SS的「優勝之處」
最近跟蕊展的心理學家會面，回顧JJ參加蕊展小組活動後的情況。我們也趁機向專家討教，看看如何處理SS和JJ兩兄妹的相處問題，因為SS經常對JJ的一些舉動有很大的反應。比如JJ只是想去電腦桌取幾張白紙畫畫，也跟SS說了，但SS的反應總是好像JJ要搶電腦似的，立刻條件性反應地大發脾氣。無論怎樣跟他解釋，都沒有多大改善。
我們看出SS其實是知道自己在許多方面都不如JJ，因而感到自卑；但在語言上又無法妥當表達出來。心理專家問我們SS有哪方面的天分，提醒我們要讓SS發展一樣比JJ優越的能力。
這真讓我們感到頭痛：SS的所謂「天分」，只不過是有絕對音準(perfect pitch)的能力，但JJ也有這個「天分」。我們讓SS學鋼琴，JJ學木琴，本來也是想讓SS有一樣比JJ好；可是JJ最近要求也學鋼琴，我試試自己教她，發覺她領悟力高，恐怕很快會追上哥哥。
這兩天終於讓我們想到SS的「優勝之處」，就是他的唱歌天分。JJ雖然也能唱，但歌聲不如SS的甜美圓潤，而且頗長的歌詞SS總是很快就能記住，音準更是不用說了，他的音樂治療老師也經常教他唱外國民歌。他們小學的音樂老師造詣極高，經常會跟他們排練一些音樂劇的歌，相當不容易唱的。這兩個星期SS那一年級在準備週會表演，唱的是：ABBA的Dancing Queen，音樂劇Les Miserable內的 Little People，電影Sister Act II 內的 Ain’t No Mountain High Enough，以及Jazz歌曲 Straighten up and Fly Right。我們一看派回來的歌詞都很長，又上了Youtube找來表演觀賞，幾乎沒被嚇壞，心想要孩子們記住歌詞已不容易，更別說相當複雜的旋律了。
我們本來請ABA老師協助SS讀歌詞，怎知沒多久老師就告訴我們SS已經會唱所有的歌曲。老師錄了給我們聽，相當不錯。昨天SS還在前往上音樂治療課的途中，在車廂裡唱給爸爸聽，把爸爸逗得大樂呢。
我們從報紙上知道音樂人盧冠廷有讀寫障礙，本來也很自卑；但他在音樂上的天分，讓他重拾自信心，找到發展的方向。但願SS也能建立信心，有一天能找到自己的路。
2008年11月5日 星期三
疲憊
疲憊
最近工作上的壓力越來越大，每天下班都累得很；我雖不是用勞力做事，竟也渾身痠痛。然而社會經濟漸差，我的職位盡管相對安穩，也萬萬不敢态慢；否則若丟了工作，如何支付孩子們高額的訓練、治療、教育等一大堆費用。
工作上的倦累還可勉強支撐，只盼辛勞能換來孩子們的進步，健康成長；可惜情況往往事與願違。上星期六JJ發燒，雖不是大恙，但病癒後的JJ一如以往，總會大發幾次脾氣。星期一回到家裡看見老師的電郵，說JJ這天上學時因一點小事很不開心，放學臨上校車時又突然發脾氣哭了起來，SS看見也大哭大叫，兩個人上了校車仍然在哭鬧。
我和外子很生氣，晚飯時很嚴正地跟孩子們訓話。JJ唯唯諾諾，SS則顧左右而言他。想想不是辦法，於是又要跟他們來個協定，說明如果誰再在學校或校車上哭鬧，聖誕節就不能去外遊。我乾脆做了兩份同意書，要兩個孩子簽名作實，還要他們自行寫上建議如果聽見哥哥/妹妹哭時，應該如何處理。我反覆的跟他們說，然後把同意書貼在大門口，好讓他們天天上學前看見。SS和JJ都很認真地表示明白，我們都希望他們至少這段時間會改善。
怎知昨天下午正當我忙得一頭煙的時候，菲傭打電話來告訴我輪到SS發燒，而JJ放學後大概在校車上睡著了，下車時又哭鬧了半小時；我聽後實在有些洩氣。只得一邊處理工作，一邊矚咐菲傭給SS吃退燒藥；然後打電話給外子，請他開完會盡快回家看孩子，因我下班後還要趕去買麵包給JJ第二天午餐吃。
晚上孩子們都入睡後，我拖著疲乏的身心，收拾JJ散在書桌上的畫作紙張。忽然看見她在一小本子上，不知什麼時候、從哪裡抄了一句中文聖經金句：
我們的指望在乎永生的神。
看見她稚氣的字體，不禁莞爾――孩子，你可是天父派來的小天使？你不斷地給我們考驗，卻又總是在適當的時候給予我們超乎你能力的提醒！
最近工作上的壓力越來越大，每天下班都累得很；我雖不是用勞力做事，竟也渾身痠痛。然而社會經濟漸差，我的職位盡管相對安穩，也萬萬不敢态慢；否則若丟了工作，如何支付孩子們高額的訓練、治療、教育等一大堆費用。
工作上的倦累還可勉強支撐，只盼辛勞能換來孩子們的進步，健康成長；可惜情況往往事與願違。上星期六JJ發燒，雖不是大恙，但病癒後的JJ一如以往，總會大發幾次脾氣。星期一回到家裡看見老師的電郵，說JJ這天上學時因一點小事很不開心，放學臨上校車時又突然發脾氣哭了起來，SS看見也大哭大叫，兩個人上了校車仍然在哭鬧。
我和外子很生氣，晚飯時很嚴正地跟孩子們訓話。JJ唯唯諾諾，SS則顧左右而言他。想想不是辦法，於是又要跟他們來個協定，說明如果誰再在學校或校車上哭鬧，聖誕節就不能去外遊。我乾脆做了兩份同意書，要兩個孩子簽名作實，還要他們自行寫上建議如果聽見哥哥/妹妹哭時，應該如何處理。我反覆的跟他們說，然後把同意書貼在大門口，好讓他們天天上學前看見。SS和JJ都很認真地表示明白，我們都希望他們至少這段時間會改善。
怎知昨天下午正當我忙得一頭煙的時候，菲傭打電話來告訴我輪到SS發燒，而JJ放學後大概在校車上睡著了，下車時又哭鬧了半小時；我聽後實在有些洩氣。只得一邊處理工作，一邊矚咐菲傭給SS吃退燒藥；然後打電話給外子，請他開完會盡快回家看孩子，因我下班後還要趕去買麵包給JJ第二天午餐吃。
晚上孩子們都入睡後，我拖著疲乏的身心，收拾JJ散在書桌上的畫作紙張。忽然看見她在一小本子上，不知什麼時候、從哪裡抄了一句中文聖經金句：
我們的指望在乎永生的神。
看見她稚氣的字體，不禁莞爾――孩子，你可是天父派來的小天使？你不斷地給我們考驗，卻又總是在適當的時候給予我們超乎你能力的提醒！
2008年10月29日 星期三
樂園忘憂
樂園忘憂
香港迪士尼樂園開放至今，我們一家總共去了三次。第一次是2005年聖誕假期，那次的經驗很糟糕，因為JJ年齡太小(當時三歲多)，對什麼都感到恐懼，我們也不太懂得處理孩子們的情緒；再加上天氣很冷，結果我累得當晚還發燒。第二次是今年年初，這次我們做了不少的準備功夫，孩子們長大些認知能力好多了，很享受迪士尼樂園各種玩意。由於買了年票，於是我們三月底復活節假期帶孩子們去玩了半天，那次情況又好一點，只是仍然需要做出不少的安排，以遷就孩子們的脾氣。
這陣子我和外子工作上都非常忙碌，幾乎透不過氣來。可是孩子們放一個多星期的假期，至少也該有些節目。SS和JJ早就嚷著要去看新開的｢小小世界｣，所以我和外子決定上星期五無論如何放假一天，帶兩個孩子再去迪士尼樂園玩。
不過，這次我們沒有時間做準備，只能早幾天告訴他們可能會去迪士尼樂園。前幾次為了SS堅持要乘坐迪士尼線火車，我們中途要特意帶他出迪士尼坐一趟；上一次則把車子停泊在東涌，然後坐火車去迪士尼樂園。這樣做去程還可以，可是回程時大家都很累，要從迪士尼樂園乘火車輾轉到東涌才坐車回家，實在太辛苦了也花時間。所以我們決定跟SS說清楚：這次車子只會停在迪士尼樂園，而且我們不會坐火車。我們估計SS會吵鬧，但是前個星期看見他在學校裡可以那麼乖，知道他是可以服從規矩的。
不出我們所料，SS出發前大哭大吵說車子要停在東涌，他要坐迪士尼線火車。然而我們堅持他只能服從這個安排，或者選擇不去留在家裡。JJ看見哥哥哭，有點不安，但是畢竟去看｢小小世界｣的吸引力大些，也就不敢發脾氣。SS鬧了一陣子看見不能改變事實，終於還是乖乖地跟著我們去，只是自己找些理由解釋： “The train is full.”
上星期五那天我們去得早，當時樂園裡的人流不太多，但是為了避開黃昏來迪士尼樂園參加萬聖節活動的人潮，我們跟SS和JJ說明下午五六點左右就要回家，孩子們都無異議。我們用孩子的傷殘人士登記證，申請了Guest Assistant Card，這樣就可使用快速通道或特別通道，遊玩樂園的大部分娛樂設施；孩子們不需要等候太久，情緒也好些。
在｢駛車天地｣前SS說要自己開車，一位在那裡工作的大哥哥問他： “Do you know how to drive?” “Ye… something like that.” SS自信地用手比劃握著方向盤的模樣，把大哥哥逗得笑彎了腰。我很高興他雖然不知道怎樣用語言形容，但也算是應對得不錯。
這一天兩個孩子相當合作，縱使有時不能如意，但都沒有發脾氣，大家都盡興而歸。而我和外子第一次能夠開懷享受迪士尼樂園的氣氛，暫時忘卻工作上的辛勞，一家人有個愉快的假期。
香港迪士尼樂園開放至今，我們一家總共去了三次。第一次是2005年聖誕假期，那次的經驗很糟糕，因為JJ年齡太小(當時三歲多)，對什麼都感到恐懼，我們也不太懂得處理孩子們的情緒；再加上天氣很冷，結果我累得當晚還發燒。第二次是今年年初，這次我們做了不少的準備功夫，孩子們長大些認知能力好多了，很享受迪士尼樂園各種玩意。由於買了年票，於是我們三月底復活節假期帶孩子們去玩了半天，那次情況又好一點，只是仍然需要做出不少的安排，以遷就孩子們的脾氣。
這陣子我和外子工作上都非常忙碌，幾乎透不過氣來。可是孩子們放一個多星期的假期，至少也該有些節目。SS和JJ早就嚷著要去看新開的｢小小世界｣，所以我和外子決定上星期五無論如何放假一天，帶兩個孩子再去迪士尼樂園玩。
不過，這次我們沒有時間做準備，只能早幾天告訴他們可能會去迪士尼樂園。前幾次為了SS堅持要乘坐迪士尼線火車，我們中途要特意帶他出迪士尼坐一趟；上一次則把車子停泊在東涌，然後坐火車去迪士尼樂園。這樣做去程還可以，可是回程時大家都很累，要從迪士尼樂園乘火車輾轉到東涌才坐車回家，實在太辛苦了也花時間。所以我們決定跟SS說清楚：這次車子只會停在迪士尼樂園，而且我們不會坐火車。我們估計SS會吵鬧，但是前個星期看見他在學校裡可以那麼乖，知道他是可以服從規矩的。
不出我們所料，SS出發前大哭大吵說車子要停在東涌，他要坐迪士尼線火車。然而我們堅持他只能服從這個安排，或者選擇不去留在家裡。JJ看見哥哥哭，有點不安，但是畢竟去看｢小小世界｣的吸引力大些，也就不敢發脾氣。SS鬧了一陣子看見不能改變事實，終於還是乖乖地跟著我們去，只是自己找些理由解釋： “The train is full.”
上星期五那天我們去得早，當時樂園裡的人流不太多，但是為了避開黃昏來迪士尼樂園參加萬聖節活動的人潮，我們跟SS和JJ說明下午五六點左右就要回家，孩子們都無異議。我們用孩子的傷殘人士登記證，申請了Guest Assistant Card，這樣就可使用快速通道或特別通道，遊玩樂園的大部分娛樂設施；孩子們不需要等候太久，情緒也好些。
在｢駛車天地｣前SS說要自己開車，一位在那裡工作的大哥哥問他： “Do you know how to drive?” “Ye… something like that.” SS自信地用手比劃握著方向盤的模樣，把大哥哥逗得笑彎了腰。我很高興他雖然不知道怎樣用語言形容，但也算是應對得不錯。
這一天兩個孩子相當合作，縱使有時不能如意，但都沒有發脾氣，大家都盡興而歸。而我和外子第一次能夠開懷享受迪士尼樂園的氣氛，暫時忘卻工作上的辛勞，一家人有個愉快的假期。
2008年10月23日 星期四
JJ的奧巴馬和麥凱恩
JJ的奧巴馬和麥凱恩
這個星期孩子們的學校放Mid-term Break，但我與外子都很忙，只能讓他們留在家裡。白天除了上ABA課外，SS只愛玩電腦，而JJ則畫畫。
JJ從小就愛畫畫，尤其是漫畫。只要有紙有筆，她可以很安靜畫很長的時間。她的畫基本上是無師自通，雖然外子的漫畫也不錯，但他哪有時間教JJ畫畫。而我又不善漫畫，JJ兩三歲時經常要我畫給她看，所以我買了一兩本簡筆漫畫書參考，結果JJ乾脆自己跟著書上畫個不停。不過她很完美主義，稍不合意又要另拿一張白紙再畫，但舊的卻不能扔掉，因她隨時會找回另加創作。家裡堆滿一個個紙箱都是她的｢傑作｣。
JJ的漫畫有時是動物，有時是人物，題材也很多樣；有時她甚至自行釘裝一本本的｢書｣，圖文並茂地改編或創作故事。最近她很喜歡玩一個美國總統競選的網上遊戲，還創作了奧巴馬(Obama)和麥凱恩(McCain)的漫畫。不知為何，她特別喜歡奧巴馬，也許是奧巴馬海外最年幼的Fans。
前天她在家裡又畫了一幅漫畫，畫裡奧巴馬和麥凱恩跟各國小朋友愉快地一起玩，非常可愛――在孩子的眼裡，世界真和諧。
看得出誰是奧巴馬(Obama)？誰是麥凱恩(McCain)嗎？
昨天她還用僅會的一些中文字，創作了一本中英對照的｢圖書｣，怪有趣的。這是其中一｢課｣：
這個星期孩子們的學校放Mid-term Break，但我與外子都很忙，只能讓他們留在家裡。白天除了上ABA課外，SS只愛玩電腦，而JJ則畫畫。
JJ從小就愛畫畫，尤其是漫畫。只要有紙有筆，她可以很安靜畫很長的時間。她的畫基本上是無師自通，雖然外子的漫畫也不錯，但他哪有時間教JJ畫畫。而我又不善漫畫，JJ兩三歲時經常要我畫給她看，所以我買了一兩本簡筆漫畫書參考，結果JJ乾脆自己跟著書上畫個不停。不過她很完美主義，稍不合意又要另拿一張白紙再畫，但舊的卻不能扔掉，因她隨時會找回另加創作。家裡堆滿一個個紙箱都是她的｢傑作｣。
JJ的漫畫有時是動物，有時是人物，題材也很多樣；有時她甚至自行釘裝一本本的｢書｣，圖文並茂地改編或創作故事。最近她很喜歡玩一個美國總統競選的網上遊戲，還創作了奧巴馬(Obama)和麥凱恩(McCain)的漫畫。不知為何，她特別喜歡奧巴馬，也許是奧巴馬海外最年幼的Fans。
前天她在家裡又畫了一幅漫畫，畫裡奧巴馬和麥凱恩跟各國小朋友愉快地一起玩，非常可愛――在孩子的眼裡，世界真和諧。
看得出誰是奧巴馬(Obama)？誰是麥凱恩(McCain)嗎？
昨天她還用僅會的一些中文字，創作了一本中英對照的｢圖書｣，怪有趣的。這是其中一｢課｣：
2008年10月21日 星期二
活在當下
活在當下
我的兩個孩子最初的發展都是正常，但後來相繼被證實為自閉症，我非常難過低沉。有人這樣安慰我：你要看看有些人的情況比你們更慘，你們其實已經很好了。我從來對這樣的安慰總是不以為然，我不是覺得自己是最慘的，只是認為不能因為有人的情況比自己更差而高興，那無疑是幸災樂禍。同樣的，如果有人在我面前說：｢幸虧我的孩子只是頑皮/害羞/社交差些……，不是自閉症。｣我也感到不是味兒。
剛過去的星期天偶然看了一小段的｢星期日檔案｣，節目裡介紹了兩位患有黏多醣症的少年和他們家人的生活情況。黏多醣症是一種罕有的疾病，由於身體的遺傳基因細胞缺少了能夠將黏多醣分解的酵素，當細胞內的黏多醣無法新陳代謝時，便會一直在體內細胞堆積，損害各個器官。因黏多醣的堆積是個漸進的過程，因此孩子在剛出生時並無異樣。但是隨著年齡增加，黏多醣逐漸在體內堆積，病童的外貌、智能、內臟器官、骨骼關節、視力、聽力等等都受到傷害，脊椎變形、角膜混濁、手指屈曲僵硬、容易併發支氣管炎或肺炎……。孩子越成長，就越來越多問題，生活自我料理簡單如伸直手、穿衣、看書，甚至開門都有困難，要靠別人或者輔助設施才可做到。據醫生說患者一般過不了二十歲。
還有什麼比這更加令做父母痛苦的事？！眼睜睜地看著自己的孩子從正常可愛的娃兒，然後身體越來越差，外貌扭曲，各個器官功能相繼損壞……，而這個過程可能長達二十年――孩子沒有希望、沒有明天！我實在敬佩那些父母能夠面對這樣的景況！也無法理解天父為何讓孩子受這樣的苦！
節目裡其中一個患病的少年叫馬歷生，他是一名很出色的孩子，有能力在主流中學的精英班唸中四。雖然他身體的缺陷越來越多，但成績一直名列前茅，一點不遜於正常的孩子，可想而知他要比常人付出多幾十倍的努力。他和家人沒有灰心喪志，反而積極地面對當前的生活，甚至早就討論好他身後事的安排。
節目裡老師們想著各種方法幫助馬歷生上課，其中一位老師說(大意)：看見馬歷生如此努力地生活，使他感到沒有藉口讓自己胡混過日子。
我終於明白天父安排有缺陷身體的意義――祂讓一個生命感動了無數的生命！我們不能選擇身體，卻能夠選擇生活；我們不能預知明天，但能做好今天。
我的兩個孩子最初的發展都是正常，但後來相繼被證實為自閉症，我非常難過低沉。有人這樣安慰我：你要看看有些人的情況比你們更慘，你們其實已經很好了。我從來對這樣的安慰總是不以為然，我不是覺得自己是最慘的，只是認為不能因為有人的情況比自己更差而高興，那無疑是幸災樂禍。同樣的，如果有人在我面前說：｢幸虧我的孩子只是頑皮/害羞/社交差些……，不是自閉症。｣我也感到不是味兒。
剛過去的星期天偶然看了一小段的｢星期日檔案｣，節目裡介紹了兩位患有黏多醣症的少年和他們家人的生活情況。黏多醣症是一種罕有的疾病，由於身體的遺傳基因細胞缺少了能夠將黏多醣分解的酵素，當細胞內的黏多醣無法新陳代謝時，便會一直在體內細胞堆積，損害各個器官。因黏多醣的堆積是個漸進的過程，因此孩子在剛出生時並無異樣。但是隨著年齡增加，黏多醣逐漸在體內堆積，病童的外貌、智能、內臟器官、骨骼關節、視力、聽力等等都受到傷害，脊椎變形、角膜混濁、手指屈曲僵硬、容易併發支氣管炎或肺炎……。孩子越成長，就越來越多問題，生活自我料理簡單如伸直手、穿衣、看書，甚至開門都有困難，要靠別人或者輔助設施才可做到。據醫生說患者一般過不了二十歲。
還有什麼比這更加令做父母痛苦的事？！眼睜睜地看著自己的孩子從正常可愛的娃兒，然後身體越來越差，外貌扭曲，各個器官功能相繼損壞……，而這個過程可能長達二十年――孩子沒有希望、沒有明天！我實在敬佩那些父母能夠面對這樣的景況！也無法理解天父為何讓孩子受這樣的苦！
節目裡其中一個患病的少年叫馬歷生，他是一名很出色的孩子，有能力在主流中學的精英班唸中四。雖然他身體的缺陷越來越多，但成績一直名列前茅，一點不遜於正常的孩子，可想而知他要比常人付出多幾十倍的努力。他和家人沒有灰心喪志，反而積極地面對當前的生活，甚至早就討論好他身後事的安排。
節目裡老師們想著各種方法幫助馬歷生上課，其中一位老師說(大意)：看見馬歷生如此努力地生活，使他感到沒有藉口讓自己胡混過日子。
我終於明白天父安排有缺陷身體的意義――祂讓一個生命感動了無數的生命！我們不能選擇身體，卻能夠選擇生活；我們不能預知明天，但能做好今天。
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