“God must have had a reason for making me different.”
這句話是一個北愛爾蘭男孩Kenneth Hall寫的。他在八歲時被診斷為亞氏保加症(Asperger Syndrome, 台灣譯「亞斯柏格症」，屬於高功能自閉症)，自此變得快樂得多，因為他終於明白自己為何跟別的孩子不一樣。十歲時，在師長的鼓勵下，他把自己作為亞氏保加症者的感受寫了一本書Asperger Syndrome, the Universe and Everything (London: Jessica Kingsley Publishers, 2001)。
星期二早上我們帶兩個孩子見教育心理學家，在等候室看了這本書的中譯本《星星小王子——來自亞斯柏格宇宙的小孩》(台北：久周文化出版，2005)。於是第二天，我又到圖書館把原著找來看。
Kenneth在書內描述了他的特點，他對事物的感受怎樣與絶大部分的孩子不同，他的喜好、困難，還有他的信念。他用樂觀而又自豪的態度，分享了他那獨特的宇宙。他的敘述給了我許多的提示，幫助我了解我的兩個孩子，尤其是小女(她也是亞氏保加症)的內心世界。Kenneth覺得ABA(Applied Behavioral Approach, 應用行為分析法)最能改善他的問題；我們試了很多「治療」方法後，也認為對我們孩子最有用的是ABA。
Kenneth 說他相信神有理由讓他不一樣，也許有特別的任務給他，說不定寫這本書就是任務的一部分。這句話讓我深有同感——我也確信天父有祂的理由讓我們的兩個孩子都是自閉症，並且他們的情況還不盡相同。Kenneth提醒了我，或者天父也有特別的任務給我們一家，我會繼續尋求祂的旨意。
或許，建立這個網誌就是任務之一？
(
圖片取自:
http://www.pbase.com/gohlool/image/52214898)
Take a rest for refreshment
SS, JJ:
親親你們！
開學了六個星期，你們總算安頓下來。JJ
上小學的適應過程，比原先估計的順利，這讓爸爸媽媽非常高興！SS
按著自己的步伐前進，我們也感到欣慰！
這個星期是你們的學校假期，這是香港大部分國際學校的規矩，在比較長的學期中間會有一個”break”
，讓老師和同學們都能休息一下。國際學校的學費要比本地學校貴得多，但是假期也多，所以爸爸常常戲稱我們是付錢給學校放假。
雖然如此，我們也覺得「中場休息」對大家都有好處。尤其是JJ
剛上小學，各方面都要調適；有段時間歇息，正好讓我們回一回氣。爸爸媽媽可趁此機會，總結一下你們上半學期的進展，看看哪些地方需要更加努力，哪些地方還需要改進的。
其實走人生的路也該如此吧，停一停、歇一歇、再上路。爸爸、媽媽有時也感到十分疲累，無法控制自己的情緒，因而只好暫時放開你們。
故此，明天早上帶你們見過教育心理學家後，下午爸爸媽媽會去看一場電影，這是我們好幾年沒做過的事，我們非常期待這難得的半天假期呢！
你們的媽媽
2007
年10
月15
日
笨哥哥作弄敏妹妹
大兒六歲時做過IQ測試，結果是輕度智障。他最大的問題是語言發展嚴重遲緩。他可以說很多話，但句子結構很亂。平日他的學習能力、反應都會比妹妹慢一些。但他天性平和，總是讓妹妹。兩兄妹若有爭執，由於他語言能力弱，自然無法跟妹妹吵架；要是打起來，既不懂得像妹妹般撒野，又怕了她的尖哭聲，因此常常處於下風。妹妹也看准這點，所以經常欺負哥哥，搶他的東西，我們要不斷地教她跟哥哥分享。
小女的記性好，學習能力也高。她的智商怎樣我們現在還不知道，相信是正常；雖然她的語言能力只是一般，但她的反應有時很快。比如前幾天她吃煮雞蛋，想把整個蛋黃拿開，只吃蛋白。我就說蛋黃對身體有益，應該一起吃。她一聽，立刻把蛋黃放在哥哥的碟子上跟我說：「那你應該告訴哥哥這對他有益。」讓我不能說她不對。
但是大兒也有他的智慧去作弄妹妹。他知道妹妹的最喜歡跟他玩從床上或沙發上跳下地的遊戲，這是有一次我們一家去旅行時，兩兄妹在酒店裡發明的。跳的時候還要叫：「ye-----------, do not cross the road…」。後來每次只要大兒一說這句話，小女無論在做什麼，都會立刻放下，跑去跟哥哥一起跳。這句話結果變成金剛咒，使小女不由自主，非要跑去找哥哥玩(哈，情況就像電影「92黑玫瑰對黑玫瑰」裡，黃韻詩飾演的「豔芬」，一聽到掌門令就會身不由己地耍拳)。
大兒深明此道，故此有時等到妹妹專心在廳裡畫畫時，就走到尾房故意叫到：「ye-----------」；小女聽見，連忙跑過走廊去房間找哥哥；可是當妹妹到達時，兒子又會若無其事地躺在床上，任隨妹妹如何請求也不玩，妹妹只好回去畫畫。然後等到妹妹走遠，他在房間再叫：「ye-----------」，妹妹一跑到，他又停止；如此地三番四次，把妹妹耍得氣喘連連、卻又無可奈何。奇怪的是妹妹從來沒有為此而生哥哥的氣，只會哀求哥哥要不一起玩，要不停止叫嚷。這情景非常有趣，常把我和外子逗得忍俊不住。
小天使
――給我在天上的孩子
親愛的孩子：
今天本來是你的預產期，可是當日你只在媽媽的腹中逗留了9個多星期，天父就把你接回天家。當初媽媽知道懷孕時，曾感到非常徬徨無助，因為我們已有兩個特殊兒，擔心無法兼顧你。然而你離去後，媽媽又是如此不捨得，以致每次看見人家的小嬰孩，無法不想起你――想像著你是男孩還是女孩？如果出生的話會是什麼模樣？我好幾次甚至衝動地想跟你爸爸說：讓我們再尋求天父的意思吧？看看祂會否讓你回來？只是一想起現實的情況，深怕無法把你照顧好，就又把話吞了回去。
你走後一個多月，嬸嬸即宣布懷孕，小弟弟將於十二月初出生。天父的安排是如此奇妙！雖然我們不知道那是不是你，但相信叔叔嬸嬸他們要比我們更有能力照顧多一名孩子。
媽媽的辦公室有一張小天使的畫，那是在懷孕你之前剛買的。不知為何，懷孕時看著她，都覺得是你。如今每次看見這幅畫，總是感到特別的祥和。畫裡的小天使是如此的純真、敬虔地禱告著，彷佛靜候著天父的指派。我真心相信你是個天使，來人間一趟是天父給你的使命，你帶給爸爸媽媽一次心靈的激盪――在困難中我們經歷了平安；我們重新審察自己的能力，明白了我們的力量來源。如詩歌所唱：我雖軟弱，主剛強！
親愛的孩子，我等待著有一天我們在天家相會。到時候，你會是迎接我的小天使嗎？
思念你的媽媽
2007年10月9日
心痛唏噓
9月29日早上，將軍澳彩明苑發生奪命火警，一對14歲及10歲的小姊弟獨留在家，其間懷疑電風扇電線洩電燒着毛公仔，火勢一發不可收拾。正熟睡的女童被火舌燒傷驚醒，慌忙叫醒弟弟逃生；但患有自閉症的弟弟梁子軒疑不知道烈燄兇險，兩度逃出火場又摔開姊姊的手衝回家。消防員到場撲救時發現男童瑟縮在房內，身體多處燒傷，送院搶救後不治。其父估計兒子衝回家，是以為「自己嘅床最安全」。(蘋果日報2007年9月30日)
這則新聞讓我非常、非常難過，眼淚止不住滾了下來。我幾乎立刻想像到我的兩個孩子遇到這種突發的情況時，他們會有什麼舉動！
對於自閉兒來說，任何非他們所預期的事，都會感到不安，可以引起極大的反應，何況是火災！他們不懂得判斷安危，只會尋找自己熟悉的、可以安慰自己的東西。有人說學校應該教他們逃生的知識，但教自閉兒最困難的，就是要他們面對突變。由於他們不懂得把所學的知識廣泛應用(generalization)，就算家長老師們能教曉他們在一百種情況下，應該如何處理；只要出現第101種的情況，他們就有可能不會做。況且，自閉兒的固執行為，例如他們可能一定要走固定的路線，或離家時可能一定要依固定的「程序」等等，都會使他們處理危機時更困難。
我一直不敢獨自帶孩子外出，深恐他們受刺激或太興奮時，突然跑開而無法拉扯住。尤其是大兒年長了，力氣也大了，要拉住他真有點困難。女兒三四歲時手抱著她也不容易，她發起脾氣來會奮力向後仰，若不能及時扶住她的後腦，後果可想而知。
多年前有一個自閉症男童虞文翰，也是忽然掙脫母親的手，然後自個兒乘火車跑去羅湖，陰差陽錯下過了海關到深圳，自此下落不明，至今仍生死未卜。這些個案都是我們自閉兒家長的夢魘，總是擔心有一天我們的孩子會遇到類似的問題。
可是，自閉兒最需要的是增加社會經驗。情況就如要把多些數據輸入他們的腦內，希望他們因此能比較懂得處理日常生活的問題，我們總不能把他們關在家中。
火警當天，一位五十多歲的父親拖着27 歲患自閉症的兒子，剛好經火災附近，就向記者訴說自閉兒家長的苦處。由於照顧兒子耗費的精力實在太大，他夫婦倆乾脆咬緊牙關辭掉工作，24 小時寸步不離輪流照顧愛兒，幸有其他孝順子女資助生活費。兒子高頭大馬，患自閉症及中度弱智。輪候6 年仍未如願入住政府智障宿舍，50 多歲的爸爸已勞碌半生，唯有認命地說： 「我會照顧兒子至終老。」
他還有其他子女能資助呢，我的兩個孩子都是自閉症，將來也不曉得誰會幫忙。何況我與外子都已年屆中年，不知還有能力照顧他們多少年。只能趁他們還年幼，盡力提高他們的生活能力……
這位父親又說： 「希望政府關注自閉孩子的困難。」我想，這是我們這些自閉兒父母的共同願望！
