對2009-10財政預算案的建議——政府扶殘 社會獲益
財政司司長曾俊華將於2009年2月25日（星期三），在立法會發表2009至10年度財政預算案。網友Daisy談及要給財政司司長提意見，我也正好有此想法。下列是我草擬準備發給財政司司長的電郵，如果大家贊同我們的建議，可以copy & paste，加上你們的實況例子(發信給政府最好具真實姓名)，然後寄去：
尊敬的財政司司長曾俊華先生：
我們是自閉症學童的家長，孩子目前就讀於普通學校，以融合教育的模式學習。
就2009-2010財政預算案，我們懇請 司長考慮以下建議：
1) 增加殘疾兒童免稅額
患有自閉症的兒童，在學習或社群適應上會有不同程度的困難。這些孩子在六歲以前經過專家評估後，雖可獲得政府資助的訓練治療，但輪候需時，往往要等候一年以上。我們做家長的為了讓孩子們盡快接受訓練治療，只得安排自費的治療。自閉症孩子大多數同時需要語言治療、職業治療、物理治療、社交小組訓練等，然而這些訓練治療即使是由非牟利團體提供，目前也需收費每半小時港幣五百元或以上。孩子六歲以後若是進入主流學校就讀，由於能力不足，課餘仍需要繼續許多訓練治療，這些更是由我們家長負擔；此外，我們也需要購置各種輔助訓練用品，以便在家中訓練孩子。
因此目前每年六萬元傷殘受養人免稅額，實在不足以反映我們家長的負擔。我們要求增加至八萬元。
2) 增加傷殘人士交通補助金，並惠及3至11歲領取傷殘津貼兒童
日前政府宣布2009年2月1日起增加公共福利金額，傷殘津貼增加百分之九點三，現時普通傷殘津貼是港幣$1,170，即增加港幣$108元左右；但沒有聽聞傷殘人士200元的交通補助金會否增加。香港公共交通服務的收費向來只加不減，這兩年加價幅度甚至超過通脹。政府能否也增加交通補助金？同時擴展受惠年齡至3-11歲領取傷殘津貼兒童。雖然11歲以下兒童乘坐部分公共交通工具有優惠，但若乘坐小巴就沒有；而且家長帶有殘障的孩子外出乘坐一般交通工具是非常困難的事，以自閉症孩子為例，他們容易出現失控情況。為免影響他人，我們若非有私家車，就需要帶他們乘坐的士。但我們需經常帶他們前往各處接受訓練治療，每星期至少兩次以上，我們用在交通費用上的支出之大令人咋舌。倘若政府能增加傷殘人士交通補助金，並惠及3至11歲領取傷殘津貼兒童，雖是杯水車薪，也能減輕我們一點壓力。
3) 融合教育資助用｢學券制｣
按教統局在2003年推出融合教育的「新資助模式」，學校根據特殊學習需要學生的數目，會獲得政府資助每人每年一至兩萬元。然而不是所有學校都願意接受融合生，尤其是有行為障礙的如自閉症、過度活躍症等。如果政府能把這筆資助改用「學券」制，政府向家長發出學券，學券金額等於政府每年津貼個別有特殊需要學生的金額，家長就能自由地，選擇合符指定要求、有心辦融合教育的學校，連私立、直資、國際學校都可。學校收到學券後，憑券向政府索回現金。這樣家長可以監督學校運用這些津貼金，讓真正有心辦融合教育的學校獲得資助，家長也能減輕負擔；有特殊學習需要的非華語學生，也能選擇公營學校體系以外的國際學校。
孩子有發展障礙，我們並不怨天由人。教養有殘障孩子極不容易，自閉症的情況更是特殊；但我們作為父母，都希望盡自己最大的能力，幫助孩子克服障礙，期望孩子們將來可以照顧自己，減輕社會的負擔。可是目前的經濟環境欠佳，在家庭收入隨時大減的情況下，仍要支付高昂的訓練費用，更使我們百上加斤。但是孩子們的訓練、治療、學習，我們都不敢停，只怕孩子停止訓練後會有倒退情況，前功盡廢。唯盼政府在制定財政預算案紓解大眾困境的同時，也考慮我們這一小群家長、孩子們的需要。政府只需撥出少量的預算，卻能為我們這些家庭雪中送炭。而孩子今天能有多一分的進步，將來社會需要投放在他們身上的資源，就能減少十分。
靜候佳音，謹頌
新禧!
Christmas is a time to love…
非常感謝大家的祝福！是的，孩子們的進步是我們最好的聖誕禮物！
一般的家長或許都希望自家的孩子在這些表演中，有突出的表現；但我們這些特殊兒的家長，卻總是盼望孩子能在一大群同學之中「不那麼顯眼」。
SS從「顯眼」到「不那麼顯眼」, JJ終於能夠控制情緒順利演出，中間有多少人的愛護，經過多少老師、同學、治療師、家人，還有他們自己的努力，這是普通人家很難理解的，也只有我們這些父母/同路人才會明白。
這幾天我們跟孩子們及家人在深圳渡過一個很愉快的假期。深圳雖然近，可是旅途也頗費時，而內地的治安曾讓我們有些憂心，再加上兩個孩子都有其固執的地方、突然的脾氣，我們要照顧孩子們和行李，有時也感吃力。尤幸老人家都體諒我們，而且盡力幫忙，跟著孩子們跑上跑下，使我們不至於顧此失彼；兩個孩子的姑姑更在百忙中抽空陪他們度假，好讓我與外子也有時間歇息――沒有家人的愛，我們的假期不會如此愜意！
明天我們會跟孩子一起準備12月26日家庭聚會的食物，讓孩子們也能用一些方式，對疼愛他們的人表示親厚。
在此聖誕佳節，祝願大家聖誕快樂！家家戶戶滿溢著愛！
Christmas is a time,
Christmas is a time,
Christmas is a time to love.
Christmas is a time,
Christmas is a time,
Christmas is a time to love.
1.
We often start to worry,
and people get upset,
if things don't all go right on Christmas Day.
What we should remember
in all the push and shove
is Christmas is a time to love.
2.
May be things don't sound right,
or look the way they should,
and may be they're not perfectly in tune.
It really doesn't matter,
let's keep our eyes above,
'cause Christmas is a time to love.
2008 Christmas Performance #3 – 喜出望外
親愛的SS, JJ:
讓媽媽親親你們！
看完SS
星期四學校聖誕晚會的合唱表演，以及JJ
今早在教會裡的聖誕劇演出，爸爸媽媽實在是喜出望外，幾乎沒感動得熱淚盈盈！
學校要求三年級以上所有的同學，都要參加聖誕晚會的合唱。儘管以往SS
被安排站在邊延位置，你總是最「突出」的一個。老師需要坐在你身旁，以便隨時提醒你的stage manner
，換場程序等。每次就算你在家裡或學校練習都唱得不錯，可是到正式表演時，面對那麼多家長觀眾、新的場地，你老是被其他的東西分了心，結果一半時間在雲遊。
然而，上星期四晚上，爸爸媽媽頭一次看見SS
在這樣的場合中，從頭到尾全情參與演出。這次你不用站在旁邊，也無需老師的提醒；雖然有時仍會分神或是不自覺地做出特別的小舉動，但圍繞著你的每位同學，都懂得適當地提醒你，而你也能立刻恢復專注。我們因為趕時間漏了帶你的竹笛子，你沒有因此而不知所措，在其他同學演奏時，能站立好而沒有怪異的舉動。相比起一年前，你的表現真是進了一大步呀！
JJ
的聖誕劇演出就更讓大家讚賞了！本來背誦台詞，對你來說沒有難度；但這次是用你不善長的廣府話演出。你自己要求扮演向牧羊人報喜訊的小天使，台詞不算多，只是一口氣要說出頗長的聖經經文，對你來說實在不容易呢。可是這陣子實在太忙了，你只能在主日學練習了兩次。昨天在大禮堂最後綵排，你又因要去蕊展計劃上課，結果只來得及排演一次。媽媽跟你在家裡練習，你有時又故意夾雜英語；在大禮堂內你將要面對兩百多的觀眾，按你平時那麼怕人多，媽媽不敢想像你會有什麼反應，所以跟主日學導師說好，萬一你鬧情緒時要有後備頂上……
。
不過，你今早的表現真讓我們刮目相看！在後台媽媽跟你一起禱告後，你就滿懷信心地步出台前，然後用準確的廣府話、流暢的演出，贏得雷動的掌聲！爾後的合唱部分，你以甜美笑容誠心地獻唱「感謝耶穌」，那一刻媽媽仿佛看見雲端的天使在高歌！
親愛的SS
和JJ
，為了獎勵你們的努力，爸爸媽媽雖沒有能力帶你們遠遊，但明天我們一家會去深圳玩兩天，作為聖誕假期的特別節目，讓你們輕鬆一下。孩子們，今晚好好地睡吧，一洗這幾個星期的勞累緊張……
。
你們的媽媽
2008
年12
月21
日晚
2008 Christmas Performance #2 - 乍驚還喜
親愛的JJ：
看完了你這兩天在學校裡的表演，媽媽這才放下心頭大石。這兩場表演可算是｢有驚無險｣，你能夠順利演出，除了你自己的努力，老師的教導，還要感謝如天使般的小同學在你身邊一直照顧你、幫助你！
昨天是第一場，前一晚你已經有些不安，反覆地說老師不會跟你們一起唱歌。媽媽不知道老師的安排，還以為她們只在你們綵排時才跟你們一起唱，所以對你的｢要求｣不以為意。哪知到正式表演時，原來老師們坐在台前提唱，於是你竟在台上數番大叫 “I don’t want teachers to sing. Teachers don’t sing!” 然而大家已經開始演唱了，你看見沒有人理睬，開始紅了眼，偷偷抹眼淚。當時爸爸媽媽都很擔心，真怕你哭出來。還好你身旁的女同學拉著你的手提醒你唱歌，你這才慢慢安靜下來。
到了你擔任主要角色的短劇部分，你雖然可以把對白講的很流暢，卻被台前的麥克風吸引而分了心，幸好小男同學很有紳士風度，帶你入戲，此後你的表現也好些。到了最後大合唱，大家唱完了 Jingle Bell準備唱下一首，你卻太喜愛這首歌了，仍然繼續大聲地唱，要老師走去台前提醒你才肯停下來。
晚上，媽媽問你為何不要老師唱歌，你支吾以對，說不出所以然。爸爸提醒我不要增加你的壓力，可是該怎樣跟你說才對呢？我只好教你如果不想看見老師唱歌，可以看著別處；就算不喜歡，也不能在台上大叫。又用上聖誕假期的節目，鼓勵你控制自己。臨睡前跟你一起禱告求天父幫助，看見你頻頻點頭，知道你也很希望自己做好。
由於你和老師都希望家長今天也去觀看演出，我只得又請假半天，但爸爸要開會不能出席。今早看見你蹦蹦跳跳地上學去，估計你覺得輕鬆了些。
你今天的演出，比昨天好多了；盡管你仍需要小女同學照顧你，拖著你上台下台，悄悄地提醒你這樣那樣；你發覺丟了帽子差點沒發脾氣，還虧她立刻把自己的先給你，好讓你安心，然後才向老師拿另一個。你仍然在台上說了一次 “Teachers don’t sing”, 但至少沒有大叫。整體上你是比較有信心，演短劇時還不忘臨場發揮，自行加了兩句。
親愛的JJ，爸爸媽媽看見你的進步非常欣喜！你還有這星期天主日學的一場聖誕劇，你要扮演小天使，雖然只有幾句對白，但這回以廣府話在大禮堂表演，要面對兩百多人，對你來說真是極大的挑戰。媽媽也不敢想像到時你會如何，可是你自己要求參加這個演出，我們也只能盡力支持。
加油呀！
你的媽媽
2008年12月17日
2008 Christmas Performance #1 - 欣慰
親愛的SS, JJ:
自十一月底，你們就開始為不同場合的聖誕節表演而練習。今天是第一場，是ABA
社交小組的聖誕聯歡活動。參加表演的全部都是像你們一樣有發展障礙的孩子。你們年長些，能力又稍高，可是爸爸媽媽仍一直不放心你們臨場的表現。
還記得兩年前在同一個地點、同一個場合，你們兩個本應跟其他幾個孩子一起演唱聖誕歌曲；盡管平日在家裡練習時很好，但到正式表演時，JJ因為來到新地方，又看見台下那麼多人，在後台哭鬧的很兇，結果無法出場。原本唱的極好的SS，出場以後發覺音樂跟平時唱的有些不同，於是忙著聽，只能勉強唱了不到半首。讓ABA老師們和爸爸媽媽好生失望！
這回你們表演跳舞，之前爸爸媽媽還未有機會看過你們的練習，也不知怎樣。為了希望JJ
不會再恊場，所以早早就跟你們到達場地，好讓你們有時間安頓，讓JJ
適應環境。
你們確實長大了，這回在台下等候，觀看其他小朋友演出時都能安坐。雖然在等候期間，JJ
差點因為拿不到小丑派發的氣球而發脾氣，還好沒鬧出來。終於等到你們的演出，只見你們和另外兩個孩子走到台上，JJ
興奮地表演著，跳呀扭呀，極其出色；SS
竟也跳得不錯――我們還是第一次看見你們兩個如此「合拍」呢！
但是，JJ大概緊張情緒仍未能在演出後消失。下午，你就因一點小事而哭了兩次；直到晚上睡前你還不能釋懷。媽媽估計好勝的你記掛著接著幾天的各項表演，只得一邊安慰你，一邊教你禱告，求天父安靜你的情緒。
孩子們，今天本是爸爸媽媽結婚十一週年紀念，然而我們要忙著帶你們兩個出席各項活動，沒有時間慶祝。但是能夠看到你們精采的演出，這個日子總算是添了些色彩哩。
你們的媽媽
2008年12月13日
失控事件
親愛的JJ：
你的班主任寫了一封很長的電郵，告訴爸爸媽媽昨天早上你在學校裡鬧了一場很大的風波！你在禮堂裡練習聖誕節的表演時大發脾氣，對助理老師非常粗野！班主任要你道歉，你雖然勉強說了，但大哭大鬧，又賴在台上，影響了其他同學。班主任怕你太熱，想協助你脫了外套，你卻動手打她。後來回到課室裡仍無法控制自己，還揮手打了助理老師。
爸爸媽媽對你如此橫蠻無理，十分傷心！我們一直擔憂十二月份你有三個表演：下星期學校一二年級的匯演，這個星期六社交小組聖誕聯歡活動的演出，還有主日學聖誕節廣東話話劇，這些都會使你感到有壓力而產生焦慮。可是你前一陣子的表現那麼好，而且對於各項表演你都很興奮地參與；學校老師還讓你擔任一個主要的角色，看見你那麼長的對白說得極流暢，我們都以為你今年進步了，也許能克服焦慮順利演出。然而我們還是失望了，你哭鬧還不止，竟動手打老師！
其實媽媽也忽略了你這兩晚在｢我的心情日記｣上畫的JJ嘴巴都是向下彎的，盡管你說自己只是｢少少不開心｣，但未能詳細告訴我發生什麼，還扯去一些不相干的事。昨晚我們看到老師的電郵時你已經睡覺，媽媽只能今早在你上學前，跟你嚴正簡要地說明：動手打人是絕對不行！你要是再犯就會被罰停課不能表演，以及取消聖誕節假期的節目！媽媽要你今天誠心地向兩位老師道歉，並且答應今後都要表現好行為，努力控制自己的情緒。
看見你一臉的羞愧地回應，但又有些兒不忿；雖然想哭卻也忍了下來，媽媽也不知道你聽懂了多少、能做到多少？讓媽媽仔細想想該怎麼做來幫助你，今天晚上再跟你好好地談吧。
你的媽媽
2008年12月10日
融合教育：學校與家庭衷誠合作
前兩天外子參加孩子們學校的活動時，跟校長和副校長交談。兩位校長說到SS這幾年來的進步，令學校的老師們很欣慰，也因此改變了一些老師對特殊需要孩子的看法。部分老師從最初不願意自己班上有特殊需要的學生，到現在也樂意教導。校長認為SS是一個相當｢成功｣的融合教育例子，不單只令校內老師學生認識特殊需要人士的情況，還提高了學校的平等、互愛文化，使學生們建立關愛、包容等正確的價值觀。學校期望繼續加強在融合教育上的工作，作為學校以及新中學的特色之一。
兩位校長的坦誠，使我們受寵若驚，我們是非常高興學校如此善待SS。按SS六歲時的評估，他是屬輕度智障，當時教育心理學家認為他應該去特殊學校，可是我們極力為他尋找一條不一樣的路。如果說SS算是一個｢成功｣的融合教育例子，那麼我要指出，在這個例子裡，學校與家庭兩方面的投入以及合作，是缺一不可的。
誠然，學校的接納以及提供各種機會，讓SS愉快地學習；不過，我們做家長的也投放了許多資源。SS入學後，我們就按學校的建議，聘用了影子老師。一方面當SS學習上有任何問題，可立刻個別輔導；另一方面，若SS有行為問題時，影子老師會協助處理，這樣不會佔用班主任太多的時間，影響班上其他同學的學習。但SS每一年的班主任，都想盡辦法，令SS可以像其他同學一樣參與多采多姿的學習活動。學校還有特殊教育輔導老師，跟進SS的問題，並且提供建議給老師們以及家長。
我們也經常跟老師們聯絡，定期跟學校開會，了解SS的進展。我們在網上訂購了許多適合老師或小學生閱讀的有關自閉症的書籍，贈送給學校的圖書館。這樣老師們便可利用這些書在班上講解，使同學們能了解自閉症是怎麼一回事，如何跟SS相處。老師們自己也把閱讀心得、教導SS的經驗在學校的專業進修會議上交流，所以學校裡的每一個老師對自閉症都有些認識。遇到孩子有任何問題，我們與老師們第一個問的問題都是：學校/家庭怎樣做才能幫助孩子？我們沒有因為孩子已入學，就把他扔給學校處理，若孩子沒有進步就認為是學校的責任；學校更沒有因為孩子有特殊需要，引起的種種不便，而要求家長自行解決。
此外，SS的訓練一直沒有間斷，而且所有的訓練都與學校配合。我們的負擔其實很重。聽說在美加，影子老師的費用由政府負責；在香港，卻只能由我們做家長的承擔了。如果沒有政府的資助，我不知道目前這種模式我們能支撐多久；當然只要對孩子們有好處，我們仍會盡力，惟願孩子有更大的進步。
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我學會了
小女JJ的情緒經常起伏不定，總是牽引了全家人的心情。她的脾氣發作起來，是相當不可理喻的，有時候我們也無法理解到底甚麼事情讓她突然不高興。以前JJ一哭鬧動輒半個小時(最長紀錄是兩個小時)，而且滾躺在地上，雙腳不斷地亂踢，哭得力竭聲嘶。我們既不想屈服於她的無理要求，又怕她傷害了自己，常常束手無策。而且SS很怕妹妹的哭聲，看見妹妹哭鬧也會發脾氣，結果一屋子哭聲震天。不過，JJ心情好時很可愛，這時大家就會覺得當天很愉快。
後來我們了解許多自閉症或亞氏保加症的孩子，很可能對自己、別人的情緒不理解，又不懂得表達；像JJ這樣情緒動量大的，反應會比較激烈。所以我們花了不少時間教JJ了解別人的表情反應，以及調節表達方式。最近一年多我們看到她明顯的進步，至少哭時沒有再躺在地上；只是我們仍要不時提醒她控制情緒，以免她忽然失控。
JJ今年九月開始，參加蕊展計劃專門提供給亞氏保加症孩子的訓練小組。雖然她的廣府口語有限，但我們一直鼓勵她積極參與活動，幾個月下來她也比較有信心講廣府話，這使我們很高興。這幾個星期，蕊展小組正在教孩子們認識、控制情緒。除了我們往常較多跟她講解的開心(happy)、不開心/傷心(sad)、憤怒(angry)、害怕(afraid)外，還加上自豪、不滿、失望、尷尬、奇怪、沉悶等等較複雜的情感。JJ很感興趣，也因而學了一些廣府話情緒詞彙。
上星期六，蕊展小組裡教了孩子們幾個控制情緒的方法，包括深呼吸、放鬆肌肉練習、想開心的事、找其他方法宣泄等等，又用遊戲跟他們反覆練習。晚飯後，外子在電腦前忙著處理緊急公務，JJ在睡房裡卻忽然鬧情緒，我只得不斷地安撫她，想引開她的注意。這時，傭人請我去廚房加｢益生菌｣入橙汁內，準備給JJ喝。JJ看見我離開，立刻發脾氣跑去書房要找爸爸，但爸爸實在太忙沒有理會她，她自己穿著襪子奔跑，一不留神摔倒，啃破了嘴唇。這下子她更加大哭大鬧，又說以後都不愛爸爸。我連忙替她止血，婉言安慰、跟她解釋她摔倒跟別人無關，是因為她穿著襪子跑；但她非但不聽，還發更大的脾氣，又故意說些話以及學SS做些silly的動作激惱我。我很生氣，於是說隨便她，但也提醒她下午蕊展老師教她生氣時應該怎樣控制情緒；然後自己走去浴室梳洗冷靜一下。
幾分鐘後我從浴室出來，這時JJ已停了哭。她看見我就問： “Mummy, are you happy now?” 我反問她我為什麼高興，她就說： “I've stopped crying. I've learnt.”
啊，寶貝，媽媽非常、非常高興！妳能告訴我妳學會了，可見你真是懂了！
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