我有兩個自閉症的孩子, 大兒SS現21歲,輕到中度自閉, 從前評為輕度智障,最近是智力中下; 小女JJ今18歲, 亞氏保加症, 算是高功能自閉症。我們家族裡並無自閉症的歷史。兩個孩子先後證實為自閉症,我作為母親,也只能盡一切努力幫助他們。 這裡紀錄了生活的點滴:媽媽的眼淚,有憂傷的,也有喜悅的--只願媽媽的眼淚能灌溉寶貝,讓寶貝茁壯地成長......
2009年9月6日 星期日
解難
解難
星期五下班立刻趕回家。外子已帶SS去上音樂治療課,我則照顧JJ。一邊張羅叫JJ洗澡,一邊查看電郵。今年學校改用電郵讓老師跟家長聯絡,兩個孩子上學近一個星期,不知適應得怎樣。SS的影子老師每天都會匯報他的情況,知道他已安頓下來。但我們仍未收到JJ老師的電郵,我向來認為 “no news is good news!”這幾天看見JJ似乎都是高高興興地上學,希望有個好的開始吧……
一看電腦,只見有個電郵用了JJ的名字,心知不妙,趕緊查看。果然,班主任說JJ上學開始幾天都適應得不錯,只是星期五下午上完中文課,回到自己的課室後發脾氣,不斷地嚷著要說中文,又要班主任講中國故事。老師告訴她不會講中國故事時,她故意搗蛋,把老師說的故事主角名字,大聲用普通話說出來,還梨花帶淚的樣子。老師以為她要哭鬧了,想起我們開學之前給他的「錦囊」,連忙提醒JJ要控制自己、要冷靜、深呼吸幫助自己。還好JJ按老師所說深呼吸,總算安靜下來沒有大鬧。
看完電郵之後我不免有些氣惱,上學才幾天呢,這麼快就亂發脾氣了。走到浴室裡正想興師問罪,本來很開心地在玩水的JJ看見我,有點心虛,扁了嘴準備叫嚷的樣子。我忽然想到,如此跟她硬碰,恐怕只會鬧一場,而我什麼也問不到。看來我也需要調整自己的情緒,立刻改變策略,跟她說:
「JJ,老師說你今天下午表現得很好......」
JJ很詫異,小臉開始鬆弛下來。
「老師說你能夠控制住自己的情緒,很好呀!這是成熟的表現,媽媽很高興。」
小嘴向上彎了,說:「我就深呼吸,沒有哭。」
「這就對了。你能告訴媽媽是什麼事讓你不高興嗎?」
「我上中文課前找不到中文書袋……不過下課後它又突然出現了。」
唉,還是老問題——性急加上解難能力弱!
只好再跟她練習「解難四步曲」,問她:「還記得『蕊展計劃』的老師怎麼教你?下次你找不到書袋的時候,應該怎麼做?」
JJ:「我會深呼吸。」 「對,然後呢?」 「想些高興的事。」
「可以,接著呢?」
JJ:「……」 答不上了。
「你是不是要想些方法找你的書袋呀?比如找人幫忙,告訴中文老師……」
「我告訴老師了,她說我的書袋應該在樓上的課室裡。後來回到課室,書袋『噗』一下子又出現了。」
唉,那你發什麼脾氣呢?!
2009年8月31日 星期一
Back to school 2009
Back to school 2009
親愛的SS, JJ:
悠長的暑假終於要結束了,明天你們就要回校上課。每年開學前,媽媽總是要緊張一番,四下張羅,為你們做好準備,迎接新學年的學習生活。
這陣子每天都早早把你們叫醒,又不斷提醒你們開學後的事宜,雖然媽媽盡可能說一些讓你們期待的活動,但這個假期實在太長了,以致你們到現在仍未進入狀態。這陣子JJ常常鬧情緒,嚷著還要繼續玩,SS的注意力也差了,這真讓媽媽擔憂呢!
當然我們也明白,學校六月初就因新流感爆發而停課,緊接著放暑假,你們沒有上學已經兩個半月了。雖然期間訓練活動沒有停止,可是在家裡畢竟不如上學時那樣講紀律,所以你們也越來越散漫。如今要你們收拾心情,重新適應學校規律性生活的確不容易。
然而SS今年是六年級畢業班的學生,JJ也升上三年級,爸爸媽媽多希望你們的言行舉止也能成熟一點。只是你們的表現還是那麼稚氣,仿佛這個暑假令你們倒退了?
JJ今早打了一封電郵給老師,你告訴她你這個夏天在溜冰方面有小小成就。媽媽這才想起:是呀,除了溜冰通過最初級的考試,你們倆在游泳方面也有很大的進步,兩個都學會了三種泳式,盡管動作仍需要改進,但其中一兩種泳式已獲得五十米的證書,SS更學會了騎單車――我怎麼忘記了你們的努力?你們每一小小的進步,都要靠一天天的苦練,一點點地累積;當中沒有捷徑,沒有速成,沒有僥幸,只有汗水和淚水,還有許多人的心血......。
感謝主學校裡有循循善誘的老師,愛護包容你們的同學!學校既能讓你們愉快地學習,也能規範你們的行為(你們在學校要比在家裡乖得多)。爸爸媽媽一定盡力幫助你們,盼望新學年你們會有更大的進步!
孩子們,讓我們繼續奮鬥,並肩前進!
愛你們的媽媽
2009年8月31日
親愛的SS, JJ:
悠長的暑假終於要結束了,明天你們就要回校上課。每年開學前,媽媽總是要緊張一番,四下張羅,為你們做好準備,迎接新學年的學習生活。
這陣子每天都早早把你們叫醒,又不斷提醒你們開學後的事宜,雖然媽媽盡可能說一些讓你們期待的活動,但這個假期實在太長了,以致你們到現在仍未進入狀態。這陣子JJ常常鬧情緒,嚷著還要繼續玩,SS的注意力也差了,這真讓媽媽擔憂呢!
當然我們也明白,學校六月初就因新流感爆發而停課,緊接著放暑假,你們沒有上學已經兩個半月了。雖然期間訓練活動沒有停止,可是在家裡畢竟不如上學時那樣講紀律,所以你們也越來越散漫。如今要你們收拾心情,重新適應學校規律性生活的確不容易。
然而SS今年是六年級畢業班的學生,JJ也升上三年級,爸爸媽媽多希望你們的言行舉止也能成熟一點。只是你們的表現還是那麼稚氣,仿佛這個暑假令你們倒退了?
JJ今早打了一封電郵給老師,你告訴她你這個夏天在溜冰方面有小小成就。媽媽這才想起:是呀,除了溜冰通過最初級的考試,你們倆在游泳方面也有很大的進步,兩個都學會了三種泳式,盡管動作仍需要改進,但其中一兩種泳式已獲得五十米的證書,SS更學會了騎單車――我怎麼忘記了你們的努力?你們每一小小的進步,都要靠一天天的苦練,一點點地累積;當中沒有捷徑,沒有速成,沒有僥幸,只有汗水和淚水,還有許多人的心血......。
感謝主學校裡有循循善誘的老師,愛護包容你們的同學!學校既能讓你們愉快地學習,也能規範你們的行為(你們在學校要比在家裡乖得多)。爸爸媽媽一定盡力幫助你們,盼望新學年你們會有更大的進步!
孩子們,讓我們繼續奮鬥,並肩前進!
愛你們的媽媽
2009年8月31日
2009年8月26日 星期三
繼續爭取!
繼續爭取!
這次智障學童爭取18歲後繼續就學的司法覆核雖然敗訴,但正如外子和靖海爸爸所說,漫長的爭取才剛開始。
外子提供了一些分析供大家參考,簡單地說,法庭只是視唐偉庭案為個別案件,就其具體入稟理據進行裁決,並無判斷政策本身是否帶有歧視性。將來如果能夠找到更合適的個案,司法覆核仍然是一個途徑改變現行政策。
另一方面,在香港,要成功改變政府政策,首先需要令該政策目標被納入政治議程,還要贏得大多數立法會議員的支持,才能在立法階段取得期望的成果。這次我們可以看到:智障學童的家長與特殊學校,已成功地引起社會人士關注智障學童的教育權利,也贏得各政黨的支持。我們可以做的是,繼續動員各方力量,一起向政府施壓;遊說行政會、立法會議員,在新的立法年度,檢討新學制下智障學生的教育安排,爭取制訂合乎殘疾人士權利國際公約的長遠特殊教育政策,該政策不受年齡限制,而是因應學生的能力留校接受教育。
我雖然失望,卻不灰心!為了孩子們應有的權益,我們這些特殊兒的家長都要繼續努力爭取!
這次智障學童爭取18歲後繼續就學的司法覆核雖然敗訴,但正如外子和靖海爸爸所說,漫長的爭取才剛開始。
外子提供了一些分析供大家參考,簡單地說,法庭只是視唐偉庭案為個別案件,就其具體入稟理據進行裁決,並無判斷政策本身是否帶有歧視性。將來如果能夠找到更合適的個案,司法覆核仍然是一個途徑改變現行政策。
另一方面,在香港,要成功改變政府政策,首先需要令該政策目標被納入政治議程,還要贏得大多數立法會議員的支持,才能在立法階段取得期望的成果。這次我們可以看到:智障學童的家長與特殊學校,已成功地引起社會人士關注智障學童的教育權利,也贏得各政黨的支持。我們可以做的是,繼續動員各方力量,一起向政府施壓;遊說行政會、立法會議員,在新的立法年度,檢討新學制下智障學生的教育安排,爭取制訂合乎殘疾人士權利國際公約的長遠特殊教育政策,該政策不受年齡限制,而是因應學生的能力留校接受教育。
我雖然失望,卻不灰心!為了孩子們應有的權益,我們這些特殊兒的家長都要繼續努力爭取!
2009年8月24日 星期一
轉載:智障學生爭取延留校敗訴
智障學生爭取延留校敗訴
(明報)2009年8月24日 星期一 13:25
18歲智障學生爭取18歲後繼續上學的司法覆核案今宣判,法官裁決學生敗訴。
法官在書面判詞中表示,正常教育與特殊教育是兩套不同的制度,不能直接比較,所以政策不存在直接歧視。他指出,一般學生與特殊學生均可接受12年免費教育,即使主流學生,也不是必然升學,需視乎學額及考試成績。
法官稱,他理解,有關判決將令家長及支持者失望,寄予同情。
現年18歲患唐氏綜合症 及輕度智障的學生唐偉庭,由母親蔡慧珠代表入稟,挑戰教育局長和常任秘書長的決定。
唐偉庭在申請書指出,「資助學校資助則例」規定可獲資助的特殊學校中學生,年齡上限為20歲,教育局年初將之改為18歲,但主流學校卻沒設年齡上限,政策涉及歧視。
【案件編號﹕HCAL73/09】
(明報)2009年8月24日 星期一 13:25
18歲智障學生爭取18歲後繼續上學的司法覆核案今宣判,法官裁決學生敗訴。
法官在書面判詞中表示,正常教育與特殊教育是兩套不同的制度,不能直接比較,所以政策不存在直接歧視。他指出,一般學生與特殊學生均可接受12年免費教育,即使主流學生,也不是必然升學,需視乎學額及考試成績。
法官稱,他理解,有關判決將令家長及支持者失望,寄予同情。
現年18歲患唐氏綜合症 及輕度智障的學生唐偉庭,由母親蔡慧珠代表入稟,挑戰教育局長和常任秘書長的決定。
唐偉庭在申請書指出,「資助學校資助則例」規定可獲資助的特殊學校中學生,年齡上限為20歲,教育局年初將之改為18歲,但主流學校卻沒設年齡上限,政策涉及歧視。
【案件編號﹕HCAL73/09】
2009年8月19日 星期三
戰場
戰場
親愛的SS, JJ:
看著你們倆很滿足地睡去,媽媽知道你們今天很高興!因為爸爸媽媽今天放了一天假,只為了SS想去看看新開的「柯士甸站」,乘坐西鐵線去元朗。爸爸說你們的暑假只剩下不到兩星期,就讓你們的假期多留一點回憶吧。
於是,我們一家今天像遊客「遊鐵路河」,從佐敦的柯士甸站坐到元朗吃午飯。然後乘輕鐵到市中心買了些「老婆餅」,再回到佐敦吃下午茶。看起來沒什麼豐富的節目,但你們依然興高采烈。
JJ回來說希望爸爸媽媽明天也不上班,在家裡陪伴你們。我們何嘗不想!帶你們兩個外出是件不容易的事,因為你們往往像脫韁之馬,固執脾氣加上仍不太懂得社會規範,爸爸媽媽要費十二分精神看管著你們,以免你們引起他人的不便。然而,這一切仍比處於工作戰場的好。
是呀,那確實是戰場、廝殺的地方!雖然不是用刀槍,慘烈的情況卻不亞於。媽媽不過是個小職員,但也無法完全置身事外。我只能做好本分,可是防得了明槍,卻怕擋不了暗箭。
孩子,人生充滿了無數大大小小的戰場,你們會一一經歷。爸爸媽媽只盼能幫助你們裝備好!因為你們的發展障礙,你們的路要比其他人更難走;但是再難,爸爸媽媽也一定陪你們走下去!
愛你們的媽媽
2009年8月18日夜
親愛的SS, JJ:
看著你們倆很滿足地睡去,媽媽知道你們今天很高興!因為爸爸媽媽今天放了一天假,只為了SS想去看看新開的「柯士甸站」,乘坐西鐵線去元朗。爸爸說你們的暑假只剩下不到兩星期,就讓你們的假期多留一點回憶吧。
於是,我們一家今天像遊客「遊鐵路河」,從佐敦的柯士甸站坐到元朗吃午飯。然後乘輕鐵到市中心買了些「老婆餅」,再回到佐敦吃下午茶。看起來沒什麼豐富的節目,但你們依然興高采烈。
JJ回來說希望爸爸媽媽明天也不上班,在家裡陪伴你們。我們何嘗不想!帶你們兩個外出是件不容易的事,因為你們往往像脫韁之馬,固執脾氣加上仍不太懂得社會規範,爸爸媽媽要費十二分精神看管著你們,以免你們引起他人的不便。然而,這一切仍比處於工作戰場的好。
是呀,那確實是戰場、廝殺的地方!雖然不是用刀槍,慘烈的情況卻不亞於。媽媽不過是個小職員,但也無法完全置身事外。我只能做好本分,可是防得了明槍,卻怕擋不了暗箭。
孩子,人生充滿了無數大大小小的戰場,你們會一一經歷。爸爸媽媽只盼能幫助你們裝備好!因為你們的發展障礙,你們的路要比其他人更難走;但是再難,爸爸媽媽也一定陪你們走下去!
愛你們的媽媽
2009年8月18日夜
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