2009年4月19日 星期日

書籍介紹:《自閉兒希望你知道的10件事》



書籍介紹:自閉兒希望你知道的10件事

作者︰愛倫.諾波姆, 鄭淑芬 (譯者)

Ten Things Every Child with Autism Wishes You Knew, Ellen Notbohm, 2005


這本書我看的是中文譯本。最初借回來時快速讀了一遍,覺得不錯。但因書中所說自閉兒的特點,我們都了解,故此對這本書沒有特別注意。

沒想到我母親從我的書架上發現了這本書,拿了回家看。她看完後說很感動,因為這本書令她了解兩個外孫的情況,也開始知道怎麼做。她不但推薦給孩子們的祖母看,還一再問我有沒有好好地讀這本書。於是,我又再借了一本細閱
然後我才驚覺:我們從未好好地跟家人,尤其是老人家,談過兩個孩子的問題。我們可能很簡單地說過一些,但未能像這本書那麼有系統地、從自閉兒的角度講出他們的需要——此本書確實是了解自閉兒的入門書籍。
作者諾波姆有兩個孩子,大兒患了注意力缺損過動症。小兒子三歲被診斷為自閉症,四歲說話的能力才穩定,直到四年級才能閱讀。但今天他是個自在、有自信、同理心和職業道德的年青人。作為一個專欄作家,諾波姆根據自己的經驗,以母親無比的愛,整理出自閉兒最顯著的十個特質。她提醒我們父母師長要傾聽孩子們的聲音,也要幫助他人理解自閉兒眼中的世界。只有這樣,孩子蘊藏的天賦將不會被埋沒。

作者引用了許多生動的例子,每一章詳細解說其中一個特質以及對應的辦法,中文譯本簡潔易讀。我母親特別提醒我要反覆看第七章,我得承認,每當孩子有些進步,我們往往會迫切地希望他們有更大的進展,然後會把目光放在他們做不到的事情上,結果大家都感到焦慮。作者給了我一個當頭棒喝!

自閉兒希望我們知道的十件事包括:
1.
我是個孩子,我有自閉症。但自閉不是我唯一的特質。
2.
我的感官知覺是失調的。
3.
請記得分清楚我「不肯」(我選擇不要)與「不能」(我做不到)
4.
我思考的方式很具體,所以,我用字面意義來解釋語言。
5.
我懂得的字彙有限,請對我耐心一點。
6.
語言對我來說太困難,我是非常視覺導向的。
7.
請從我能做的事情上去發展,不要只注意我做不到的事情。
8.
請幫助我跟社會互動。
9.
請試著找出引發我崩潰的原因。
10.
如果你是我的家人,請無條件愛我。

最後請把我的自閉症當成是一種不同的能力,不要當成是殘障。請超越你可能看到的限制,看到自閉症給我的天賦。


作者說:「自閉症本身並不可怕,雖然它的某些成分確實很可怕,某些時候也比其他日子更可怕;但最後,你對於自閉症的信念,可能是影響孩子終極成就的最大因素。」對於那些剛知道孩子是自閉症的父母,這句真是金石良言。

書中還引了 The Power of Unconditional Love (Ken Keys, Jr.)裡的一句:

 「天與地之別,不在高度,而在態度。」

我也以此與大家共勉。


此書的英文簡要可看:

http://www.wfcampus.org/10%20Things.pdf



16 則留言:

  1. 作者說:「自閉症本身並不可怕,雖然它的某些成分確實很可怕,某些時候也比其他日子更可怕;但最後,你對於自閉症的信念,可能是影響孩子終極成就的最大因素。」對於那些剛知道孩子是自閉症的父母,這句真是金石良言。
    It is true!!!! We can't change it but we could modify to fit in our life with our LOVE!!!
    [版主回覆04/20/2009 13:32:00]Yes, LOVE is the gretest power!

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  2. 謝謝妳的分享 !我也想看看這本書~
    [版主回覆04/20/2009 13:31:00](Empty)

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  3. 多謝你的分享!
    "...每當孩子有些進步,我們往往會迫切地希望他們有更大的進展,然後會把目光放在他們做不到的事情上,結果大家都感到焦慮。... "
    ===> 其實自己在面對小兒子時, 都會有相類似的情況,  這對我實在有很大的提醒。
     
    [版主回覆04/20/2009 13:31:00]做父母的常常會恨鐵不成鋼呀

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  4. 看到孩子的進步便迫切期待他們有更快的進展, 我想這是我們這羣父母親很普遍的現象呢
    很高興伯母看了這本書後對孩子有更深入更正面的了解.
    由於我要上班關係, Rachael由出生開始已是由奶奶湊, 晚上我們再接回家. Rachael被驗出是自閉傾向後, 奶奶非常難得每次都和我們一起到精神科覆診,上訓練課. 不過隨著近年其他的孫兒出世, 在有比較下奶奶反而對Rachael的行為表現不及往日的接立
    [版主回覆04/20/2009 13:30:00]很明白你所說。我父母只有SS和JJ兩個外孫,我弟弟還未結婚,就算肯結婚,也不會要小孩。所以我父母沒有比較,只能結納。但孩子們的祖母有其他孫子,自然會比較,雖然她不是刻意,然而無意之間的話聽在我的耳裡,也經常感到不是味兒。

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  5. 「如果你是我的家人,請無條件愛我」
    孩子需要我們源源不絕的愛,我們改變不了事實,但適切的訓練和教導,絕對可以令孩子發展潛能,只在乎我們的態度,謝謝妳的分享!
    [版主回覆04/20/2009 13:24:00]himhim的發展是最佳的例證了。

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  6. 那十點寫得太好了: 請從我能做的事情上去發展,不要只注意我做不到的事情。.... 請試著找出引發我崩潰的原因。.....
    作為小星星的最親的人,我們會用心去了解他們, 無條件地幫他們。
     
    [版主回覆04/21/2009 13:32:00](Empty)

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  7. 謝謝鼓勵...
    但有點不明 3 &4 的意思...
    [版主回覆04/21/2009 14:11:00]#3
    自閉兒很多時候不是不聽話,而是聽不懂,尤其是他們一般聆聽方面的接收能力較弱。所以盡可能簡單,並且走到他的面前才說。當你認為他是不肯時,請分析他的動機,看看是什麼導致他"不肯"。
    #4
    自閉兒的思考方式很具體,很視覺化,所以給他的指令要具體,可用視覺東西輔助(例如圖卡)。比如我們要孩子「坐好」,怎樣才是「坐好」,他可能不理解。但是有經驗的治療師會說: 「你的屁股要貼住(磁住)張櫈。」那麼他們就清楚了。
    你不妨找這本書看看,裡面有詳細的解說和其他的例子。

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  8. 請問如果是老師,對於自閉症孩子在課堂出現的行為,有甚麼對策呢?可否介紹書籍呢?
    [版主回覆04/21/2009 22:05:00]有呀,同一個作者:
    Ten Things Your Student with Autism Wishes You Knew
    作者︰ Ellen Notbohm , Veronica Zysk
    非常好,我們買了送給孩子們的學校呢。
    我的網上書櫃那裡還有一些,你也可參考:
    http://www.anobii.com/sjmama/books/preview

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  9. 請問有冇中文版呢?教師版的.
    [版主回覆04/22/2009 09:48:00]這本給教師的書還未有中譯版,但網上有簡要的中文翻譯:
    http://www.cautism.com/2008/7-10/1041461723.html
    如果是亞氏保加症/高功能自閉症,香港小童群益會有一本:"亞氏保加症兒童--家長教師實務手冊"

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  10.  
    SJmama
    我看了一本星星的孩子, 是一有 自閉症 的女孩自述的成長經歷, 很有鼓勵性.
    請問妳介紹的書在那裡可買亞或借?
    [版主回覆04/23/2009 22:14:00]這本書在三聯或商務書店都可買到。
    你看的書書名是什麼?我也想看看。

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  11. sjmama,很好的介紹啊!我已將那 自閉兒希望我們知道的十件事 印了出來,貼於家中當眼地方,以作不時提醒自己該以怎樣的心態面對孩子!
    [版主回覆04/27/2009 13:55:00]互勉吧。

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  12. 睇0左一篇文章幾好...0係Articles 有講Asperger's & Autism
    http://www.good-child-guide.com/?gclid=CLLXu_PykpoCFdEtpAodjBV2Nw
     
    [版主回覆04/30/2009 00:14:00]Thanks for sharing!

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  13. Sjmama
    The book which I read is as follows :  I borrow it from Heep Hong.
    星星的孩子
    作者: 天寶.葛蘭汀(Temple Grandin)等/著

    原文作者: Temple Grandin & Margaret Scariano
    譯者: 應小端
    出版社: 天下文化
    出版日期: 1999年06月26日
    [版主回覆04/30/2009 00:18:00]謝謝你!這本書我也看過,Dr. Grandin是很有名的自閉症人世,雖然像她能力這麼高的是極少數,但是通過她的描述,我們能夠了解自閉症人士的思考方式、感受。

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  14. fyi
    http://orientaldaily.on.cc/archive/20071022/fea/fea_s01cnt.html
    http://orientaldaily.on.cc/archive/20070110/fea/fea_s1cnt.html
    http://chiyanxcare.mocasting.com/c/9/0
    [版主回覆04/30/2009 00:23:00]謝謝!
    首兩篇的介紹,我以前看過「感覺統合」的文章也曾提及。但感覺統合由受過訓練的OT做。不知「腦神經發展」跟「感覺統合」有何異同,還是舊酒新瓶?

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  15. 甚麼是亞氏保加症呢
    [版主回覆05/28/2009 08:59:00]
    亞氏保加症可歸類為自閉症 (Autistic Spectrum Disorder) 其中一類
    被診斷為「亞氏保加症」的兒童,必須具有以下三種徵狀:包括: 社交困難 (Social deficit) 、 溝通困難 (communication deficit) ,和 固執 或 狹窄興趣 (rigidity or restricted interest)
    亞氏保加症兒童的智能正常或資優,亦較少有語言發展遲緩的情況
    科學家迄今仍未能確定亞氏保加症的生理成因,但可以肯定的是,它是一種腦功能的問題,而不是父母教養方式造成的
    每一位亞氏保加症者都是獨特的,他們的障礙程度及表現方式都不同,再加上個性、能力以及成長經歷的分別,個別差異極大
    資料來源: http://www.ied.edu.hk/aspire/aspire_2.html

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  16. 這本書我正在看; 令我深受感動的是: 自閉不是他們的唯一特質. 以及作者的兒子的老師曾提及過; 自閉可能是一個期待; 一個成功的期待
    [版主回覆08/17/2011 22:37:00]對呀!

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