初遊日本關西(二)

這次的行程主要是京都，但孩子們都喜歡日本杯麵，所以第二天早上我安排了去一趟大阪的｢方便麵發明紀念館｣。

方便麵發明紀念館

酒店所在的難波車站連結多條地鐵、近鐵線，地下街道裡是形形式式的商店、食肆。要從難波車站到方便麵發明紀念館，先要走去大阪市營御堂筋線車站(難波車站內可通往)，乘中津線到梅田站，然後轉乘阪急寶塚本線到池田站，在満寿美町方面出口步行約5分就看到。我們第一次乘地鐵，花了些時間看地圖，未能確定路線方向，如何購票。這裡是大站，人來人往，但立刻有工作人員前來幫忙我們，令我們感到賓至如歸。卻原來購票很容易，我們弄懂了後，乘車去各處極方便。自小喜愛鐵路的SS，有機會看盡不同的火車更是高興。

方便麵紀念館座落在幽靜的住宅區內，建築外貌低調，但布局、用色匠心獨具。這天是星期六，我們雖然一早到達，可是前來參觀的遊人已不少。在我們前面排隊的一位日本青年，一再向工作人員表示他如何喜愛杯麵；其後製作杯麵時的嚴謹、近乎膜拜的態度，此行絕對是｢朝聖｣。這裡展示了方便麵的發明、改造過程。當然最吸引遊人的，是能製造獨一無二的杯麵。二樓有工作室，參加的人可以手工製麵開始，但這部分要早三個月預定。不過我們仍可於地下的｢小工廠｣，自創一款｢合味道杯麵｣。

小工廠的工序，先從自助售賣機購買一隻麵杯(300日圓)開始，然後用特定的顏色筆，在杯身畫圖案。接著跟著流水線，充填麵餅，自選湯料配料，再由機器封蓋包膜。最後放入充氣的袋子，作為紀念品攜帶。遊人既可在館內用餐處，吃自己調配的杯麵；亦可於自助售賣機，購買日本各地獨有的杯麵、碗麵品嘗。整個流程既有趣(SS和JJ都說這是他們關西遊裡最喜愛的一節)，又處處商機，不得不佩服日人的商業頭腦！結果我們一家乾脆各自吃了兩個、共八款的杯麵/碗麵做午餐。離開時，還買了一大堆特別的方便麵做伴手禮。才回難波去酒店取行李。

京都

出發前查過從大阪可乘JR火車去京都。因地圖顯示難波電鐵車站的地下街道可通往難波JR車站，還以為如前去地鐵站一樣方便。沒想到地下街道四通八達，帶著行李尋尋走走近25分鐘才到達。買票時站務員提醒要轉車兩次。這才想起應該跟Apps的提示，乘地鐵到梅田轉JR更便捷。結果我們轉車等車，花了兩個小時才到達京都站。

在京都下榻的是Sakura Terrace酒店。這家酒店2013年底新開，離京都站步行十分鐘，或者乘地鐵一個站就到。酒店不大，卻十分乾淨舒適，住的大多是西方遊客。我們安頓後已經晚上八點，走去京都站仍是遊人如鯽。這裡食店總類很多，我們打算每天嚐一家。這個晚上JJ想吃麵條，就去了あしかり麵店，天氣熱，最好吃冷彩面了，烏冬很滑溜，價格也不貴，我們四人晚餐連稅3830日圓。

初遊日本關西(一)

外子與兩個孩子從未去過日本，我去過一次卻是二十年前的事。JJ這兩年迷上摺紙，一直嚷著要去日本找尋一種叫 “arora” 的彩紙(我們在香港、台灣的日店都遍尋不獲)；外子對京都的古舊建築神往已久，現時日圓匯率比前幾年低了不少，暑假初正好安排一次日本關西悠閒遊。SS雖跟時下年輕人一樣是 “哈韓”族，不過他小時候極喜歡Tomica的火車、汽車、建築物模型，想到能看見許多火車地鐵時，他還是感興趣。

但我和外子工作極忙，只能騰出一個星期時間自由行。還好網絡上有關日本的資訊甚多，再買兩本旅遊書，略為安排行程就出發了。

大阪

第一天

傍晚到達關西空港，走過機場天橋，就找到南海電鐵車站。剛好趕上特急車去大阪難波，車程只需35分鐘。看見電鐵，外子竟比SS更興奮，因為電鐵車頭像極了日本卡通｢鐵人28｣！

我訂的是難波swissotel酒店，因為在難波電鐵車站上面，不必到處找。果然一出北閘口，左邊已見酒店專用的門口，實在方便。酒店服務極佳，看見我們四人住一個房間，替我們升級去小套房。

 

酒店樓下就是Takashimaya大百貨公司，地庫琳瑯滿目的食品，令人垂涎三尺，空腹作響，我們乾脆找個小食檔用餐。在日本點食物，只需看圖或店外的樣品，有些餐單也附英文，不怕溝通不來。我們點了當地時鮮炸蠔套餐，連不愛海鮮的SS也吃得津津有味。

走出百貨公司，外面車水馬龍。JJ此行的目標是去100日圓店尋找摺紙，地圖顯示附近就有。終於讓她找到夢寐以求的“arora” 彩紙，一買五包，折合港幣不到四十元，夠她消磨一整個暑假，就趕緊把JJ拉走，免得店裡各種各樣物品看得人｢心花怒放｣。

然後我們到附近御堂筋商店街逛。一連串各具特色小店目不暇給，走過友人推薦的“蟹道樂”，但已吃不下。不過孩子們看到綠茶雪糕，還是各自鯨吞了一大杯。

參加公開試

七月中香港的中學文憑試放榜前，據新聞報道：首次有幾位特殊學校的自閉症學生，參加了本年度文憑試的數學科考試。幾位學生、家長都分享了心情，他們雖然忐忑，卻又感到振奮，因為從前未曾想過自己/孩子能參加公開試。

雖然只是考一科，但對特殊學生來說，能夠正式參與，在心智發展上，已經是一大肯定了！其中兩位據說還取得及格的成績呢。當然，尤其應該讚賞的是學校與老師們！他們沒有局限於學生的障礙，而著眼鼓勵、裝備他們向能夠達到的目標進發。相信幾位學生未來的發展，都能從這次的經驗獲得啟示。

這也是我們對SS未來路向的想法與計畫。SS的學校年前跟我們商討時，大家都認同SS只參加IGCSE的中文(第二語言)考試應該沒有問題。於是先以此目標，作為SS課程表的安排。同樣我們沒有因SS的障礙，而拘囿其他的可能性，所以希望SS能繼續上低一級的主科課程。難得學校也盡量配合，這學年結束前，數學老師就表示，SS也應能於兩年後參加IGCSE的普通數學科考試了。盡管其中還有許多細節需要解決，而且要幫助SS預備公開試不容易；然而SS能夠按著自己的步伐，一步步向前邁進，我們不無感恩！

或許會有人覺得沒有必要讓特殊學生受公開試的壓力，我們卻認為：讓孩子面對適當的挑戰，是幫助他們成長的重要一環。無論孩子們有沒有發展障礙，都不應放在保護罩下。

自閉症家庭的悲歌

新聞報道一名五十多歲的父親，平日極疼愛孩子，並獨力照顧自閉長子及智障幼子。日前卻因長子在校內再次闖禍，有感自己年邁，疑壓力過大竟｢狠心手刃自閉症的大兒｣然後自刎。

這則新聞讓我們非常難過！該名父親絕非狠心，可是照顧自閉症孩子之難，非外人所能想像。料理不能言語、脾氣大的自閉兒，其艱辛更易令照顧者覺得心灰。相信許多家有自閉兒的父母，都曾有過無法支撐下去之感。

多年前我亦曾兩度幾乎崩潰。最初SS被診斷為自閉症，我們還挺得住，只盼有方法能幫助他。但後來連JJ也證實是亞氏保加症，我更自責不已，想到兩個孩子的將來，只感到絕望。那時JJ的情緒不穩，動輒哭叫一兩個小時，連帶影響了對聲音極其敏感的哥哥SS也會失控。家裡經常哭聲震天；有時外出兩個孩子鬧起來一發不可收拾，我們只能遭人白眼，孩子被罵沒有家教。一度我也想過輕生，以為這樣會是大家的解脫……

如今回頭看，慶幸當時我們兩夫妻咬緊牙關堅持下去。經過多年來的努力，SS和JJ都能活潑地成長；他們雖有障礙，卻不妨他們的健全人格發展，將來一樣能貢獻社會。

我曾跟其他家有自閉症孩子的父母分享：要令自己能堅持下去，就要心存盼望；要有盼望，便要把眼光放遠，不要看孩子做不到的事，而要為他/她每一小小的進步鼓掌歡呼、做紀錄。當你看到這些成功的經驗，你就有動力陪伴孩子繼續走下去！

不能承受拒絕的亞氏保加症男生

晚上ZZ的媽媽打電話來求救，我們才知道ZZ前一陣子曾兩度在學校企圖自殺，原因是被喜愛的女同學拒絕。ZZ是亞氏保加症孩子，跟SS自幼稚園起同校但低一級。我們看著他成長，半年前他媽媽才告訴我們ZZ的各方面發展良好，沒想到這幾個月出了這麼大的變化。

一直聽說亞氏保加症孩子的情緒問題，在青春期尤其是個大挑戰，ZZ的情況正是如此。他向來是比較平和的男孩，智力頗高，學業成績不錯。但據他媽媽說ZZ這半年來屢次犯事：打架、跟著女同學以致被人家家長投訴、被女同學正式拒絕後，兩度在上課時企圖自殺……。學校只好要求ZZ從復活節假期後停課，並且需接受精神科醫生的藥物治療。

顯然，由於ZZ以往的問題不在於情緒，所以早期他沒有接受過情緒管理/行為認知方面的訓練。智商高卻不懂得如何處理挫敗，因而被拒絕後做出激烈的反應。

ZZ希望上學，父母卻打算按醫生的建議替他轉校，以免他再受相同的環境刺激，所以問我們有無其他比較包容的中學。我們會盡量打聽，但也坦白告訴她轉校極不容易。無論是本地學校或國際學校，除非他們不想如實報告孩子的情況，否則絕大多數學校都不願意錄取有｢情緒問題｣的學生。可是若不讓學校知道孩子的問題，孩子轉校後的適應會更困難；如果有問題發生，學校也不能適切地處理。何況自閉症光譜的孩子都不容易適應轉變，ZZ下學期升上Year 10，高中的課程、學習模式更加不同，轉校會否令他的情緒愈發受影響？

ZZ的父母陷於兩難，我們勸他們一方面多跟現校溝通，看看若ZZ原校升讀，有否其他安排可以幫助他。另一方面也需跟ZZ談，令他清楚明白各種行為的後果。還有請跟進ZZ個案的專家訪校，提供可行的建議給學校參考。

此事令我對小女JJ的青春期發展有所警惕，然而該做的我們都已做了，也只能｢見步行步｣罷了。