(圖片取自http://www.azfotos.com/animals/birds/flying_birds.htm)
天空的鳥兒
SS, JJ： 我的乖乖！
今天你們學校舉行「家庭野餐日」，JJ一直非常期待這一天，因為爸爸媽媽可以到學校跟你們共進午餐。所以，媽媽今天特地請了半天假，忙了一個早上準備野餐的食品；爸爸也要從百忙中抽空，由老遠的地方趕去學校陪你們吃一頓午飯。
媽媽去到學校時，只見絶大部分的同學和他們的家人都在操場上的陰涼處，一堆堆地圍在一起坐，一邊吃東西，一邊聊天。可是SS卻孤獨地一個人在老遠的一旁走來走去，午餐盒攤擺在地上。JJ好一點，也只是坐在人群的外圍。盡管媽媽明白你們的問題，可是那一刻仍覺得心酸。於是連忙把你們都叫過來，JJ看到媽媽很興奮呢；SS卻顯得很靦腆，一臉不知所措的樣子，直到媽媽展示了你愛吃的比薩餅和葡萄，你才肯乖乖地跟媽媽和妹妹坐在一起。
沒多久，爸爸也大汗淋漓地趕來，SS看見爸爸到才比較開心。我們一家高高興興地吃著簡便的午餐，但是不像其他的家庭那樣，因為你們兩個總不能好好地坐著――不是哥哥獨自走開，就是妹妹跑去草地；以致爸爸媽媽忙著把你們找回來，怕你們未能在午飯時間內多吃一點。看到同學們都是三三兩兩地玩在一塊，你們卻活在自己的世界裡，媽媽感到黯然。
然而再看到你們各自在草地上奔跑，雀躍得像小鳥一樣，又感到你們不是不快樂。你們的臉蛋讓太陽曬得紅彤彤的，漂亮得像花兒；你們嘻笑著，有時JJ也會追逐哥哥：這一刻又是如此美好。
媽媽的腦海裡響起這首歌：
野地的花 穿著美麗的衣裳，
天空的鳥兒 從來不為生活忙，
慈愛的天父天天都看顧，
他更愛世上的人，
為他們預備永生的路
一切需要 天父已經都知道，
若心中煩惱 讓他為你除掉，
慈愛的天父天天都看顧，
他是全能的主，
信靠他的人真是有福
我親愛的孩子，願慈愛的天父看顧你們，讓你們天天歡笑！
你們的媽媽
2007年9月28日黃昏
人算 天算
剛過去的星期天主日崇拜，傳道人說到他的一位中產朋友有很好的職業和收入，有一雙活潑的兒女，太太可以不必工作照顧孩子；但是他們倆夫婦非常緊張兒女的學業和未來的前途，每日奔波接送兒女參加各種的學習活動，營營役役。結果丈夫患了焦慮症，需要辭職休養。
傳道人說無論我們怎樣籌算，都無法勝過「天算」。即使你費剎思量替孩子安排了光明的前程，誰能保證他們一定能按你的意思走？
他引了路加福音第十二章25-26節：
「你們哪一個能用思慮使壽數多加一刻呢？這最小的事，你們尚且不能作，為甚麼還憂慮其餘的事？」
這點對我來說感受至深。
我向來是個喜歡事事計劃清楚，樣樣安排妥當的人。然而兩個孩子均是自閉症，遠遠超乎我的預算之外。
像絕大多數的父母一樣，孩子出生時，甚至出生前，我與外子都想好了孩子未來的路向。我們期望孩子喜歡音樂，喜歡閱讀：所以打從胎教開始，家裡經常播放古典音樂，孩子出生後，又精挑細選購買了各種童書，讓他們只需伸手就能拿到。我們希望孩子會有愉快的童年，不欲他們受填鴨式的教育折磨，因而早早就想到送他們到好的國際學校唸書。我們說好讓孩子自己選擇參加什麼課外活動，決不強迫他們；他們將來讀書就業，都會按他們的志趣而定，但這個社會競爭大，至少要讀完大學，故此我們也準備了儲蓄計劃…….。我們想了很多、預備了很多，我們憧憬著未來！
可是，天父賜給我們兩個自閉症的孩子！
當我很艱難地接受這個事實後，隨即想到孩子的將來怎麼辦？！彷佛眼前一幅很美麗的圖畫，碎成了一片片。我為孩子的情況憂慮，我為孩子將會受到的歧視而流淚，夜不能眠！我也知道孩子一輩子都需要我們照顧，我只能盼望我與外子的身體好一點，能比孩子們多活一日！我每日都在痛苦邊掙扎。
過去一年多的經歷，我終於醒悟：無論我如何計劃，總不會比主更周詳吧！既然如此，我又何必為孩子的未來過分擔憂？就算是正常的孩子，他們未來的成就，也不一定如父母所想。前幾天就有個中產家庭的十四歲「乖乖女」，珠胎暗結，在家中廁所誕下嬰兒。據報道她的父母完全不知此事為何發生，感到非常震驚。
去年報紙上也有個報道說社工估計香港有幾萬個「隱閉青年」，這些青年既不讀書，亦不願意工作，甚至不出家/房門；每日白天睡覺，晚上才起身「活動」、上網，連家人也鮮有見面。他們的背景不一，學歷不同，也有來自中產家庭。父母對他們的行為無可奈何，但又不能不理他們，只能任由這些青年留在家中無所事事。相對於這些「隱閉青年」，我覺得在樂融雅敘工作的自閉症或唐氏綜合症青年，要有用得多了。
我不是說我很樂觀，事實上我很容易杞人憂天。我只是學懂了不去憂慮太遠的未來，生命既然不是我們掌管，我們所能做的就是積極於當下、盡力而為。如西諺所說：
Do your best and God will do the rest!
嘆息！
在另一個親子網站，有一位網友說她的朋友明知道胎兒很大機會是唐氏綜合症，也決定把孩子生下來。結果引來許多回應，絕大部分都認為那個媽媽不應該生這個孩子；有些甚至認為她把胎兒生下來，對父母、對兄長(那位媽媽已有一個三歲的兒子)、對社會都會是一個大包袱、一個大「負累」！
我有兩個自閉兒，深明照顧有障礙孩子的難處；但我也能理解那位媽媽的決定——如果有人問我會否因為孩子有障礙，而愛他們少一點，我的答案是絕對不會！我會盡一切的能力去愛他們，照顧他們，保護他們！只因為他們是我的孩子。
許多人指胎兒還不是「人」，因此可以選擇把有問題的胎淘汰，我不想爭論這點；對於一些網友說如果易地而處，個人也會選擇不要，我也尊重她們的抉擇。可是，讓我感嘆的是張貼出來的許多意見裡，充滿了對殘障人士的歧視，更甚的是對那位媽媽決定生唐氏寶寶的嘲諷，認為她「自私」、「蠢」、「沒有顧及其他家人」，其中一個就這樣寫到：
「呢個世界從來都係汰弱留強, 唔通就因為一條"生命"就要一家人, 甚至全個社會承受呢個生命帶來o既不便?」
我感到心寒。對這位網友來說，生命並非最寶貴的，只要為社會帶來不便，就應該淘汰。社會不需要照顧弱者，不需要為不幸者伸出援手。有網友甚至說，如果發現胎兒是「裂顎」；或者出現「作小產」情況，為防胎兒會不健康，也應終止懷孕！
許多人說怕被歧視，卻沒有想到不去歧視殘障人士——你認為有殘障的就沒有生存權利，這難道不是歧視？！很多人只會計算社會要為一個唐氏寶寶付出多少資源，責難那位母親並無為孩子著想，甚至揶揄「支持生下唐氏寶寶者」會不會讓自己的下一代跟他們結婚，肯不肯用正常的工資聘用他們——卻不會想到萬一自己或親人遇上不幸，又該如何面對？
我很難過，只能嘆息。我們這些有障礙孩子的家長，一直盡一切的能力訓練孩子，希望他們能夠自立，不會帯給社會負擔。然而香港社會如今是這樣功利；不要說「愛」和「包容」，連最起碼的「尊重」也沒有。
我的孩子，我怎能保護你在這樣的環境下成長而不受歧視呢？！
(圖片取自:http://www.hopecommunitybible.com/youth%20page.htm)
SS, JJ：我的寶貝！
星期天SS應邀參加一位女同學的生日會，爸爸媽媽為此非常高興，因為這位仁慈的女同學去年也曾邀請SS。我們多希望你的同伴會接納你，你能跟他們建立友誼！
媽媽為你準備了精美的生日禮物送給同學，爸爸陪同你參加生日會。經過一年多的鍛鍊，我們期望你今年的社交能力會有點進步。還記得去年你的同學們很歡迎你，也能容忍你的怪行為。可是，讓我們難過的是：生日會上你幾乎做盡一切silly的事！況且同學們也長大了，對你的舉止開始不太接受。盡管你很想參加她們的活動，但礙於能力，而無法參與。
JJ 昨天下午到會所上芭蕾舞課，沒想到來了兩位新同學，你大概覺得意外，不知如何面對，就不高興哭了起來。其他家長對你的反應很有意見，為免影響同學們上課，媽媽只好把你帶走。於是你沿途大發脾氣，幾經辛苦才能把你帶回家。
爸爸媽媽知道對你們兩個來說，社交是極不容易的事。然而在社會上生活，卻又不得不學習與人交往。我們會盡一切的能力照顧你們，可是無法替代朋友的角色――你們能否跟朋輩相處好一直是我們最關切的事，我們只能為此繼續禱告。
孩子，你們將來或許很難交朋友，也許會感到孤單。媽媽只希望你們會知道：無論你們怎樣，主耶穌都會是你們最知心的朋友。
你們的媽媽
2007年9月18日午後
What a friend we have in Jesus,
all our sins and griefs to bear!
What a privilege to carry
everything to God in prayer!
O what peace we often forfeit,
O what needless pain we bear,
all because we do not carry
everything to God in prayer.
Have we trials and temptations?
Is there trouble anywhere?
We should never be discouraged;
take it to the Lord in prayer.
Can we find a friend so faithful
who will all our sorrows share?
Jesus knows our every weakness;
take it to the Lord in prayer.
Are we weak and heavy laden,
cumbered with a load of care?
Precious Savior, still our refuge;
take it to the Lord in prayer.
Do thy friends despise, forsake thee?
Take it to the Lord in prayer!
In his arms he'll take and shield thee;
thou wilt find a solace there
樂融雅敘
在九龍塘的又一城商場和火車站之間，有一個歌和老街公園。公園環境清幽，有些涼亭和兩個小魚池。天氣不熱的時候，我們經常帶孩子到那裡留連，消磨時間、看看錦鯉。
公園的盡頭是壁球及乒乓球中心，裡面有個小小的餐廳叫「樂融雅敘」。大概由於知道的人少，所以很幽靜。我們每次去那裡，都盡量光顧他們，因為這餐廳大部分的服務都由弱智或弱能人士當任。
我常常觀察這些侍應生，他們有些是唐氏綜合症，有些是自閉症。但見他們都是態度認真、勤奮，對工作流程掌握得一絲不茍。遇上突發或他們不懂得處理的事情，他們的指導員就會前來協助。我看見他們的努力，看見他們建立了自信。
我多希望我的孩子將來也有這樣的就業機會！
可惜在香港，這樣的機會仍然很少(我知道匡智會在半山有個西餐廳叫「園景軒」，聘用了唐氏綜合症人士）。社會服務機構由於人手資源不足，不敢多承辦這類服務；有一些家長願意自行開辦，但因租金上漲幅度太大，無法經營下去。他們想申請租金較廉的政府場地，可是政府又不肯批給私人。所以，許多自閉症青年至今只能留在家中。
如果你厭倦了又一城裡吵鬧的咖啡室，不妨多走幾步，到旁邊的公園盡頭處，壁球中心裡的「樂融雅敘」坐一坐，歇一歇。你的光顧，不但支持了社會服務機構為弱智、弱能人士提供就業及實習機會，也讓這些青年能夠自立。
餐廳提供的糖包上印著：「感謝你們的支持和參與，讓弱智及弱能人士的努力，得到美好的成果，助其融入社群，貢獻社會。就請讓您我在此雅致的小天地, 樂也融融地相聚一刻。」
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餐廳提供多款精美小食，有三文治、湯麵、沙律及各式飲品小食。餐廳也可因應客人要求提供餐飲服務，包括生日茶會、聚餐、婚禮到會、開幕酒會等。
餐廳地點：九龍塘歌和老街公園壁球及乒乓球中心地下
餐廳網址：http://www.hk-dsa.org.hk/goodrec/cornwall.htm
SS, JJ: 讓媽媽親親你們！
昨天你們兩個各自在家裡，鬧了一場不小的風波；今早看見你們倆帶著疲憊、紅腫的眼睛上學，爸爸媽媽好心痛！
昨天下午校車晚了才到我們家，JJ在校車裡睡著了，下車時還未完全醒過來，可是你的固執行為並無因此而停止。結果只因進家門口時，哥哥沒有像平時一樣讓你開門，你就發脾氣，一直尖哭，鬧了一個多小時。到爸爸媽媽回家時，你仍深深不忿，想把整個過程按你的意思再做一遍。我們沒有讓你得逞，你也終於累了，在晚飯時安靜了下來。
晚飯後，卻輪到SS開始鬧，先是不肯做功課，使爸爸氣壞。到媽媽接力時，才把中文作業做完；卻又執拗想把已寫好的簡體字擦掉，改為繁體字。我們不容許你胡鬧，你就使性子，故意搗亂。你平時很少如此，不知為何昨晚竟也哭了近一個小時，最後大家都精疲力竭才睡去。
像這種你們兩個都哭鬧的情況，已有一段時間沒有出現過；這讓媽媽很擔憂，不知有否其他的原因，導致你們有這樣的表現？或是因新學期，你們感到有壓力而焦慮不安？
我只能祈求天父，賜給你們平安的心，有如靜靜流淌的河水；也希望你們會明白，無論內心的風暴有多大，家裡仍是你們可安歇的地方。
孩子們，讓我們唱一首聖詩好嗎？
I've got peace like a river, I've got peace like a river,
I've got peace like a river in my soul.
I've got peace like a river, I've got peace like a river,
I've got peace like a river in my soul....
你們的媽媽
2007年9月11日午後
自閉症與感覺統合(2)
大兒四歲開始接受感統的治療，後來小女的問題浮現時，也需加入。他們的情況慢慢有所改善。
最初我們請了一位職業治療師上門，在我們家中提供直接的感覺統合治療服務。她也指導我們如何在日常生活作息中，配合孩子的感覺統合功能給予適量的挑戰或環境安排，以幫助孩子做出適當的反應，讓他們由成功經驗中逐漸提升能力，從而促進其全面功能的發展。簡單地說，治療師會配合孩童的日常活動提供建議，將治療融入於孩童的日常生活中。
這裡我舉些例子；比方說我的兩個孩子都很偏食，大兒三四歲有時還會流「口水」，小女很喜歡咬東西(發脾氣時會咬人或咬自己)，這些原來都是因為口肌弱，口腔神經不能接收到正確的信息。職業治療師的方法包括訓練孩子刷牙(開始時候是非常困難的，尤其是大兒非常抗拒)；另外要訓練他們用很長的吸管吸水，鍛鍊口肌控制力；小女則讓她吃冰棒(我們用新鮮果汁自製大量冰棒)、甚至咬冰塊，加強口腔的刺激。大兒很快就再沒有流口水；現在我的兩個孩子都能夠刷牙，女兒喜歡咬東西的問題也大為減少，並且由於口腔敏感度改善，她的飲食已經正常了(兒子仍有一點偏食，但是主要是固執行為，並非因為口肌問題)。
職業治療師也用了一些方法訓練兩個孩子的前庭感覺，方法包括：玩大型平衡球、吹氣浮床、跳彈床(我們買了一個小型的)、盪鞦韆(在家中可用大毛巾或床單包裹孩子，一至兩個大人負責搖晃)等等。原來前庭控制了人的平衡、情緒，甚至記憶力，當孩子們的前庭感覺改善，他們這幾個方面的問題也好轉。其他的還有用特製的刷子刷手腳皮膚以減低觸覺敏感，以特別的泥膠練習手指/小肌肉等等。
我們的經驗是孩子幼年時在家裡做感統訓練有好處，一來他們在熟悉的環境裡做，可以很快進入狀態；二來由於省卻了舟車勞頓，他們不會太累，訓練時專注力會好些。不過，隨著孩子長大，他們需要更多大型、特別的訓練器材，所以後來大兒就轉去有提供感統服務的機構做訓練。
其實，香港九十年代前的遊樂場，也有很多訓練感覺統合的設施，例如，滑梯，氹氹轉，搖搖板，鞦韆，攀爬架等，這些遊戲設備都有助前庭發展，訓練平衡及身體協調。但因曾有兒童在沒有成人看管下使用這些設施時發生意外，於是有關當局改用其他較為安全的遊戲設施；以致現在我們要找一個有鞦韆的公園都非常困難。
自閉症與感覺統合(1)
大部分的自閉兒都有感覺統合失調(但是有感統問題不等於自閉症)，徵狀包括：過分喜愛或厭惡某些質感、喜歡自我刺激、畏高、姿勢控制不良、動作計劃能力差、動作協調度差、視知覺動作障礙、不專心、自我控制差、語言遲緩、抽象思考能力差或是三歲仍未建立慣用手等。我的兩個孩子也不例外。
所謂感覺統合(Sensory Integration)是指一種神經過程(neurological process)。我們自出生就有許多的感覺，如視覺、聽覺、觸覺、肌肉關節的運動覺（用手拿東西送到嘴巴吃、手腳可以彎曲、伸直）及內耳前庭的平衡覺（如在旋轉、加減速度時能維持身體的平衡，不會摔跤）等。我們身體內外各個器官，時刻將接收的信息與生活環境接觸的情形，經由神經系統傳達到腦幹部；再由腦部將這些訊息加以組織、整理、判斷、將許多部份的感覺統合成為一個整體，然後給予各器官該怎麼做的命令，指揮身體做出適當的反應，因而形成認知和學習。(引自http://zh.wikipedia.org/w/index.php?title=%E6%84%9F%E8%A6%BA%E7%B5%B1%E5%90%88&variant=zh-tw )
若是感覺統合失調，腦部及感覺神經不能正確地接收外在環境的訊息，結果會形成動作遲緩或不協調、反應遲鈍；當兒童對某些感覺過於強烈或不足的時候，會不自覺做出自我刺激的行為。
例如我的大兒他到三歲多仍然有時用左手，有時用右手。我們最初以為他是左撇子，也沒有特地強迫他用右手，但他一直沒有建立慣用手。他對聲音異常敏感，尤其不能忍受洗衣機乾衣時的轉動聲和吸塵機聲響。但他對痛感卻反應不大(他幼年時我們還以為他很勇敢，不怕痛)。大兒幼年時外出喜歡沿著牆邊走，並且用手摸牆，有時會不自覺雙手快速晃動，這些都是自我刺激的行為。此外，他很害怕刷牙，也很偏食，許多食物連嘗試也不肯。他的動作計劃(motor planning)也不行，所以有時候顯得很笨拙。還有，他的動作協調也很差，比如跑步，他跑起來就像人家衝線似的----頭向前，雙手擺後；也由於他的協調差，學了兩年游泳，至今還未學會，因為他無法兼顧手腳的動作。他要到上小學時，才能把用拳握鉛筆的方式改正過來。
其實大兒兩半歲前大肌肉的發展是完全正常，小肌肉發展也沒有明顯遲緩。唯一的問題是到三歲仍會有時流「口水」(唾液)，我們卻不知道原來這是口肌控制不好。
女兒也有感統失調問題，但相對較輕微。例如：她的脾氣控制非常差。她大約三歲時有段時間喜歡自轉，很愛咬東西(這些也是自我刺激的行為)。她到三歲半仍不會用吸管喝飲品，也很偏食。還有，絕對不能忍受衣服上標籤的刺激。而且她的大肌肉發展也慢了些，尤其是平衡比較差。
最初我們並不懂得孩子有感統失調，到大兒快四歲時，我偶然遇到一位做「職業治療師」的朋友(Occupational Therapy香港翻譯成「職業治療」，這名稱太糟糕，其實是指「功能性治療」)，經過她的提點和解釋，我們才了解是什麼問題。
(待續)
SS, JJ： 我的寶貝！
今天你們終於上學了，昨天晚上爸爸媽媽緊張地張羅了一整晚，仔細地檢查了你們各樣東西，又預備了你們的簡介，好讓老師們能多了解你們。今早送了你們上校巴後，就趕去學校偷看你們的情況。
早上下著小雨，許多家長都聚留在學校，因此情況有點混亂。還好校巴遲到，所以你們到達時人群已散了不少。輔導老師特地接你們上課室，只見你們雖然有點猶豫，仍順從地跟老師走進去。我們忐忑了地在辦公室渡過一天等待回家了解你們開學第一天怎樣，尤其是JJ能否適應新環境，有沒有吃午飯，有沒有發脾氣……。不過，auntie卻在電話裡報告說JJ回家時，發脾氣哭鬧了一陣子。這讓媽媽好生擔心！是不是在校裡遇到什麼事情不開心呢？
媽媽的一位好朋友今早寄來了一組相片以鼓勵我們。相片內小小的蜗牛，無懼於前路的斷裂，以牠軟弱的身軀，肩負著牠的殼窩，奮力伸展，跨過了對牠來說是巨大的鴻溝！我們看了深深受感動，驚訝如此微不足道的生物，天父竟然讓牠有這麼神奇的生命力量！
因此媽媽相信：天父也一定會賜給你們相應的力量，好讓你們克服前面的障礙！新的學年剛開始，孩子們，我們一起努力吧！
你們的媽媽
2007年9月4日傍晚
(相片取自:
http://www.pusscats.com/Cat_Pictures.htm)
SS, JJ：讓媽媽親親你們！
今天本來是你們開學的第一天，沒想到上星期五，醫生證實你們感染了水痘。幸好你們幼年時都注射了疫苗，因此症狀不太嚴重。但是為了避免傳染給其他人，這幾天都要留在家裡，什麼地方也不能去，今天更不能像其他的小朋友一樣上學了。JJ因為水痘發癢，哭鬧了一陣；喜愛外出的SS，也因多天悶在家裡而發脾氣。
I Thank Thee, Lord, for quiet rest,
And for Thy care of me;
O let me through this day be blest
And kept from harm by Thee.
- Mary L. Duncan
這是媽媽昨天教你們唸的禱文，你們大概還不明白。不過這幾天所有的活動都取消了，你們確實好好地在家休息了幾天，而且爸爸媽媽也陪著你們。為此我們都很感恩，因為平時就算是星期六日，我們一家總是匆匆忙忙地趕去這兒那兒，好讓你們參加各類訓練，就是難得有像這幾天的休息日呢！
稍為令我們為難的是，原來為準備你們開學，尤其是JJ要上小一而作出各種安排，需要重新再來。這對於自閉兒來說，是很不容易的事；因為這就像要更改已經輸入你們腦海中的「程式」。學校方面也要因應你們新的上學日期而調整。媽媽只得安慰自己，你們避過了開學首一兩天的混亂，或許對喜歡秩序的你們，會是件好事。
只是照顧你們的其中一個Auntie，今天也感染了水痘。爸爸媽媽既擔心她的病情，又要頭痛怎樣安排人手照顧你們。所以，SS, JJ 我們一起禱告，求天父幫助Auntie快快康復吧！
你們的媽媽
2007年9月3日午後
