同時在訓練中不斷製造變化、驚喜、困難，引導孩子在自由愉快的時光中學習和建立解決問題的能力，並進而發展社會交往能力。治療師或家長要積極帶領擴展孩子的活動，使孩子有興趣去打開及結束更多的溝通圈。訓練活動不限於固定的課室，而是在日常生活的各個時段。

這種方法的優點在於靈活，但由於要不斷按孩子的反應而改變策略，所以對家長或治療師的要求其實更高。

TEACCH：是一種採用｢結構化教學｣的方式，強調透過系統化的教學環境、日程及教學程序，將抽象的概念變得具體及形象化，並盡量利用視覺提示，幫助自閉症兒童建立個人工作系統和習慣，提升他們的獨立能力以便融入社群。孩子需先接受評估，再根據評估結果去設計相關的課程，主要針對訓練孩子的社交，溝通及適應技能。

這個理論的基礎在於大多數自閉症兒童都有很強的視覺分析能力及對結構組織的特強適應，因此訓諫員/治療師便利用自閉症兒童這方面的優點及專長去設計訓練及課程，從而增加孩子的學習能力及認知發展。但也有人批評TEACCH過份結構化，以致自閉症兒童過於專注於日程表，流程圖等。


其實，每一種方法都有其優點缺點，作為家長，我的看法是最好能海納百川。這兩年我們聘用了ABA治療師，在孩子課餘或假期時加強他們的學習，以及改善行為。ABA對像SS那樣能力比較低的孩子特別有成效，我們很快就能看到他的成績。但是，如果導師只盲目地根據僵化的目標做課程，不能按孩子的成長而調整內容，ABA很快會失去效率。因此我們一直積極跟導師溝通，參與課程設計，好讓孩子們的學習不至於機械化。我們在日常生活中也經常運用ABA的精粹，使孩子們的學習更有效。

幾年前我第一次接觸Floortime方法，當時JJ三歲半，情緒問題使我非常沮喪，我覺得自己無從教她，於是朋友介紹了一位輔導員給我一點意見。JJ本來很抗拒陌生人，可是那位輔導員一到我們家，立刻趴在地板，用跟坐著的JJ一樣的高度，跟著JJ玩；她做什麼，輔導員就跟著做什麼。很快JJ對她少了戒心，願意回答她的問題。雖然那位輔導員由於工作的關係，未能協助我們訓練JJ，但是我從她那裡學到，我們應該先成為孩子的玩伴，而非先執意改造他/她。於是日後我們盡量先陪孩子們一起玩，當孩子們玩得高興時候，我們就可諄諄教導。

至於TEACCH，JJ以前去的｢早期訓練中心｣就是使用這種模式。家長在家裡或許不能自行做評估並設計相關的課程；不過，視覺提示、日程表及流程圖等，都是非常好的工具，我們都經常運用。

所以，上述任何一種訓練都可以，關鍵是能夠把握孩子的心理，以及按著孩子的特質，有智慧地使用這些方法。孩子能接受的，能引導他們學習心的，就是好方法；如果令孩子失敗的經驗積累太多，他們不想學，那就要改變方法了。

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