我有兩個自閉症的孩子, 大兒SS現21歲,輕到中度自閉, 從前評為輕度智障,最近是智力中下; 小女JJ今18歲, 亞氏保加症, 算是高功能自閉症。我們家族裡並無自閉症的歷史。兩個孩子先後證實為自閉症,我作為母親,也只能盡一切努力幫助他們。 這裡紀錄了生活的點滴:媽媽的眼淚,有憂傷的,也有喜悅的--只願媽媽的眼淚能灌溉寶貝,讓寶貝茁壯地成長......
2011年4月16日 星期六
收穫
親愛的SS, JJ:
第二個學期結束了,這三個半月來,你們倆都經歷了許多,尤其是SS早兩個星期還參與了校外考試,考了英語、數學及科學三門。這個考試是學校用以評估整體學生的程度,如果學校要「豁免」你參與,我們是絕對理解。
然而考試前一個星期,你的班主任親自打電話給媽媽,解釋按主辦機構規定:這個考試影子老師不能向你解答任何問題。老師問我們有無特別關切的地方。媽媽只好請老師問問主辦機構:有特殊需要的學生會否獲較長的時間作答,並且能否容許影子老師在你附近,以免你忽然離座影響其他同學。老師查後很快回覆說可以讓你在獨立的房間作答,由影子老師監督,並且延長考試時間。老師還一再強調不要給壓力你,讓媽媽十分感動!但你是首次參與這樣的考試模式,真擔心你的成績會拉低學校整體的分數呢。
昨天爸爸媽媽又去到SS的學校,跟輔導老師以及你的影子老師詳談,了解你在學校的情況,共同商討怎樣幫助你。我們還看到SS這個學期的成績表――從第一個學期的「無法評級」,到這個學期全部十一門課都有等級了。雖然其中有五門課只被評為七級裡的第三級,但另外六門較主要的科目,除了中文六級外,其餘都達四級。爸爸媽媽十分欣慰!這可是你自己、以及幫助你的整個團隊努力成果呀!
JJ也有很大的進步!老師說你於最近的一次學習匯報中,在全校同學面前表現得很自信。還有上星期你在音樂課上因找不到自己的竹笛子,哭了一陣子。晚上爸爸媽媽跟你談過後,第二天你竟自己找副校長,很有條理地解釋,禮貌地請求她協助找尋,也終於給你找到了。你能想到解難的方法,我們是由衷地高興!
接下來你們會有兩個星期的假期,但爸爸媽媽不敢怠慢,已經想到如何替你們複習、預習功課。孩子們,讓我們繼續努力耕耘吧!
愛你的媽媽
2011年4月16日夜
2011年4月7日 星期四
女生的社交
女生的社交
最近發覺JJ的同學在「面書」上的交談。其中一位以前很善待JJ的女生,竟語帶譏諷地問另外幾位女生是否當真視JJ為「朋友」,還是只在「面書」上;那幾位女生立刻聲明只會在「面書」加JJ為朋友。JJ看見就問她們為何不跟她做朋友,但她們沒有回答。這讓我們有些詫異,因為上學期的運動會中,我們還看見有幾個女生跟JJ蠻友好的。趕緊跟JJ了解情況,才知道班上的女生中只剩下最溫婉可親的一位,還肯跟JJ玩。可是JJ並不清楚自己如何得罪別人。更令人難過的是,這位同學下個學年會轉校。
JJ是亞氏保加症/高功能自閉症,不認識她的人,剛接觸時不容易察覺她的問題,只會認為她較為害羞。因為她雖然不會主動交談,但會「禮貌地」應對。只是JJ的性情大起大落,儘管經過多年的訓練治療,現在控制情緒的能力好些,但她仍然遇到不順心的事,若非涕淚縱橫,也會胡言亂語,把身邊的人氣壞!以往在班上有些較包容她的同學,然而JJ的自我中心,不理解人家的感受/不懂得體諒別人,往往影響了她跟同學們的相處。
我們連忙跟老師們了解情況,但班主任是男教師,大抵沒有注意到女生間有明顯的問題。只是有位老師提到JJ由於怕被孤立,每當同學們要自由組合時,她會不管三七二十一衝到她想組合的同學面前,摟著人家堅持要跟她一組。她沒有理會那位同學可能已經跟另外一位說好了。有時候JJ跟同學一起用電腦,她會只顧自己一直玩,不管伙伴在等候,需要老師一再提醒……。
我們知道朋輩間的交往對於女生的影響尤其大,擔心目前的情況,會使JJ容易焦慮的情緒惡化。只好跟JJ談,盡力教導她如何跟其他女生相處,如果有做錯的地方,要向人家道歉;甚至想到準備些小禮物,讓JJ送給女同學們……。
過了一個星期,JJ很高興地告訴我們,那位在「面書」上語帶譏諷的女同學,似乎「原諒」了JJ,現在肯跟她玩了。我們於是鼓勵JJ繼續努力,希望能贏回其他女生的友誼。
不過,我的朋友說一般小學女生之間的「離離合合」很平常,像她的女兒,今天說跟誰好,過幾天可能又不好了。想想好像我在小學年代也是如此,但願現在只是我們過慮了。
************************
媽媽和JJ包的、送給同學們的復活蛋
最近發覺JJ的同學在「面書」上的交談。其中一位以前很善待JJ的女生,竟語帶譏諷地問另外幾位女生是否當真視JJ為「朋友」,還是只在「面書」上;那幾位女生立刻聲明只會在「面書」加JJ為朋友。JJ看見就問她們為何不跟她做朋友,但她們沒有回答。這讓我們有些詫異,因為上學期的運動會中,我們還看見有幾個女生跟JJ蠻友好的。趕緊跟JJ了解情況,才知道班上的女生中只剩下最溫婉可親的一位,還肯跟JJ玩。可是JJ並不清楚自己如何得罪別人。更令人難過的是,這位同學下個學年會轉校。
JJ是亞氏保加症/高功能自閉症,不認識她的人,剛接觸時不容易察覺她的問題,只會認為她較為害羞。因為她雖然不會主動交談,但會「禮貌地」應對。只是JJ的性情大起大落,儘管經過多年的訓練治療,現在控制情緒的能力好些,但她仍然遇到不順心的事,若非涕淚縱橫,也會胡言亂語,把身邊的人氣壞!以往在班上有些較包容她的同學,然而JJ的自我中心,不理解人家的感受/不懂得體諒別人,往往影響了她跟同學們的相處。
我們連忙跟老師們了解情況,但班主任是男教師,大抵沒有注意到女生間有明顯的問題。只是有位老師提到JJ由於怕被孤立,每當同學們要自由組合時,她會不管三七二十一衝到她想組合的同學面前,摟著人家堅持要跟她一組。她沒有理會那位同學可能已經跟另外一位說好了。有時候JJ跟同學一起用電腦,她會只顧自己一直玩,不管伙伴在等候,需要老師一再提醒……。
我們知道朋輩間的交往對於女生的影響尤其大,擔心目前的情況,會使JJ容易焦慮的情緒惡化。只好跟JJ談,盡力教導她如何跟其他女生相處,如果有做錯的地方,要向人家道歉;甚至想到準備些小禮物,讓JJ送給女同學們……。
過了一個星期,JJ很高興地告訴我們,那位在「面書」上語帶譏諷的女同學,似乎「原諒」了JJ,現在肯跟她玩了。我們於是鼓勵JJ繼續努力,希望能贏回其他女生的友誼。
不過,我的朋友說一般小學女生之間的「離離合合」很平常,像她的女兒,今天說跟誰好,過幾天可能又不好了。想想好像我在小學年代也是如此,但願現在只是我們過慮了。
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媽媽和JJ包的、送給同學們的復活蛋
2011年3月27日 星期日
Artistic?
Artistic?
SS一到十二歲生日,社會福利署個案福利員立刻跟我們聯絡,因為以前政府的兒童體智能評估中心醫生批給SS的普通傷殘津貼只到十二歲,所以我們必須找新界東專科診所精神科醫生簽署文件,看看SS是否仍合資格繼續領取津貼。這點我們早就注意到,故此上一次見精神科醫生已跟他提及,醫生也說屆時帶文件給他簽即可。
社署的文件收到一看,不禁啞然失笑!SS的基本資料準確,他的年齡寫著「12」但旁邊卻註明 “Married”(已婚)。 然後文件兩次提及他的 “disability” 都打印上 “M.R. & Artistic features”――真夠創意!我也但願SS只是Artistic而非Autistic。只是如果SS是具「藝術性特徵」,哪有資格領取傷津?
好吧,姑且當作typo,可是這樣的錯漏百出的文件我們不能拿給醫生簽。於是外子打電話跟負責的個案福利員解釋,請她改正後再寄給我們。福利員聽到後只是唯唯諾諾,但也答應再寄。
新文件兩天後收到,這回塗掉 “Married” 改為 “S”。然後卻寫著SS的 “disability”是 “suffering from Mentally ill”,沒有了 “M.R.”(智障);另一處則乾脆打印著 “A. FEATURES”――這下我們真是哭笑不得!顯然連這位在社署工作的社工,也不認識 “Autistic”。你說,怎能期望自閉症人士會獲得政府適切的幫助?
SS一到十二歲生日,社會福利署個案福利員立刻跟我們聯絡,因為以前政府的兒童體智能評估中心醫生批給SS的普通傷殘津貼只到十二歲,所以我們必須找新界東專科診所精神科醫生簽署文件,看看SS是否仍合資格繼續領取津貼。這點我們早就注意到,故此上一次見精神科醫生已跟他提及,醫生也說屆時帶文件給他簽即可。
社署的文件收到一看,不禁啞然失笑!SS的基本資料準確,他的年齡寫著「12」但旁邊卻註明 “Married”(已婚)。 然後文件兩次提及他的 “disability” 都打印上 “M.R. & Artistic features”――真夠創意!我也但願SS只是Artistic而非Autistic。只是如果SS是具「藝術性特徵」,哪有資格領取傷津?
好吧,姑且當作typo,可是這樣的錯漏百出的文件我們不能拿給醫生簽。於是外子打電話跟負責的個案福利員解釋,請她改正後再寄給我們。福利員聽到後只是唯唯諾諾,但也答應再寄。
新文件兩天後收到,這回塗掉 “Married” 改為 “S”。然後卻寫著SS的 “disability”是 “suffering from Mentally ill”,沒有了 “M.R.”(智障);另一處則乾脆打印著 “A. FEATURES”――這下我們真是哭笑不得!顯然連這位在社署工作的社工,也不認識 “Autistic”。你說,怎能期望自閉症人士會獲得政府適切的幫助?
2011年3月20日 星期日
生活有力
親愛的SS, JJ:
昨天是SS的十二歲生辰,再過六天,就是JJ的九歲生日。昨天又正好是外婆的農曆壽辰,盡管SS這個周末有許多功課,下星期還有測驗,但我們一家也跟外公外婆外出吃晚飯,替你們慶生。
看見外婆熬完個多月的電療療程,身體日漸康復。SS這陣子突然長高了不少,加上嘴唇上的汗毛,活脫脫一個小伙子模樣;JJ「大個女」了,越發有自己的主意――鏡頭裡大家都笑意盈盈,這頓飯吃得很舒心,媽媽更是非常感恩。
按照中國人的曆法,SS剛好過了一個生肖循環,正式踏入少年期,邁進第一道門檻年。可是,對於有發展障礙的你來說,卻早已越過無數的門檻。一般孩子輕而易舉學會的事,你往往要花十倍、二十倍的時間,還不一定能取到同樣的成果。雖然你是這麼努力,然而看著你不相稱的身量與行為,爸爸媽媽也會擔心――你前面的門檻只怕愈來愈高,如何能帶你跨越呢?
今早在崇拜中,教會一位姐妹的分享提到「神未曾應許天色常藍,花香滿徑;但神卻曾應許生活有力,危難有賴」――是呀,這幾天媽媽重看過去寫下的手記、網誌,回顧這些年來走過的路,我們的生活確實得力!無數的驚濤駭浪中,我們都能安然渡過。
孩子,你們的每一步,定有天父的祝福!
May God bless you today and every day
And guide you through the year in every way
Happy Birthday!
愛你們的媽媽
2011年3月20日夜
2011年3月13日 星期日
生命,在瞬息間
生命,在瞬息間
親愛的SS, JJ:
這兩天看到日本的九級大地震和海嘯,我們再一次感受到人類的渺小、生命的短暫。
相似的電視畫面仿佛才過去不久,媽媽仔細地想一想,南亞海嘯已是2004年的事:那年聖誕節後,媽媽抱著兩歲半的JJ,惶恐地看到電視裡的滔天巨浪捲淹了各國沿海的一個個市鎮,怵目驚心……然後是2008年四川大地震,把無數的村落夷為平地,生靈塗炭,叫人不寒而慄。
2011年3月11日,出現了比四川大地震更強20倍的日本東北大地震。隨之而來的海嘯,在十五分鐘內把一個個數萬人口的市鎮吞沒。新聞報道所見,海泥水鋪天蓋地湧至,把一座座房屋像積木般推倒,沖斷鋼筋水泥造的跨海大橋;汽車輪船以至飛機在洪水的威力下,猶如一堆堆小玩具被沖走,任憑海水四處漂盪……高空俯望的鏡頭下,人類只比塵埃大一點;無情的大水淹至,我們甚至看不到掙扎,卻深深地感受到那一刻的無助……
海嘯過後,到處都是敗宇頹垣,斷橋倒樹,一片荒涼。不過是一瞬間,天災就可以把許許多多人的心血毀滅。即使是科技如此發達,對地震認識、準備充足的日本也不能倖免。人類的文明,又算得是什麼!
爸爸媽媽摟著你們,想到對未來的任何憂慮都不必要;我們只要活在當下,珍惜每一刻!
孩子,讓我們為災民禱告,獻上祝福!求天父憐憫蒼生!
愛你們的媽媽
2011年3月13日晚
親愛的SS, JJ:
這兩天看到日本的九級大地震和海嘯,我們再一次感受到人類的渺小、生命的短暫。
相似的電視畫面仿佛才過去不久,媽媽仔細地想一想,南亞海嘯已是2004年的事:那年聖誕節後,媽媽抱著兩歲半的JJ,惶恐地看到電視裡的滔天巨浪捲淹了各國沿海的一個個市鎮,怵目驚心……然後是2008年四川大地震,把無數的村落夷為平地,生靈塗炭,叫人不寒而慄。
2011年3月11日,出現了比四川大地震更強20倍的日本東北大地震。隨之而來的海嘯,在十五分鐘內把一個個數萬人口的市鎮吞沒。新聞報道所見,海泥水鋪天蓋地湧至,把一座座房屋像積木般推倒,沖斷鋼筋水泥造的跨海大橋;汽車輪船以至飛機在洪水的威力下,猶如一堆堆小玩具被沖走,任憑海水四處漂盪……高空俯望的鏡頭下,人類只比塵埃大一點;無情的大水淹至,我們甚至看不到掙扎,卻深深地感受到那一刻的無助……
海嘯過後,到處都是敗宇頹垣,斷橋倒樹,一片荒涼。不過是一瞬間,天災就可以把許許多多人的心血毀滅。即使是科技如此發達,對地震認識、準備充足的日本也不能倖免。人類的文明,又算得是什麼!
爸爸媽媽摟著你們,想到對未來的任何憂慮都不必要;我們只要活在當下,珍惜每一刻!
孩子,讓我們為災民禱告,獻上祝福!求天父憐憫蒼生!
愛你們的媽媽
2011年3月13日晚
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