我有兩個自閉症的孩子, 大兒SS現21歲,輕到中度自閉, 從前評為輕度智障,最近是智力中下; 小女JJ今18歲, 亞氏保加症, 算是高功能自閉症。我們家族裡並無自閉症的歷史。兩個孩子先後證實為自閉症,我作為母親,也只能盡一切努力幫助他們。 這裡紀錄了生活的點滴:媽媽的眼淚,有憂傷的,也有喜悅的--只願媽媽的眼淚能灌溉寶貝,讓寶貝茁壯地成長......
2009年7月24日 星期五
無奈
無奈
這陣子天天下午就開始背痛頭痛,大抵是頸肩背的肌肉僵硬得像鐵板引發的。我自然知道問題出在哪兒——壓力太大。不光是工作上忙得透不過氣來,也因為提供ABA訓練的機構突然改變收費模式,新模式等於加價百分之二十,這使我們百上加斤!
這機構為我們孩子提供ABA訓練已經有三年。機構最初由幾位家有自閉症孩子又有能力的家長組成,所以成立初期行政很混亂。除了個別指導導師外,大部分訓練員的經驗比較淺,好在她們很有熱誠,非常用心教導孩子們,也樂於接受意見。於是我們也經常找來不同的教材跟導師、訓練員交流,讓她們教導我們的孩子外,其他接受訓練的自閉兒也能獲益;許多教材若其他孩子合用,我們絕不吝嗇借出;甚至在其他方面我們提供了專業知識協助機構解決難題。我們以為既然都是自閉兒的父母,能明白大家的困難,不像其他的商業機構;因此最初接受服務的家長不會斤斤計較,都抱著互助的精神,希望機構能夠越辦越好,使更多自閉兒有機會接受費用相宜但優質的服務。
SS的能力弱,升上高年級後課程越來越多抽象的概念,是他難以掌握的。ABA導師這兩年來除了訓練他的行為外,更多時像補習老師,幫助SS把他在學校未能理解的課程,用ABA的方式一步一步反覆地教他,這對提升SS的學習很重要。JJ的能力稍好,所以上ABA的時間也少一些,導師主要處理她的社交行為情緒等問題,並且在一些抽象的課程上,給她多一點的講解。我們下班後除了吃飯洗澡只剩一丁點時間,只夠跟進兩個孩子的中文功課。
該機構辦了近四年慢慢上了軌道,規模大了因而越來越商業化。最近轉換了行政人員後,忽然指稱以往收取我們費用的模式是錯的,漠視我們曾簽訂的合約。當然作為商業機構,在商言商要增加收費我們也沒辦法,但我們有合約,起碼應該待新協議談好簽訂後才實施新收費。我們找了負責人商談,可是我們以為說好了,去到行政人員手裡又變成另一回事,態度還像我們在製造麻煩似的。
以往我們已經是用盡了家庭收入付這筆費用,如果按照該機構的新收費模式,我們是不可能負擔得起。但我們是相當無奈,因為我們沒有議價的能力。普通孩子要改學什麼、轉換補習老師等,不會有大困難,市面上也有許多選擇。可是對於我們的孩子來說,任何轉變都會引起極大的負面反應,我們不得不謹慎處理。何況兩個孩子的ABA導師都十分好,三年下來對孩子們已有很深入的認識,在教導SS和JJ上,她們就像我們的夥伴,經常跟我們一起想法子解決孩子們的問題。為了SS和JJ,我們實在捨不得轉換導師!更何況市面上提供同樣服務的機構很少。
暫時還未想到解決的辦法,只得再跟機構負責人商談。肩膀上的壓力不知何時可以舒緩。
很明白你的苦況, 做父母實在很為難, 希望事情有轉機!
回覆刪除[版主回覆07/27/2009 23:28:00]謝謝你!做了最壞的打算了。
確實是無奈又令人心煩,只願事情會有轉機,訓練機構有商談的餘地!
回覆刪除[版主回覆07/27/2009 23:27:00]上星期六想跟負責人談,怎知他又避開了;寄了電郵給他,至今未覆,大概不想商談吧。
ABA能從日常生活、學習、行爲入手,密集地訓練、跟進孩子的行爲,應該是比較有效的治療方法。無奈這種治療費用實在太昂貴了,只有極少數家庭可以勉強支付費用。
回覆刪除這個機構如果想要發展推廣他們的業務,首先應該要讓更廣泛的家庭參與訓練計劃,而不是急于“抓真銀”,希望這件事情有轉機。
[版主回覆07/30/2009 13:41:00]是,主要是密集式的訓練費用都很高,而且在香港也不普及。如果政府知道需求,有正式的機構提供訓練,多些人懂得方法,甚至父母家長也有機會學習,像歐美加拿大等地區,費用就能大為減低了。
這機構主要是負責人都不太懂得管理,我們的事情至今仍未回覆。
唉!確實傷腦筋,希望有彎轉喇!
回覆刪除[版主回覆08/10/2009 23:18:00]謝謝!已經有轉機了。