我有兩個自閉症的孩子, 大兒SS現21歲,輕到中度自閉, 從前評為輕度智障,最近是智力中下; 小女JJ今18歲, 亞氏保加症, 算是高功能自閉症。我們家族裡並無自閉症的歷史。兩個孩子先後證實為自閉症,我作為母親,也只能盡一切努力幫助他們。 這裡紀錄了生活的點滴:媽媽的眼淚,有憂傷的,也有喜悅的--只願媽媽的眼淚能灌溉寶貝,讓寶貝茁壯地成長......
2009年9月26日 星期六
SS完成外展訓練
SS完成外展訓練
SS完成了五天的外展訓練營,雖然過程中他仍不時需要影子老師在旁邊提點,同學們的幫助;但是他能夠像其他同學一樣,參與了所有的活動,我們、老師、教練都為他感到驕傲!同學們見證了SS這幾天的努力,還特別在頒發證書時,為他歡呼!
SS看來也很滿意自己的表現,他拿到證書時自豪地展示,笑容燦爛得如同藍天上的驕陽。
星期五下午烈日當空,我們趕到營地參加訓練營的結束典禮。從停車場到營地禮堂要走十五分鐘,我們已經汗流浹背,真不知孩子們這幾天如何度過。禮堂前遇到班主任,她忙不迭地告訴我們SS這幾天的情況很順利,最讓大家驚奇的是:平時在學校裡SS很少主動說話,這幾天卻讓同學們「投訴」話太多!我們知道他其實是太興奮了,但是能夠主動跟同學們溝通,大家都覺得是一大進步。
孩子們還有些總結活動,於是我們這些緊張的家長聚集在禮堂觀看這幾天活動照片。知道他們曾經「上山下海」,但孩子們都樂在其中,讓我們安心不少。過了一陣子,只見一個個曬得黝黑的學生,很神氣地跟著教練從樓梯走上來。
SS看見我們立刻問是不是坐旅遊巴離開,我知道他希望跟同學們一起先回學校,才跟我們回家,也就由他。整群孩子裡只有SS穿著長袖衣褲(我們是按手冊建議的衣褲數量收拾),後來聽影子老師說因為活動多,孩子們要經常換衣服,他們都需要自己洗髒衣服。大概SS洗衣後沒有扭乾,最後這天只剩下這套衣服可以替換了。
典禮結束後,孩子們要自己拿行李走十分鐘到門口等旅遊巴。老師特別叮囑家長:千萬不要幫孩子們拿行李,他們都能做到。於是我只好遠遠跟在SS後面,看著他吃力地拉著行李袋上石梯。SS的一位男同學看見他有困難,主動在後面幫忙提。看見同學們都如此友愛、樂於助人,SS真是幸運呀!
SS的覆述能力弱,無法告訴我們這幾天的經過,還好他寫了一個簡單的日程表,再加上影子老師的描述,我們大體上知道他們的活動如下:
第一天:上午——打開行李,玩球類遊戲;下午——跟組員一起做了一個筏子,玩了一陣子;晚上——晚餐後野外夜行 (影子老師說整組十二個孩子,只能有一位負責拿手電筒,其他的要互相照顧,不能走失任何一位。SS開始時有點墜後,但他大叫: “Hey guys, do you want me to catch up?” 於是同學們都停下來等他了,此後他經常提醒組員等候他。)
第二天:上午——把筏子連成「龍船」;下午——用槳把「龍船」划到對面小島;晚上——準備明天去露營。(影子老師說:划「龍船」的過程,SS能夠跟其他隊員合作,完全不需要她的幫助。)
第三天:上午——乘巴士到北潭凹,一整天在郊野公園遠足;晚上——露營,架起帳篷,煮晚餐。(影子老師說:SS在遠足時,全程七小時都表現很好,從不放棄。露營時每個隊員都要挑選負責一項工作,有些煮晚餐,有些架帳篷,有的負責清潔,SS自己選擇當entertainer!我們問他到底怎樣娛樂大家,他但笑不肯說。孩子們還要輪流運送四卡倫的水,SS也能做到,真出乎我們意料之外。SS平時在家裡晚上睡覺也要點燈,但露營地方晚上沒有燈非常黑,他也沒有問題。)
第四天:上午——收拾帳篷,乘巴士回去訓練營;下午——攀石;晚上——尋寶遊戲。(影子老師說:SS攀石中途大概不夠力氣,於是大聲呼救叫組員幫忙。我們看過那幅石牆真是很高,SS雖然不能完成,但懂得呼救,很不錯了。)
第五天:上午——Jetty Jump (影子老師說SS只肯從最矮的防波堤跳下海,因他表示不喜歡海水鹹味,他本來還想偷偷地把救生衣拉到臀部,希望這樣不會沉入海水裡,結果被教練發現,當然不允許。)
這些活動既有趣又能鍛鍊孩子,而且正如老師所說:這些經歷是課室內無法學到的。對於SS來說,更是他體能與自理的一大考驗,他能夠做到,也提高了自信心。
唯一的遺憾是我們意外弄丟了訓練營頒給SS的證章,幸虧SS無所謂。不過有機會一定再讓他參加這樣的活動!
2009年9月21日 星期一
越過高山越過谷
(圖片取自:http://www.outwardbound.org.hk/)
越過高山越過谷
親愛的SS, JJ:
SS今早出發參加五天的Outward Bound,看見你自己背上背包,手裡拉著行李袋,上校車前跟爸爸媽媽說: “See you on Friday!” 那種自信與神采,讓我們放心不少。
雖然今年你已經十歲,這幾年也去過學校安排的宿營,但這回你參加的是外展訓練營,形式跟以往的不同,學校只有三位老師跟著去當觀察員。為了幫助你能跟上大隊參與各樣活動,爸爸媽媽這幾天都張羅著,讓你做好準備。除了為你添置合適的衣物鞋襪外,爸爸精心編寫了訓練營的「社交故事」講解給你聽,媽媽跟你反覆地練習收拾自己的行李,昨天再替你剪短頭髮,方便你自己梳洗。然而你對我們的叮嚀總是似懂非懂地回應著,媽媽禁不住擔憂――孩子,你真的可以照顧好自己嗎?
無論如何,孩子,你已踏上征途,要面對前所未有的挑戰!遠足、野營、水上活動……,每一樣都挑戰你的極限!通過這些活動,你還要學習負責任、勇氣、合作,這些都是你所需要的。這個訓練營若能發掘你的一點潛能、擴闊你的視野,那是天父額外的恩典!當然爸爸媽媽最盼望你享受這個訓練營,平安歸來!
JJ面對的挑戰也不小呢!你非常渴望像哥哥那樣參加訓練營,這幾天看見哥哥的行裝,你雖然非常羨慕,但想辦法控制著自己的情緒,一直提醒自己你們班級過幾個月也有兩天的宿營。媽媽知道你一定能克服這幾天的不安!
至於爸爸媽媽,除了應付繁重的工作外,我們也要學習放下憂慮,放開心懷,相信你們。
這個星期,讓我們一家在各自的崗位上奮鬥,翻越高嶺!
愛你們的媽媽
2009年9月21日
2009年9月17日 星期四
“Mummy, I’m sorry!”
“Mummy, I’m sorry!”
親愛的JJ:
你能控制自己的脾氣,真心向媽媽道歉,媽媽很高興!
本來是你自己要求學木片琴、鋼琴,但你除了最初的一陣子還熱衷、用心地練習外,之後都要媽媽多番督促你才勉強彈幾次。昨天晚上做完功課後,媽媽如常叫你練習,然而你很馬虎地彈了兩次。叫你用心再彈一次,你立刻撒野說:
“not again and again and again…”
媽媽也火了,告訴你這是你自己的事,不是我的事;你不想再彈隨便你,以後不用再麻煩姑姑教你了。你卻耍性子,很無禮地說不要媽媽在旁邊,你要自己練,。
於是我就走去書房。你胡亂彈了一遍後,跑進書房還學著我們的語氣問我: “Are you okay?!”我沒有理睬,你知道媽媽生氣了,走到房門外磨蹭了一會兒,終於含淚進來跟媽媽說: “Mummy, I’m sorry!”
媽媽知道你真是知錯,所以原諒你!不過你必須明白:要多練習,才能彈得好,這裡沒有捷徑。雖然你的學習能力比哥哥稍好,但是你沒有耐性,凡事三分鐘熱度,以致常常後勁不繼。例如學溜冰,開頭你比哥哥學得好,只是你懶於練習,在溜冰場上經常左顧右盼;哥哥卻不停地溜,如今他的進步要比你大多了。哥哥自年半前幾乎每天晚上都練習鋼琴,努力的結果是越彈越好,昨天練習巴哈初步鋼琴練習曲第三首,彈得很像樣呢;但你自恃領悟力強一點,總是彈兩次就以為不錯了不肯再練習,結果只能緩慢前進。
看見你們倆,讓我想起了龜兔賽跑。
孩子,有障礙不代表失敗;可是沒有恆心卻肯定不會成功呀!
愛你的媽媽
2009年9月16日
親愛的JJ:
你能控制自己的脾氣,真心向媽媽道歉,媽媽很高興!
本來是你自己要求學木片琴、鋼琴,但你除了最初的一陣子還熱衷、用心地練習外,之後都要媽媽多番督促你才勉強彈幾次。昨天晚上做完功課後,媽媽如常叫你練習,然而你很馬虎地彈了兩次。叫你用心再彈一次,你立刻撒野說:
“not again and again and again…”
媽媽也火了,告訴你這是你自己的事,不是我的事;你不想再彈隨便你,以後不用再麻煩姑姑教你了。你卻耍性子,很無禮地說不要媽媽在旁邊,你要自己練,。
於是我就走去書房。你胡亂彈了一遍後,跑進書房還學著我們的語氣問我: “Are you okay?!”我沒有理睬,你知道媽媽生氣了,走到房門外磨蹭了一會兒,終於含淚進來跟媽媽說: “Mummy, I’m sorry!”
媽媽知道你真是知錯,所以原諒你!不過你必須明白:要多練習,才能彈得好,這裡沒有捷徑。雖然你的學習能力比哥哥稍好,但是你沒有耐性,凡事三分鐘熱度,以致常常後勁不繼。例如學溜冰,開頭你比哥哥學得好,只是你懶於練習,在溜冰場上經常左顧右盼;哥哥卻不停地溜,如今他的進步要比你大多了。哥哥自年半前幾乎每天晚上都練習鋼琴,努力的結果是越彈越好,昨天練習巴哈初步鋼琴練習曲第三首,彈得很像樣呢;但你自恃領悟力強一點,總是彈兩次就以為不錯了不肯再練習,結果只能緩慢前進。
看見你們倆,讓我想起了龜兔賽跑。
孩子,有障礙不代表失敗;可是沒有恆心卻肯定不會成功呀!
愛你的媽媽
2009年9月16日
2009年9月13日 星期日
Outward Bound
Outward Bound
親愛的SS:
學校安排了你們六年級學生,下一個星期參加為期五天的外展訓練營。這對你們這群才十歲的孩子來說,將是一大考驗。
上星期五,我們家長參加訓練營的簡介會,知道這次活動包括了七個小時的遠足、一個晚上的露營,還有不少富挑戰性的水上活動。按負責機構所說,訓練活動目的要讓你們學懂如何照顧自己,發展溝通和團隊技巧,以及鍛鍊體能。這聽起來非常吸引,卻又令爸爸媽媽很憂慮——孩子,這些都正是你最最弱的地方!一般孩子能通過這樣刻苦的訓練增強能力,但你在沒有特殊支援下,跟其他孩子參加同樣的訓練課程,可以嗎?
負責機構也不敢確定,他們說需要請教專家後,過幾天再跟我們商討。然而,你早已知道會有這樣訓練營,正躍躍欲試。媽媽的心情很是矛盾,既怕你被拒絕不能參加;又怕你參加了但吃不消,中途要離營!那對你將是很大的打擊!
無論如何,這兩天媽媽還是替你做預備。拿著課程手冊,反覆地看、盤算著你需要帶哪些物品,怎樣的裝備才最合適。昨天買了一雙厚底的運動鞋給你遠足用,明兒還要添一些衣物,以便你進行各項活動穿著……。
爸爸想起他小六時的露營,相信你也一定會在這次活動中,經歷寶貴的生命課程,加速你的成長。可是媽媽沒有這樣的經驗,無法想像才十歲的孩子又有特殊需要,如何能熬過這五天的訓練營?
今天下午,爸爸忽然對我說:「看,SS長得跟你齊耳高了!」媽媽摸摸你的頭,才驚覺真是呀!好幾年都覺得你沒有怎麼增高,才一個夏天,你可是高了不少呢。
孩子,或許媽媽應該相信你!相信生命的力量!這星期就讓我們說服訓練機構,容許你參加這個外展訓練營吧。
愛你的媽媽
2009年9月13日
親愛的SS:
學校安排了你們六年級學生,下一個星期參加為期五天的外展訓練營。這對你們這群才十歲的孩子來說,將是一大考驗。
上星期五,我們家長參加訓練營的簡介會,知道這次活動包括了七個小時的遠足、一個晚上的露營,還有不少富挑戰性的水上活動。按負責機構所說,訓練活動目的要讓你們學懂如何照顧自己,發展溝通和團隊技巧,以及鍛鍊體能。這聽起來非常吸引,卻又令爸爸媽媽很憂慮——孩子,這些都正是你最最弱的地方!一般孩子能通過這樣刻苦的訓練增強能力,但你在沒有特殊支援下,跟其他孩子參加同樣的訓練課程,可以嗎?
負責機構也不敢確定,他們說需要請教專家後,過幾天再跟我們商討。然而,你早已知道會有這樣訓練營,正躍躍欲試。媽媽的心情很是矛盾,既怕你被拒絕不能參加;又怕你參加了但吃不消,中途要離營!那對你將是很大的打擊!
無論如何,這兩天媽媽還是替你做預備。拿著課程手冊,反覆地看、盤算著你需要帶哪些物品,怎樣的裝備才最合適。昨天買了一雙厚底的運動鞋給你遠足用,明兒還要添一些衣物,以便你進行各項活動穿著……。
爸爸想起他小六時的露營,相信你也一定會在這次活動中,經歷寶貴的生命課程,加速你的成長。可是媽媽沒有這樣的經驗,無法想像才十歲的孩子又有特殊需要,如何能熬過這五天的訓練營?
今天下午,爸爸忽然對我說:「看,SS長得跟你齊耳高了!」媽媽摸摸你的頭,才驚覺真是呀!好幾年都覺得你沒有怎麼增高,才一個夏天,你可是高了不少呢。
孩子,或許媽媽應該相信你!相信生命的力量!這星期就讓我們說服訓練機構,容許你參加這個外展訓練營吧。
愛你的媽媽
2009年9月13日
2009年9月10日 星期四
SS與「大雄」
SS與「大雄」
很久以前聽過一個關於漫畫「叮噹」(現稱「多啦A夢),但我是老式的人改不了口)的結局:「大雄」原來是一名自閉症兒童,機器貓「叮噹」和它的法寶,都是大雄幻想出來的。當時覺得這實在太令人傷感了,也拒絕相信,還好據說原畫家藤子‧F‧不二雄本人已澄清,否定了這個結局。
但從前我不認識自閉症,如今家裡有兩個自閉兒,卻越來越覺得SS在某些方面還真有點像大雄。SS跟大雄同樣的膽小怕事,被人「欺負」只會逃跑,然後哭訴。SS的能力弱,平日做什麼事都笨手笨腳、腦筋不靈活;但一想要偷懶時,就如大雄那樣,立刻能想到小點子。借尿遁、裝病是他慣用的伎倆,或是說不會做,好讓別人幫他忙;每天晚上都找到各種藉口推延,可以少點時間練琴……。
我們上學期末才知道,他在學校一直假裝不會游泳,很害怕跳進大游泳池。於是每次上體育課,老師只好任由他在小池跟影子老師踢踢水、載浮載沉。我們當然知道他只是懶散,不願練習!所以當著他私人游泳教練面前,問他為何不肯在學校游泳,他知道詭計拆穿只是惺笑。終於教練對他說:如果他今年不肯在學校游泳,教練會到學校看他上課。他上星期才第一次游自由式給體育老師看。
正如大雄,SS做功課時也經常發呆,不知想什麼。這幾天叫他做作業,都是他會做的,跟他說好多少時間要做完,結果過一陣子進房間看,他拿著筆托著下巴在發白日夢,那模樣除了沒戴眼鏡外,像極了大雄!我們叫他也不應,但是菲傭一說有水果吃,他卻立刻聽見跑出廳外,真把我們氣結。
大雄遇到任何困難,就會大聲呼求叮噹幫忙;不用說,SS的叮噹就是爸爸——“Daddy- help-”
瞧,又在叫了……
很久以前聽過一個關於漫畫「叮噹」(現稱「多啦A夢),但我是老式的人改不了口)的結局:「大雄」原來是一名自閉症兒童,機器貓「叮噹」和它的法寶,都是大雄幻想出來的。當時覺得這實在太令人傷感了,也拒絕相信,還好據說原畫家藤子‧F‧不二雄本人已澄清,否定了這個結局。
但從前我不認識自閉症,如今家裡有兩個自閉兒,卻越來越覺得SS在某些方面還真有點像大雄。SS跟大雄同樣的膽小怕事,被人「欺負」只會逃跑,然後哭訴。SS的能力弱,平日做什麼事都笨手笨腳、腦筋不靈活;但一想要偷懶時,就如大雄那樣,立刻能想到小點子。借尿遁、裝病是他慣用的伎倆,或是說不會做,好讓別人幫他忙;每天晚上都找到各種藉口推延,可以少點時間練琴……。
我們上學期末才知道,他在學校一直假裝不會游泳,很害怕跳進大游泳池。於是每次上體育課,老師只好任由他在小池跟影子老師踢踢水、載浮載沉。我們當然知道他只是懶散,不願練習!所以當著他私人游泳教練面前,問他為何不肯在學校游泳,他知道詭計拆穿只是惺笑。終於教練對他說:如果他今年不肯在學校游泳,教練會到學校看他上課。他上星期才第一次游自由式給體育老師看。
正如大雄,SS做功課時也經常發呆,不知想什麼。這幾天叫他做作業,都是他會做的,跟他說好多少時間要做完,結果過一陣子進房間看,他拿著筆托著下巴在發白日夢,那模樣除了沒戴眼鏡外,像極了大雄!我們叫他也不應,但是菲傭一說有水果吃,他卻立刻聽見跑出廳外,真把我們氣結。
大雄遇到任何困難,就會大聲呼求叮噹幫忙;不用說,SS的叮噹就是爸爸——“Daddy- help-”
瞧,又在叫了……
2009年9月6日 星期日
解難
解難
星期五下班立刻趕回家。外子已帶SS去上音樂治療課,我則照顧JJ。一邊張羅叫JJ洗澡,一邊查看電郵。今年學校改用電郵讓老師跟家長聯絡,兩個孩子上學近一個星期,不知適應得怎樣。SS的影子老師每天都會匯報他的情況,知道他已安頓下來。但我們仍未收到JJ老師的電郵,我向來認為 “no news is good news!”這幾天看見JJ似乎都是高高興興地上學,希望有個好的開始吧……
一看電腦,只見有個電郵用了JJ的名字,心知不妙,趕緊查看。果然,班主任說JJ上學開始幾天都適應得不錯,只是星期五下午上完中文課,回到自己的課室後發脾氣,不斷地嚷著要說中文,又要班主任講中國故事。老師告訴她不會講中國故事時,她故意搗蛋,把老師說的故事主角名字,大聲用普通話說出來,還梨花帶淚的樣子。老師以為她要哭鬧了,想起我們開學之前給他的「錦囊」,連忙提醒JJ要控制自己、要冷靜、深呼吸幫助自己。還好JJ按老師所說深呼吸,總算安靜下來沒有大鬧。
看完電郵之後我不免有些氣惱,上學才幾天呢,這麼快就亂發脾氣了。走到浴室裡正想興師問罪,本來很開心地在玩水的JJ看見我,有點心虛,扁了嘴準備叫嚷的樣子。我忽然想到,如此跟她硬碰,恐怕只會鬧一場,而我什麼也問不到。看來我也需要調整自己的情緒,立刻改變策略,跟她說:
「JJ,老師說你今天下午表現得很好......」
JJ很詫異,小臉開始鬆弛下來。
「老師說你能夠控制住自己的情緒,很好呀!這是成熟的表現,媽媽很高興。」
小嘴向上彎了,說:「我就深呼吸,沒有哭。」
「這就對了。你能告訴媽媽是什麼事讓你不高興嗎?」
「我上中文課前找不到中文書袋……不過下課後它又突然出現了。」
唉,還是老問題——性急加上解難能力弱!
只好再跟她練習「解難四步曲」,問她:「還記得『蕊展計劃』的老師怎麼教你?下次你找不到書袋的時候,應該怎麼做?」
JJ:「我會深呼吸。」 「對,然後呢?」 「想些高興的事。」
「可以,接著呢?」
JJ:「……」 答不上了。
「你是不是要想些方法找你的書袋呀?比如找人幫忙,告訴中文老師……」
「我告訴老師了,她說我的書袋應該在樓上的課室裡。後來回到課室,書袋『噗』一下子又出現了。」
唉,那你發什麼脾氣呢?!