2015年2月20日 星期五

新春愉快

孩子們年幼時,每到過年我就感到特別大的壓力——除了必須顧及的繁文縟節、額外開銷外,我們特別不喜各處的喧鬧,更加害怕新年見到親戚時,免不了要寒暄一番,要教懂孩子們說適當的恭賀話、回應長輩的話題,要確保他們的行為不能失禮……這些對家有特殊兒的家庭來說,向來是頭痛的難題。

不過,隨著我們家的孩子們漸漸成長,如今的春節,倒是輕鬆了不少。SSJJ能應付一般的禮數(JJ祝奶奶外公外婆神采飛"羊",把他們逗樂了),最重要的是我們做家長的心態已經調整——我不再介懷/擔心親戚們的目光。而且,如今香港社會對自閉症的認識也增加了,對孩子們的一些行為較能包容。

這幾天我們享受了農曆新年假期,商場少了內地自由行客,尤其好逛。年初一跟長輩拜年後,我們還去了清靜的九龍城寨公園,替孩子拍拍照片說說香港的歷史——這個春節,真是輕鬆愉悅。


一如既往,在此以我們一家四口所寫的揮春,祝願大家新春快樂!羊年蒙福!


2015年1月28日 星期三

「亞斯伯格」市長?− 亞斯の厚帽子


「亞斯伯格」(「亞氏保加症」(Asperger Syndrome/ Asperger’s Disorder)台灣的譯名)人士能當市長嗎?哇!我也想知道耶。若是,對我們這些自閉兒的家長來說,自是鼓舞了。

原來,據報導,新當選的台北市長柯文哲醫生聲稱自己具有「亞斯伯格」特點(他的兒子倒是確診「亞斯伯格」)。於是,台灣坊間有這樣的討論。當然我們也有同樣的疑問:先不說政治層面的複雜,但選舉過程需要面對無數群眾的質詢,要跟不同社群打交道,還要應對媒體的留難,只怕少點公關能耐都處理不了。有社交障礙的「亞斯」,真的能應付?

不過,「亞斯伯格」這個名詞卻由於2014年台北市長的選舉,而為台灣人留意了。

為了令人們認識什麼是「亞斯伯格」,一群有心人InfoAct2連同專家團隊,以卡通插圖製作了一系列的資訊圖「亞斯的厚帽子」,生動簡要地把「亞斯伯格」的特質羅列出來,讓大家多了解具這種障礙Info2Act Info2Act的人士。

資訊圖還包括延伸閱讀,提供深入的解說;若有疑問,專家團隊會解答並提供建議。另外還有一個成年人亞斯傾向量表 (http://relab.cc/baron-cohen/)有懷疑的人士不妨試做這個問卷,看看自己是否具亞斯傾向。

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2012版的 Diagnostic and Statistical Manual of Men­tal Disorders (DSM-V) 已經把包括Asperger’s Disorder等四個類別發展障礙,歸入「自閉類群疾患」(Autism Spectrum Disorder)內。用單一的名稱主要因為這是個光譜症患,中間許多模糊重疊,難以明確區分。見http://www.dsm5.org/Documents/Autism%20Spectrum%20Disorder%20Fact%20Sheet.pdf


2015年1月1日 星期四

Love and Peace on Earth

親愛的SS, JJ

2014年已經過去了。前幾個月,香港經歷了許多,這是半年前我們絕對沒想到的。以致爸爸媽媽這段時間一直思考,更加擔憂你們的未來。

2015年來臨,我們應以怎樣的心情迎接?

你們該是很高興的。尤其是聖誕節假期我們一家又去了大阪、神戶旅遊。這次既是獎勵你們一個學期的努力故此如你們所願;爸爸媽媽也想暫離紛擾的環境,放開這些日子以來的煩懑。

於是隔了不到六個月,我們再次踏足日本。隨心所欲地在大街小巷閒逛,品嚐當地美食,瀏覽博物館、大小商店,觀賞街道上的黃葉、紅葉,到雪上樂園滑雪坡、堆雪人,還意外地在雪花紛飛的黃昏,於了無人煙的車站停了半個多小時等車……

我們這趟旅途沒有周詳的計畫,但處處領會到天父的帶領:好幾次媽媽以為錯過了什麼,卻沒想到在變通下竟獲得更好的安排。阪神的寒風雖然凜冽,我們仍然見到藍天;一家人靠攏在一起,冬日更添溫暖。

想來人生也是如此吧?我們還是應當常存盼望。

May the New Year fill everyone’s heart with love, peace and hope!
Happy New Year!


愛你們的媽媽

2015年元旦凌晨


2014年11月2日 星期日

JJ上桂林

親愛的JJ

你等待已久的桂林行,終於今天出發。自從三年前哥哥SS八年級時,去過學校安排的同樣旅程,我們知道你就一直期盼著這一天!這幾個月你經常問起哥哥當時的活動情況,好在SS對時間地點的記憶最好,總能提供你要的答案。

盡管SS去過,到你要去時,爸爸媽媽卻怎也減輕不了擔憂。不單只為了中國內地安全、衛生等問題,更因剛踏入青春期的你,前一分鐘還跟爸爸說傻話大聲嘻笑,下一分鐘卻忽然沈默下來,時而若有所思,時而鬱鬱寡歡。雖說這些都是少女情懷,然而情緒波動對於容易焦慮的你,確實是一大挑戰呢!何況這六天你要跟同學們日夜相處,一起接受全新的體驗:來回要在火車上渡兩個晚上,在桂林陽朔既有遠足,又有文化交流,還要設計小組活動,到當地小學義教學生英語......這一切不止考驗你的獨立能力,鍛鍊你的體能,而且測試你的社交技巧這些年來給你的訓練,如今能應付嗎?

看來,媽媽的焦慮不比你少呢!昨天跟你收拾行李,反覆交代你要注意事項,張羅了一整天,晚飯後背痛得不得了,吃了止痛藥也不管用,只得睡下。今天一大早就醒來查看當地天氣,怕你著涼,又重新替你整理行裝,然後自製麵包烤餅,讓你帶上路做晚餐;嘴裡繼續嘮叨著,叮囑你要緊跟老師同學、注意個人東西、衛生……

待你向爸爸媽媽揮手告別,興奮地跟上同學們的隊伍走去火車站時,媽媽才終於感到你的成長!但你不像哥哥那樣頭也不回,偶爾還會回眸對爸媽嫣然一笑,眼神中閃過離愁媽媽感到一絲安慰,知道你會想念我們的。

孩子,好好地享受這個的旅程吧,為自己的青蔥歲月寫下一章。願慈愛的天父看顧、保守你們一路平安!


掛念你的媽媽
2014112日夜


p.s. 平時有你替媽媽拔掉白頭髮,今晚鏡裡面的媽媽華髮叢生,這幾天你不在家,媽媽只好染髮囉……


2014年10月2日 星期四

這幾天……

親愛的SS, JJ

這幾天你們看到爸爸媽媽緊張地看著電視、網絡上的新聞,不斷地討論;你們感受到我們的憂慮,見到電視上的畫面也深覺不安。可是我們無法把香港的情況跟你們解釋清楚,只得趁這兩天假期,帶你們到金鐘,實地觀察狀況。

你們看到了這裡的平和、有秩序,看到大哥哥、大姊姊們一邊服務靜坐的人們、一邊堅持訴求,你們也要求掛上黃絲帶,JJ甚至叫起口號來這是一堂很好公民教育呢。

然而作為經歷過八九六四的一代,爸爸媽媽的心情實在複雜。我們既為這一代年輕人的勇敢謀略而感動,因政府竟出動催淚彈而憤慨,更為目前的局勢而擔憂這一場被喻為「晴傘革命」、爭取香港有真正普選的運動,結果會是怎樣?

年輕的心沒有顧慮,是推動社會的重要動力。只是曾經走在前列的我們,很明白大型的群眾運動充滿了變數,對於主導運動的青年人是極大的挑戰!這過程中能否拿捏妥當,將決定一場運動的成效!

我們能做的不多,只能擔任守護者,祈望各方克制,共同找出解決的方案。孩子們,讓我們一起禱告吧為香港的未來、為你們的未來!



憂心忡忡的媽媽

2010102日晚