Happy Birthday!

Happy Birthday!



親愛的SS, JJ：



今天是SS的生日，再過六天就是JJ的生日，因你們兩個生日只差六天，所以往年爸爸媽媽都會替你們一起慶祝。

可是SS自上星期五一直生病到現在，本來上星期六為你們兩個安排好在ABA的playdate裡，邀請其他一樣有障礙的小朋友慶祝你們的生日，藉此讓你們學習社交，結果生日會也要取消。今天SS只能留在家裡休息，不能吃生日蛋糕；恐怕復活節假期一家人也不能出去遊玩。如今爸爸媽媽只希望SS能盡快康復，只願你們兩個都能健健康康！在健康的前提下，其他都只是次要罷了。

這幾天SS雖然生病，媽媽也注意到你的語言表達能力進步了許多。你現在能清楚地告訴我們：「我在發燒」/「這裡不舒服」/「肚子痛」/「想吐」，或者「現在覺得好多了」；甚至你去看醫生前，碰見ABA老師，聽到她關切的慰問，你竟懂得跟她說：“Don’t worry!”吃藥方面也有改善，儘管需要不同的方法鼓勵，但總算還肯吃，這讓我們寬心不少。

JJ最近的表現更像「大個女」！這幾天知道哥哥生病，爸爸媽媽忙著照顧他、帶他看病無法多陪你；你雖然悶在家裡，但沒有哭鬧，還能學媽媽那樣禱告，請求天父醫治哥哥，讓他快點康復。你能有同理心，我們實在感到安慰！由於哥哥病了，ABA老師要改為替你上課，你對這些臨時的變動也無異議，課堂上更表現良好。你近期也沒有那麼怕陌生人，上星期六新的鋼琴調音師來我們家，你沒有像以往那樣一看見外人來就躲在房間裡，反而留在客廳裡看他替鋼琴調音......。這些的進展，都讓爸爸媽媽感到非常欣喜！

親愛的SS和JJ，祝你們的九歲/六歲生日快樂！祝願你們天天進步，並願天父的恩惠與慈愛常與你們同在！



愛你們的媽媽

2008年3月19日

回憶

回憶



香港食物及衛生局長星期三深夜宣布：鑑於流感個案上升及考慮民情，從3月13日開始，所有小學、幼稚園、幼兒中心、特殊學校停課兩星期。孩子們的學校本來3月21日才放兩個多星期的復活節假期，如今提早了一個多星期，等於要放假近一個月。孩子們昨天早上知道可以立刻放假還顯得很高興，但一天下來，卻悶得發慌，一直追問我們明天能否上學，若不，爸媽可否留在家裡陪他們。如何安排孩子們的假期活動，使我們卻非常頭痛！

這兩天上班聽到同事間談論如何防範流感，以及看到寄來的電郵傳聞，忽然間2003年SARS時期的記憶又湧上心頭，不覺打了一下冷顫。

回想起的片段，不光是那段時間大家對疫情迅速蔓延的惶恐，還有SS被診斷為自閉症的經過。

從前印像中的自閉症，都是沒有語言、活在自己世界中那種；但SS並非這樣。他一歲半前的發展其實完全正常，十月大能叫爸爸媽媽，一歲後也開始講其他的單字。我們平時我與外子都要上班，SS由菲傭照顧，奶奶和外婆間中來看看他。歲半後我們讓他上國際學校的playgroup，看到他能講的字彙不多，當時以為男孩子語言發展稍慢(事實上班裡另有兩個男孩子的情況也差不多)。他23個月大時字彙突然增加了不少，故此我們不以為意。

然而到了兩歲半，他的語言還只是單詞，雖然他知道許多單詞。我們考慮到雙語環境可能影響了他的語言發展，於是家裡轉用兒子掌握得較好的英文，也看到他有些進展。但他有過動的情況，注意力很短。不過他跟其他人一直有目光接觸(雖然有時會迴避)，跟同伴也有些互動；語言發展雖是遲緩，還是能用有限的辭彙表示自己的需要，所以最初我們以為他是ADHD/ ADD。

SS三歲時妹妹JJ剛出生，SS開始有些固執行為和情緒問題，我們以為是爭寵。3歲半上國際學校的K1，一個學期後，老師建議做發展評估。我們剛好認識一位職業治療師，她看過SS的情況後覺得他有感覺統合失調的問題，需要做職業治療。學校方面也轉介了一位語言治療師替SS做語言評估，結果顯示SS的語言發展只到18-23個月。語言治療師同時建議SS做全面的評估，並且盡快做言語治療。雖然她沒有提及SS會是什麼問題，但我們開始意識到情況嚴重。

這時剛好SARS爆發。學校都要停課，剛開始或安排好的職業治療和言語治療都要停下來。我們仍要上班，假日也不敢帶孩子外出；大家的注意力全放在新聞報道，查考每天的死亡率和新感染人數。SS憋在家裡，精力無處發洩，過動、自我刺激、固執行為和情緒問題越發明顯。我於是上網查找資料，才看到他的情況跟「自閉症」(Autistic Spectrum Disorder)很吻合，心裡一沉，連忙告訴外子。

但是那時SARS還未完全結束，我們不敢帶孩子去醫院、診所，更不知道可以去那裡找專家詢問，只得忐忑不安地過日子。終於等到SARS正式結束，我們也查到衛生署兒童體能智力測驗中心可做評估，可是我們所住地區的兒童體能智力測驗中心改為SARS醫療中心，結果要跨區排期。當時中心的職員卻說可能要排3-4個月才能做評估，我實在受不了那麼久的煎熬，於是另找了一家私立機構做初步評估。2007年7月中，兒童體能智力測驗中心也終於替SS做評估。兩個評估結果都指SS是自閉症(Autistic Spectrum Disorder)，但最初估計他是高功能的。

我也曾想過如果不是SARS，SS可以早半年做全面的評估，早些做治療，也許後來不至於變成輕到中度自閉症、輕度智障。只是這些都非我們所能控制，我們能做的是盡量向前看，努力幫助孩子克服障礙；而心裡的傷痛，也掩蓋在他們一點一點的進步中。

家有自閉兒，再生孩子也是自閉症的機會有多大？

家有自閉兒，再生孩子也是自閉症的機會有多大？

 

在親子網站，有位媽媽說自己已有一個五歲大的自閉兒，很想再生一個孩子，問再要孩子也是自閉症的機會有多大？

我曾找過資料了解，根據研究數據，正常父母有自閉症孩子的機會率是0.3- 0.6%，再有孩子也是自閉症的機會率是3%；男孩子是自閉症的機會率比女孩子高四倍。

http://faculty.washington.edu/chudler/aut.html

但是根據另一個研究，如果一個孩子是自閉症，其弟妹也是自閉症的機會比正常的家庭高217倍 (8.7%)。 如果首名自閉兒是男孩子，弟妹也是自閉症的機會是7%；如果首名自閉兒是女孩子，弟妹也是自閉症的機會則是14.5%。


http://ajp.psychiatryonline.org/cgi/content/abstract/146/8/1032

我有一子一女，大兒是輕到中度自閉症，小女是亞氏保加症(高功能自閉症)。如果我們再生第三孩子，他/她也是自閉症的機會率高達35%。


http://www.thetech.org/genetics/ask.php?id=88

這些只是統計數據，因為自閉症的成因至今仍未明確，基因只是其中一個極有可能的原因；近期更有研究指出，自閉症也許是一連串的因素組成。


所以生第二孩子也是自閉症的機會不算高，但仍是存在。不過，正常情況下孩子也會有機會出現各種問題。


可是我覺得作為父母，確實應該慎重考慮：萬一第二個孩子也是自閉症，自己是否能夠照顧到？對於自閉兒來說，有個弟妹對他們的成長有刺激作用，而且他們會有起碼的玩伴，可以學習基本的社交。但無可否認，父母能用在他/她身上的資源、時間，也相對會減少。如果兩個都是自閉症，父母所承受的壓力就非常大，所用的精神、財政支出不止是用在第一個孩子的雙倍――按我們的情況，是2的兩次方以上。

我無意勸阻任何人，只是提供資料給大家參考。父母的責任重大，不能抱僥倖的心態呀！

SS的學習情況匯報

SS的學習情況匯報

親愛的SS：



這個星期輪到你們班級的學習情況匯報會，星期二那天我和爸爸跟你回校，聽你做匯報。

按你的語言能力，還未能向爸爸媽媽報告你的學習情況，你只能非常簡短地回答一些問題。但是老師們已協助你準備了許多課堂作業，以及每份作業的解釋，所以我們都能看到你在學習進展。本來我們很擔心你這陣子不合作的行為，是因為力有不逮，無法應付四年級的程度；但看過你的作業後，才知道你可以做得到！我們甚至不知道，原來你會中英文打字，在完全沒有影子老師的協助下，把自己的中英作文各一篇打印出來。你的英文作文雖然少不了你最喜愛的電梯，然而從其他部分也可看到你的想像力豐富了，超越了視覺的界限。這真讓我們寬慰不少！

雖然老師們都說你的能力可以跟上學習，但是我們仍需要處理你的行為。所以星期四，我們邀請了一位教育心理學家去你們學校觀課，希望他能提供建議，幫助老師們更有效地教導你。

根據專家的觀察，原來近期課堂上的「不規則」上課程序，使你感到無所適從，不能理解什麼時候需要開始、什麼時候結束，因此你用了逃避的方法。專家建議老師用時間表等幫助你理解，並且提前提醒你。對於你忽然間不願意上音樂課，專家及老師雖然還未能找到原因，但是都想到一些的方法，去吸引你重新回到音樂室。其他的還有使用不同的獎賞方法獎勵好的行為，以及核對表協助你檢查自己的東西等，這些我們雖然都知道也在使用，但專家提醒我們在細節上調整以配合你的需要。

我們看到你能完成作業，看到老師們對你的愛護和細心教導，如今再加上專家的指導，這一切都使我們對你未來的學習更有信心！

親愛的SS，謝謝你給了媽媽這份極好的生日禮物！Keep it up！



你的媽媽

2008年3月7日



(只有最後一段完全是SS的創作, 其他是老師一步一步地教他寫。)

(SS按著課本的句子結構, 加上自己的情況寫成, 但有些是故意亂寫, 例如他其實不喜歡吃胡蘿蔔)

路漫漫

路漫漫

幼時發燒導致嚴重弱聽的26歲女子，多年來都幾乎聽不到外界聲音，卻「讀」得懂別人的嘲諷，在心中埋下鬱結炸彈。她憑艱苦努力考得優異成績，既到外國留學，更完成大學課程，並在海外國際象棋中屢次獲獎，最終成為作育英才的教師。如同失聰的女教師，積極背後原來極度抑鬱，不快一點一滴累積下炸彈終於爆發，昨午留遺書稱「感到自己逐漸變成屍體」，在何文田愛民村衛民樓一躍而下當場斃命，剩下親友對屍悲泣。[明報 2008年3月2日]

前日跳樓自殺身亡的26歲失聰女教師李菁，原來生前在中大任職助教。她一直被外界視為扳不倒的再生勇士，但在不少大學同學眼中卻是孤獨的優材生，但長年因聽覺和說話障礙，難與同學溝通，知己難覓。[明報 2008年3月3日]


據報道，李菁大學畢業後，曾向不同機構寄出逾二百封求職信，卻遇困難重重，受盡歧視，見工時受盡刻薄，有僱主一知道她失聰，就立刻叫她走，有人索性叫她「不用來了」。李父指女兒曾經訴苦說：「每次也很沮喪，那些人問的問題，令我很不開心。」後來獲痙攣協會聘用任職秘書，但她工作一年多便辭職。最後只能在中大找到兼職初級研究助理。但跟母親表示工作不愉快，與同事溝通出現問題。

看到這則新聞，我感到非常唏噓、難過！

原來無論孩子如何自強不息，卻敵不過孤獨感﹔無論工作態度如何積極，甚至中英語文能力非常好，也擋不住社會的歧視。

我家兩個自閉兒將要面對的窘境，可想而知。

每次看「與光同行」，都很羨慕東光所生活的社會。尤其是日本已經立法，規定大機構聘請一定數量的殘疾人士，否則就要納重稅。如果香港也能有這樣的法例，也許李菁不至於走上絕路。

可是，香港作為已發展地區，政府至今仍停留在「呼籲」機構聘請殘疾人士，連鼓勵的政策也沒有﹔竟然看不到幫助殘疾人士就業，對他們的家庭，以及整個社會的好處。

李菁父母希望用帛金成立一個基金援助失聰及傷殘人士。李母含淚說：「過去已成過去，我希望阿菁的死，可以喚起社會對殘疾人士關注，放下歧見。」[星島 2008年3月4日]

可以嗎？李菁的自殺，能喚醒香港社會關注傷殘人士，減少對他們的歧視嗎？

做為特殊兒的家長，我們更要盡力推動各方面，讓香港成為一個愛與包容的社會！