2008年4月10日 星期四

新書介紹:《「自閉症知多少?」漫畫系列》



《「自閉症知多少?」漫畫系列》

作者:黎瑞英

出版:漢域文化、匯美書社

每冊售價:港幣20元

訂購網址: http://www.manducreation.org/?page_id=55#comic

 這套漫畫系列暫時出了五冊,包括《美勞課篇》、《中文課篇》、《午膳篇》、《音樂課篇》及《集會篇》。內容是有關自閉症學生在融入主流學校後,一些容易被同學誤解和排斥的行為。書本以圖文並茂的方法,簡單而形象化地描述一些個案,然後讓小讀者進入受自閉症影響學生的內心,去理解自閉症學生的障礙,再建議一些應該做的事,幫助、接受這些同學。

書後並附有簡單文字資料給家長、老師和成年讀者參考,以便他們和幼童一起閱讀漫畫書時引伸和討論。這系列適合幼稚園至初中的學生閱讀,較低年級的學生可以由家長或教師陪伴閱讀。

根據書後語,這套漫畫書的設計及故事內容主要參考自兩本日文自閉症漫畫。

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我和外子一直希望找些介紹自閉症的書本,送給SS和JJ的學校,讓老師和同學們閱讀。最近我們在網上購買了一批,都是美國和加拿大出版的英文書,一部分還是由當地的小朋友撰寫甚至畫畫,由他們解釋自己自閉症弟妹或好朋友的行為。我們把這些書本送給學校,老師們最近告訴我們說他們利用這些書在班上跟學生講解,同學們的反應很好,可以比較了解SS的行為,並且盡力幫助他。

但這些書都是英文。目前市面上有關自閉症的中文書籍種類和數量都很少,現有的大部分都是台灣出版的翻譯書,另外還有少量由本地服務機構例如協康會和痙攣協會(最近改名為香港燿能協會)出版的訓練手冊。此外,只有由日文翻譯過來的漫畫《與光同行》,用故事形式介紹自閉症(我曾買了一套送給教會)。

上星期知道有這套《「自閉知多少?」漫畫系列》出版後,今天終於找到來看。發覺這套以情境為本的漫畫書很不錯。每本薄薄的只有三十頁左右,一般的小朋友很容易閱讀,書內也能夠解釋到一些自閉症孩子的行為。

比如《音樂課篇》裡,主人翁琳琳很喜歡唱歌,但是每當同學演奏牧童笛時,總是雙手掩耳,躲在鋼琴旁邊――這正是我兒SS的寫照。SS一直以來都很喜歡音樂課,但近幾個月來每次上音樂課,無論如何都不肯進入音樂室,甚至大哭起來。老師們百思不得其解,用盡方法都不能讓他進去上音樂課,問SS為什麼,他只能回答: “Too noisy!”。事實上SS的班級這一年都要學習吹竹笛(類似牧童笛),上學期SS對此並無異議。我們後來跟SS的音樂治療師了解後,知道由於SS有絶對音準的能力,對不和諧的聲音很難忍受。小孩子吹奏竹笛本來就不容易掌握音調,再加上這學期班裡二十多人要一起學習吹奏歌曲,其「刺耳」的程度可想而知。




《音樂課篇》書內就解釋了有些自閉症的朋友聽覺比一般人敏感,可能害怕牧童笛的刺耳聲音。並且建議老師可以一方面協助孩子正確地表達自己的不安,另一方面考慮讓他離開現場,或者容許他唱喜愛的歌曲。

家中若有自閉兒準備上主流小學,或孩子正在就讀主流學校,家長們不妨考慮購買這套書送給學校,好讓老師們能夠明白孩子的行為,知道該怎樣幫助他們。作為父母,我們一直盡力幫助孩子,使他們的行為符合社會規範;但是,正如一位專家提醒我們:自閉症孩子的一些行為其實「事出有因」,大家也需要學懂接納他們。

我期待更多情境的書本解釋自閉症孩子行為(比如在電梯裡!)出版,希望學校、社會人士能夠多了解和包容他們,這樣孩子們也可少受一些不必要的責備。





2008年4月7日 星期一

冗長假期過後




冗長假期過後



親愛的SS, JJ:


你們兩個放了三個多星期停課加學校復活節假期,今天終於回校上課了。可是今早臨上校車前,JJ忽然又發脾氣大哭,引致SS也尖叫;好不容易才把你們送上校車,情況就像去年的秋天。你們今天在學校裡不知情況怎樣,真讓媽媽擔心呀!

大概因為放假的時間太長,困在家中太久吧,你們最近一個星期的表現都有倒退的現象。JJ情緒又開始不穩定,出現好幾次莫名其妙的哭鬧;SS也有許多自我刺激的行為、注意力渙散、過度活躍。而致媽媽幾乎以為這幾個月來的努力,蕩然無存。

孩子們,每次看見你們「進兩步退一步」的情況,都不免有些洩氣。然而媽媽明白由於你們在發展上的障礙,你們要付出比其他孩子更多更大的努力,才能「糾正」自己,使行為符合社會規範。

兒童節那天帶你們去了海邊玩,看見你們在沙灘上很想走進海水裡。海水是如斯冰涼,你們一直用小腳丫探索著,慢慢地向前進。可是每當你們想再往前走一小步時,又會被海浪沖得後退連連――想來你們的人生也是如此吧?!

親愛的孩子,爸爸媽媽一定會盡力幫助你們裝備好自己!總有一天,當太陽高掛天空,海水也會變得溫暖,你們會有能力乘風破浪!



你們的媽媽

2008年4月7日




2008年4月3日 星期四

女孩子的交往

女孩子的交往



JJ每個星期一傍晚都去屋苑會所上兒童芭蕾舞課。她雖然學了兩年,但由於手腳協調欠佳,動作很笨拙(這是亞氏保加症的其中一個特徵),常常跟不上。其實我們只希望她多跟其他孩子接觸,並且也訓練她的動作計劃 (motor planning),知道她的情況還不能參加坊間普通的活動,而會所這個舞蹈班人少,上課地點她又熟悉,所以一直鼓勵她繼續,好在她也頗喜歡跳舞。

早期跟她一起學芭蕾舞的同學,絕大部分已升上中班,現在班上約有七八個四至六歲半的小女孩,但是JJ都不懂得跟她們打交道。本來我以為JJ的語言能力尚可,然而一跟這些女孩比較,就知道差遠了。大抵五、六歲正常的女孩子說話都是噼哩啪啦的一連串,語氣神情簡直就是一個小婦人。她們看見JJ不守規矩立刻嚴詞責備,比老師還要快、還要多。JJ面對這種情況往往瞠目結舌,不懂得應對。雖然她自知理虧,有時也感到不快。幸虧老師處理得好,經常輕輕帶過,讓課堂活動得以繼續。分組做動作時,JJ更是被「遺棄」的一個,若非老師安排,總是沒有人願意跟她一組。

JJ還不能理解其他的女孩子覺得她古怪,不喜歡她;倒是我這媽媽在旁邊看得焦急,替她難堪。

這個星期一我下班後又去看她跳舞,剛好看見老師把班上學生分成兩組,第一組跳舞時,第二組的三個女孩與JJ要坐在一旁觀看。只見兩個小女孩坐在一個角落,一看見JJ和另一個小女孩也要跟著坐下,立刻跑去舞蹈室的另一端坐,嘴裡還說不要跟JJ坐,臉上露出厭惡的神情。原本跟JJ一起坐的小女孩看見這個情況,也立刻撇下JJ,加入那兩個女孩的行列。JJ不明所以跟了過去,卻被她推開,說不要跟她坐。JJ很不高興,差點沒發脾氣。幸好這時老師介入,坐在她們的中間,這才安靜下來。

我看到這情景很難過,可以想像JJ將來的日子會面對更多被人拒絕、排擠的困窘。曾經看過一些研究指出,許多亞氏保加症/高功能自閉症女孩子在青春期會有憂鬱症,因為少女的交往中,朋輩的影響力極大;而社交圈子的建立,又往往決定於能否注意友伴的感受,以及大量的、微妙的對話溝通――這卻正是亞氏保加症/自閉症患者的弱項,因而她們經常會被孤立。亞氏保加症的少年被排擠時受到的傷害,沒有亞氏保加症少女所受到的大,因為女孩子要比男孩子更渴望建立友誼,儘管她們欠缺社交技巧。

對於這個問題,專家只建議家長儘早讓她們學習觀貌辨色,以及認識身體語言;我們也唯有盼望目前給孩子們的訓練,足夠幫助他們應付成長上的種種問題。

2008年3月31日 星期一

轉載: 2008香港關顧自閉周 暨世界關顧自閉日




2008香港關顧自閉周 暨世界關顧自閉日
記者招待會 通告      2008年3月31日發佈


聯合國在2007年12月18日第76次全體會議上,通過每年4月2日為『世界關顧自閉日』,並從2008年起,每年舉辦相關活動,以達至下列目標:
提高公眾對自閉症的認識、接納和支持;
鼓勵在社會、機構及家庭層面採取措施,提高全民對自閉症兒童的認識;
提請各國注意早期診斷、適當研究和干預等措施,有助對個人成長和發展。

日期: 2008年4月2日 (星期三)
時間: 下午2時 至 5時
地點: 香港小童群益會總部6樓607室
(灣仔駱克道3號)
程序:   
2:30 - 2:45   首屆世界關顧自閉日及宣傳活動簡介
2:45 - 3:00   香港關顧自閉周2008活動簡介
口號及徽章介紹
支持網站: www.autism-day.org/
宣傳短片播放
3:00 - 3:30   新書發報:
社交漫畫故事【波仔日記】--- 香港小童群益會
【自閉知多少】漫畫 --- 香港教育學院黎瑞英博士
3:30 – 4:00  活動及計劃介紹:
小學共融文化活動比賽 --- 滿道創作陋室
自閉學校計劃 --- 自閉症家長網絡聯盟
4:00 - 4:30   香港關顧自閉聯盟成立及代言藝人委任儀式
4:30 - 5:00   傳媒提問及個別採訪
                               
查詢請電2527 9121與鄭小姐或黃小組聯絡或電郵 jane.mc.cheng@bgca.org.hk

『香港關顧自閉周2008』籌委會 敬約

『香港關顧自閉周2008』籌委會參與機構包括:
青山醫院精神健康學院、教育局、學前弱能兒童家長會、主流教育自閉學童家長會、卓新力量、救世軍、明愛康復服務、協康會、基督教靈實協會、香港小童群益會、香港教育城大同學習村、扶康會、自閉症人士福利促進會、香港耀能協會、助展會、滿道創作陋室、自閉症家長網絡聯盟 及 香港自閉症聯盟。

2008年3月27日 星期四

盼智慧與身量一齊增長

盼智慧與身量一齊增長



感謝天父的恩典和那麼多叔叔、姨姨的祝福,SS的感冒終於完全康復,JJ幸好安然無恙!星期二趁著JJ的生日,也為了兌現他們這兩個多月來上ABA課所獲得的獎分,我們一家又去迪士尼樂園玩了一天,盡興而返。

讓我們非常欣慰的是,儘管這天的程序跟以往去迪士尼樂園時不同――沒有乘出租巴士來回、沒有住酒店、沒有其他家人……,SS開始時雖然不大高興,卻沒有堅持。甚至這回我們第一次觀看「金色米奇」和「獅子王」表演,連帶等候的時間各需45分鐘,SS也能安坐欣賞,並且無懼於音樂劇巨大的聲響;JJ對於環境有點不安,但是在安撫和鼓勵下,能夠自我調整,總算看完全場。顯然兩個孩子現在對事物沒有那麼執著。

有趣的是,SS病了一個星期後語言上好像突然開竅,不但對答比較流暢文法正確,有時還懂得反駁我們,反擊妹妹,叫我們又好氣又好笑。連昨天去上音樂治療課,老師也察覺SS對答好多了,問我們是否替他進行了「排毒」療程。大抵SS生病那幾天一直嘔吐、不能吃喝,功效跟「排毒」差不多?SS語言能力進步了,自信心也增強不少,這幾天還裝著哥哥的樣子管教JJ呢!

JJ則越來越有「幽默感」,簡直有些氾濫。她不懂得同一個笑話說第三次已經不好笑,還一而再地說上十次二十次,令我們哭笑不得。她開始對身邊的事比較感興趣,昨晚還詳細問我上班後做些什麼工作,這可是她首次這樣問。

上星期日下午,我們一家去了屋苑的會所餐廳,喫了一頓簡便的下午茶。兩個孩子吃完後就在附近玩,我們只告誡他們不要走開,SS幫忙照顧妹妹,然後我和外子看看雜誌,非常愜意!

我向外子感嘆地說:「這是第一次我們在外吃東西而不需要帶傭人看守孩子,雖然只是在會所。」

從前我們一家出外吃飯最少要帶一個傭人,否則根本沒辦法完成一餐。因為每次只有最初十五分鐘是五個人都圍著桌子,十五分鐘後兩個孩子不受控到處走動,只好輪流由兩個大人分別看守他們,剩一個大人進食;其他人客看見滿桌子的食物只有一個人在吃都覺得奇怪,我們卻只能苦笑應對。

兩三年前有一位自閉兒的媽媽開解我說,兩個孩子入小學後,自理、認知能力提高了,家長會沒有那麼辛苦,我當時還覺得不知何年何月才行;如今確實感到孩子們成長了,我們也輕鬆些。

只盼孩子們的智慧能與身量一天天地增長!