需要的力量，天天加添

需要的力量，天天加添

親愛的SS, JJ：

爸爸說：這兩天特別感到JJ長大了！是呀，媽媽也有這樣的感覺——經歷令你們成長！

上週學校的CAS Week，JJ去了四天三夜的宿營、露營。比起六年級的外展訓練營，這次在體能上的要求，相對是低些；然而要跟中學裡許多新同學相處這些天，在社交上，對你的挑戰更大了。結果你帶著一身的陽光回家，還連連追問哥哥八年級時CAS WEEK的活動——相信你這星期一定過得很愉快！

只是，更大的挑戰卻在後頭。

 

在外公外婆家工作了十年、尤其疼愛JJ的Auntie，今天約滿回印尼照顧母親，不再來港打工了。Auntie真是你們的守護天使呢！這些年來無數次，在我們家的外傭患重病、性情大變、新聘任的突然辭職、來來去去期間，爸爸媽媽無法經常請假時，都幸虧有她協助照顧你們：帶SS去做訓練、帶JJ去上課、參加活動；為挑食的你們烹煮美味的食物、安撫哭鬧的JJ……本來兩年前Auntie就要回鄉了，可是我們一直央求她多做一個合約，等外婆身體好些，也待JJ上了中學較獨立時。好心的Auntie答應了我們，但終究今天要離港了。

JJ向來對分離很焦慮。雖然國際學校常有外國同學離開，每次都能讓你不安鬧情緒，何況這回要走的是你最喜愛的Auntie！盡管你早有心理準備Auntie會離去，到真要面對時，爸爸媽媽都很擔心！你在CAS WEEK前按捺著不快，完成了一周的活動；直到星期五Auntie跟你道別時，你這才擁著她哭得像淚人！這兩天你雖然很難過，卻仍盡量克制自己，為爸爸媽媽特地安排的節目，擠一點笑容！倒是媽媽怕你憋著，建議你做些摺紙送給Auntie作紀念，這才讓你有了寄託。於是你忙了一晚，一大早起床又做了些，弄了一盒子，請爸爸和哥哥拿去外婆家送給Auntie。今天一整天你強裝著沒事，只是你的紅眼睛讓媽媽知道你偷偷地哭過。寶貝，這幾天你的表現真是成熟多了！

SS是個快樂的孩子，有你在，家裡的離情別愁也減輕了些！CAS WEEK你雖然只需回校，在老師的指導下完成裝飾學校的美術作品；可是這個星期你都是自己乘好幾站火車，有時還需在中途站下車上一趟廁所，再轉村巴回家。如今爸爸媽媽對你邁向獨立更有信心了！下星期開始，你要照顧妹妹，送她上課外活動班呢！

親愛的SS, JJ，願你們成長所需的力量，天父天天加給你們！

 

愛你們的媽媽

2013年11月4日午夜

他們是亞氏保加症患者？

他們是亞氏保加症患者？

沒有兩個孩子前，我們對自閉症沒什麼認識，只是因為有個同學的姪子患典型自閉症，從他的口中聽過一些症狀，還以為所有患者都是如此。卻因為SS和JJ的問題，我們對自閉症/亞氏保加症理解多了，才注意到社會上其實具自閉症特徵的人士還真不少。

最近，同事們在工作上接觸到兩位人士，其行徑令大家非常懊惱！兩位一是青年、一是中年，沒有關聯卻有共通的特點：IQ高、記憶力強，語言能力尤佳，但EQ特低，非常敏感，社交圈狹窄，思考方式類似----不斷在同一問題上糾纏，認為解決方法只能按他們的意思，而不肯設身處地想！無論其他人如何解釋他們的意見不可行、一再說明有其他的方法，就是不肯聽！並且堅持別人不按他們的意願，是別人處事僵化，而不考慮人家的理據……

我一聽，估計兩位都是亞氏保加症/高功能自閉症患者。同事們無法理解，如此固執的人，以前怎會沒碰過釘、撞過板，何以他們會完全不肯聽意見？我說大抵因為他們的智能高，有些困難自己找到方法解決。又或者有些人被他們煩透了，乾脆依他們的意思算了，於是反而強化了他們的行為，結果他們越發乖張。再說，以往社會上極少關於自閉症的資訊，家人/學校未必知道如何教導。

同事們無計可施，又不好得罪兩位。我只建議兩點：一是如果是規矩，不必理會他們說什麼，只管清晰地、堅定地反覆說出來；二是找機會引導他們去談論另一個他們關心的問題，不要在原問題上繼續跟他們糾纏(這些其實都是我從教導兩個孩子過程中學來，沒想到應用在工作上)。這兩天兩位都好像靜了些，且看是否有效。

鍥而不捨？神不守舍！

鍥而不捨？神不守舍！

小女JJ自放暑假時開始愛上摺紙，最初她只不過跟著幾本書學摺紙盒子、紙鶴、紙花之類，但是她一旦迷上了，如她向來的｢亞氏保加症｣脾性，會鍥而不捨、廢寢忘餐地鑽研。最初她只懂得幾款，於是反覆地摺不同大小的東西。比如紙盒子，她可以用一丁方的紙摺最迷你的，一個個尺寸地加大，到用四張A3紙連接起來摺出大盒子，紙鶴也是如此。終於家裡所有地方，都擺滿了她的大大小小作品。

當然JJ是不會滿足於此。沒多久她就自己找網上視頻看人家介紹怎麼摺其他的東西。英語視頻她自然能聽懂，沒想到她連日語的也學著聽，什麼3D、多重的，難度越來越高。最近，按她所說，她已取得 “Degree in Origami”，正向著“Master”級別進發。

可是她鍥而不捨的結果是對其他的事都心不在焉，視而不見，聽而不聞。她無時無刻都在摺紙，幾乎吃飯、外出、睡覺手上都要拿著幾張紙；我們去溫哥華的時候，她的背囊裡也帶上幾包紙，不停地摺(當然紙是不夠的，要在當地補給)。那時我見是暑假，也由得她。只是開學後，她仍經常偷偷地藏一些紙張在書包裡。上課估計她不敢摺，乘校車時間她定不會錯過。有一回竟讓爸爸看見她準備下校車時，一邊揹起書包，一手拿著飯壺，另一手卻拿著幾張紙——假若當時她錯腳，肯定要摔下車！爸爸自然要狠狠地訓她一頓，然而我們看不見時，真不知是什麼境況！JJ為了騰出時間摺紙，功課也馬虎了。昨天她又因為記掛新的摺紙作品，去會所游泳時衣服只換了一半就走出去，真把我給氣壞！

可是無論我們怎麼告誡她要注意時間分配，她也只是唯唯諾諾，回頭又埋首紙堆中。我們一方面知道JJ的三分鐘熱度有一天會退卻；另一方面也只好安慰自己：許多自閉症/亞氏保加症人士，對他們特別感興趣的東西，有異常的專注力，會鍥而不捨地鑽研，部分有幸地還能成為科學家、數學家、畫家、音樂家……誰知道或許有一天，摺紙會是JJ的一門謀生手藝。

JJ的中秋節摺紙花燈

融合教育——我們能借鏡台灣的經驗嗎？

融合教育——我們能借鏡台灣的經驗嗎？

香港的融合教育推行得不理想，是政策上的不足。香港雖是聯合國《兒童權利公約》及《殘疾人士權力公約》的締約地區，卻一直無完整的法律保障本地每一個孩子，無論是否有特殊需要，都有接受同等教育的權利。

然而看看我們鄰近的台灣，她雖不是聯合國《兒童權利公約》或《殘疾人士權力公約》的締約國，但在保障身心障礙者的教育權利上，無論是法規、政策、實施，都比締約國的中國大陸或香港，做得扎實，更有成效。真讓我們這群家有特殊兒的香港家長羨慕不已！

今天我們到城市大學，參加了由｢特教平權｣主辦的研討會。會上從台灣來的四位家長組織領袖/義工，分享了台灣的經驗：從當地各個障礙者家長組織如何倡議、推動立法修法，以致監督各縣市訂定、執行相關的政策；還有台灣的《特殊教育法》中的特點，都一一介紹，令我們大開眼界。

台灣的《特殊教育法》第一章總則第 1 條：｢為使身心障礙及資賦優異之國民，均有接受適性教育之權利，充分發展身心潛能，培養健全人格，增進服務社會能力，特制定本法。｣一句｢健全人格｣，真是可圈可點！其中一位家長領袖郭馨美女士就特別說明：這一句是整個法規的精神，確定了身心障礙者不應是依附的，特殊教育不是福利性的；而是每個人都有權利接受適切的教育，培養出健全人格，服務社會能力。這一點不單只社會要接受，身心障礙者家長也要明白。

《特殊教育法》自1984年立法，先後經歷了五次修正，越來越全面，從資優、身心障礙者的類別；到法規實施的細節，各持份者如何參與監督；為SEN學生設立的通報系統/轉銜輔導；從幼稚園到中小學的融合班/特殊學校組成、以團隊合作方式對身心障礙學生訂定個別化教育計畫(IEP)；乃至高等教育階段的學校，須為協助身心障礙學生學習及發展，訂定特殊教育方案實施，並得設置專責單位及專責人員……等等都照顧到。當今天提倡人人都應該終身學習的時候，台灣有特殊教育需要者，也能享有同等的權利。

三十多年前台灣的特殊教育老師家長，要來香港取經；三十多年後，卻輪到香港要借鏡台灣。台灣能有今天的成績，這條路不是輕易走出來，當中一批又一批家長的積極參與，功不可沒。郭馨美女士說了一句話：｢我們當時是想，既然我們沒有能力離開這裡，就要想辦法改變它、改善它。｣

香港的家長們，我們要怎樣做呢？

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｢特教平權SEN RIGHTS｣由幾位家有特殊需要孩子的家長/家人組成，目的是通過教育、出版、文化、社會參與等活動，維護特殊教育需要人士，接受優質教育的平等權利，以確保他們的人格及身心潛能，得以充分、全面地發展，增進他們服務及參與社會的能力，促進社會共融。

www.senrights.org.hk
https://www.facebook.com/SenRights

新的一頁

新的一頁

六年前的夏天開始寫網誌，正是JJ準備上小學的時候。那年發生了許多事，令我從低谷走出，原先只是想整理自己的情緒，為孩子們的成長記下點滴，卻一寫六年——媽媽的眼淚，也從最初大都是憂傷的，而今更多是喜悅的。今年JJ上中學了，新的階段、新的里程碑，沒料到Yahoo Blog將要關閉，於是網誌也一起展開新的一頁。

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親愛的SS, JJ：

開學一個多星期了，JJ上了中學，除了第三天因發燒不能上學外，似乎適應得還不錯。回想起六年前JJ剛上小學時，爸爸媽媽偷偷地躲在校門口觀察你們的情景；如今每天早上你倆一出門口總是一溜煙就走了，爸爸媽媽在後面遙遙看著你們不覺莞爾：SS很有哥哥的樣子哩，懂得照顧妹妹；每天放學下了校車後還能小心地領著妹妹過馬路走回家，然後用電話向爸爸報告行蹤。一年前的暑假，我們還擔憂著要怎樣訓練SS獨自乘村巴，以及平日下了校車後自行走回家；然而這一年你快速地成長，現在個頭快有爸爸高了，已能夠自己乘火車再轉村巴回家，也越發要求更多的獨立自主。

SS今年是高一生，學校行融合教育，按你在各科上的能力，把你編入不同班級一起上課，但保留在原本的班級，以便你的好同學們仍可給你支援。學校容許如此大的彈性並在上課時間表上遷就，我們夫復何求！剛過去的暑假，SS接受了一種嶄新的訓練方式，我們還在觀察成效，但願能幫助你跨前一大步！

JJ雖然上了中學，行為上依然未脫稚氣，還是會為一點小事發脾氣、涕淚縱橫。可是，才上中學幾天的你，竟敢自己向老師們表達在編排你去哪個中文班上有誤，實在令爸爸媽媽對你刮目相看哪！

親愛的SS, JJ，看著你們一天天地成長，爸爸媽媽該何等感恩！無論前路有多崎嶇，深信天父會繼續帶領我們一家，祂的恩典會夠用！

愛你們的媽媽

2013年9月1日夜