我有兩個自閉症的孩子, 大兒SS現21歲,輕到中度自閉, 從前評為輕度智障,最近是智力中下; 小女JJ今18歲, 亞氏保加症, 算是高功能自閉症。我們家族裡並無自閉症的歷史。兩個孩子先後證實為自閉症,我作為母親,也只能盡一切努力幫助他們。 這裡紀錄了生活的點滴:媽媽的眼淚,有憂傷的,也有喜悅的--只願媽媽的眼淚能灌溉寶貝,讓寶貝茁壯地成長......
2008年2月21日 星期四
「發展遲緩」/「自閉症傾向」/「自閉症」有何分別?
「發展遲緩」/「自閉症傾向」/「自閉症」有何分別?
這裡所說的,並非專業的界定;我只是作為特殊兒的家長,把我所知道和理解的,跟大家分享。
我在親子網站的特殊教育論壇,常看見一些幼兒到衛生署兒童體能智力測驗中心作評估後,被診斷為「發展遲緩」(Developmental Delay)或「自閉症傾向」(with Autistic features/ suspected Autistic Spectrum Disorder ),甚至是「自閉症」(Autistic Spectrum Disorder/ Autism)。家長對這些結果,往往有不同的反應。
有些家長原本擔心孩子是「自閉症」,結果醫生只是寫了「發展遲緩」,就覺得比較放心;有些父母本來以為寶寶只是語言發展慢些,怎知醫生竟說孩子是「自閉症傾向」,於是就搬一大堆「事實」,來責疑醫生出錯,又害怕這個標籤會影響孩子今後的生活。還有些個案醫生說是「自閉症傾向」,父母一聽見「自閉症」三個字,已經想到孩子「完」了,一輩子會活在自己的世界,而孩子當時還不到兩歲,醫生很可能只是說有些「自閉症」的傾向……。
JJ三歲時,因為我們想盡快知道結果,就帶她去私家醫生作評估。這位醫生以前在衛生署兒童體能智力測驗中心工作,擁有專業的評估資格(不是每位醫生都有資格替兒童作發展評估,必須有專業文憑,或是心理學家/教育心理學家才能做)。我曾很認真地問她如何評定孩子是「發展遲緩」/「自閉症傾向」/「自閉症」?
醫生說她們當然有標準的評估工具和指引,但替幼兒做評估,很多時也需根據經驗。在香港,三歲以前的孩子若有發展上的問題,除非是有很明顯的自閉症徵狀,在多方面有嚴重的遲緩,否則醫生寧可在報告上寫「發展遲緩」或「自閉症傾向」。這是因為孩子在這段時期的發展有很大的差異,有可能在一兩年內,有很大的進展。有孩子兩歲多仍不會說話,但一開始說話,溝通能力改善了,社交能力也提高,結果連自閉症徵狀也消失。不過,也有個案最初以為只是「發展遲緩」,可是越大自閉症徵狀就越多,終於被正式診斷為「自閉症」。
大多數被評為「發展遲緩」/「自閉症傾向」/「自閉症」的孩子上小學前(5-6歲)仍需去兒童體能智力測驗中心做一次全面的評估,要到那時候才會確定孩子是否「自閉症」,如果是的話,什麼程度,智力發展能否上主流小學等。
那麼如果孩子三歲前被評估為「發展遲緩」/「自閉症傾向」/「自閉症」,家長應該如何理解呢?
其實是什麼標籤並不重要,孩子被叫做什麼,都是自己的寶貝。最重要的是家長知道孩子在哪些方面的發展比同齡的差,差多少。通常評估後,醫生會告訴父母孩子在智能發展、語言發展、大肌肉、小肌肉、社交方面慢了多少,這些就是父母需要針對、幫助孩子追趕的方向。
可能有些體智能測驗中心的醫生,會傾向把孩子的問題說得重一些,父母因此不高興。但是,如果家長因為醫生的提醒,因而用了更多的心機,努力幫助孩子克服障礙,結果得益的卻是自己的孩子。
所以,希望家長們千萬不要因為醫生的診斷,而感到絕望;因為孩子一時力有不逮,而感到灰心。孩子的幼年是學習黃金時期,你們越早開始給予他們適當的訓練、治療,他們就越有機會趕上――甚至,還你一個驚奇!
好欣賞妳所說、所體會,正正是我心中所想,評估的作用只不過是可以「對症下藥」,盡我們所知去幫助小朋友,令他們可以接受合適的治療和訓練。
回覆刪除名詞絕對不重要,重要的是對孩子的心,付對應有的愛,把持著堅定的信念,向著未來昂然面對困難和挑戰,明天是有希望的!
我們一同努力吧!
[版主回覆02/23/2008 09:38:00]是的, 只要有信念, 明天就有希望!
最初我都有為到醫生的評估唔開心左好耐的, 但係我諗醫生都係想小朋友得到最好的治療. 現在只就好好的面對, 同小朋友做訓練, 我都見到小朋友有好大的進步.
回覆刪除[版主回覆02/23/2008 09:34:00]有進步就是媽媽最好的回報呢!
每當家長知道小朋友出咗問題時,聽到多多的名詞都會感到震撼和驚慌。所以醫生如果能把重點(盡早去教導和培訓)告訴家長,相信比說出一堆堆專業名詞好得多。
回覆刪除[版主回覆02/23/2008 09:31:00]非常同意!
你所說的正是一般父母發覺子女有問題時的心理反應,也道出他們的心聲!我在此有一朋也,她有一孖女,其一是自閉症。再生一子,也有類似問題,但多似ADHD和言語困難。她要求兒科專科介定他是ASD。她不介意兒子被標籤-------------她每月可得500元直到19歲作為補助聘請照顧員,兒子在小學有影子老師單對單協助。如今八歲了,ASD的行為大部份消失,仍是ADHD。
回覆刪除[版主回覆02/25/2008 09:45:00]真羨慕加拿大的福利!
在香港, 自閉症孩子除非去特殊學校, 否則其他的訓練治療, 乃至影子老師都要自費.
近年教育局推行融合教育政策, 有小額資源撥給願意接收特殊兒的官立/資助學校靈活運用, 但是卻沒有監管,聽說也有些學校沒有把錢用在特殊需要的孩子身上.
自閉兒必須同時是弱智, 才可申領每月港幣一千多元的傷殘津貼.
uncledan
回覆刪除在外國的照顧真好, 在香港, 卻不一定有影子老師, 就是能安排, 也只是部份課堂, 而薪金又不多, 人才常常流失, 又要小朋友再適應新老師....
[版主回覆02/25/2008 09:49:00]我聽說官津學校若有收特殊需要學童, 按舊的撥款制度, 學校必須請teaching assistant協助教學; 但新的制度學校卻不一定要用來請老師.
其實根據我們的經驗, 影子老師對特殊需要的學童幫助很大, 有影子老師的幫助,融合教育才會成功.
Thanks so much for parents sharing their views here. I obtained much valuable information from this blog.
回覆刪除We understand how sad it is for being parents of two Autistic children, as our family is facing similar fate. 彤彤 舅父 (about 40 yrs old now) has down syndrome (唐氏綜合症), and 彤彤 is confirmed having Autism.
彤彤 : 2 yrs old, 輕度至中度自閉; Global developmental disorder; language (語言) : less than 12 months old; 象徵力 (Symbolic Play) : 10 mths old; Gross motor (大肌肉) : close to age
She is highly reactive to many kinds of food, cow’s milk, wheat, cheese, chicken, carrot, egg, orange, yogurt …. The most obvious problems are ... she has no response when we call her name, no speech ability, don't understand our instructions, poor eye contact, poor concentration.
Let me take this opportunity to ask any readers if you have any information worth to share with us, please kindly leave message at my blog -
http://hk.myblog.yahoo.com/valerie-siu/guestbook
Thank you.
你好~! 我的兒子今年2歲, 其實在歲半時, 在playgroup時已發現他有些學習問題(如: 不懂應對, 不專心, 未懂單字發音, 眼神接觸少, 等等) 當時已排了政府的評估. 但要今年九月才能見醫生作評估. 在歲半至兩歲他的發展也沒有進步呢! 相反我感覺他退步呢! 五月時, 他剛滿兩歲, 我們把他送進幼兒院, 但只能返三個鐘. 因他仍然不專心和太好動, 要老師抱著才可上堂. 但上了一個月, 他是有進步的, 只少眼神接觸多了. 和可以坐一會. 但仍然不懂說話. 所以把他去朋友介紹的感覺運動上堂, 但他們的一位導師(心理學)評估他有自閉傾向/前庭發展不足, 我是接受了, 妻子也接受了. 但我們的孩子也會拿東西給我們(他有需要的時候)會叫我們比他, 也會對我們笑笑. 所以感覺上他不是太重. 如妳, 妳會怎做呢!? 仍然返幼兒院n1, 另外找語言同感覺治療他; 還是正接找一些自閉訓練班給他(我指有些半日制的班專給自閉症孩子的班)呢!? 因他是我們第一個孩子, 我們真的不知可為他做些什麼, 很多時也不懂教. 只是很多時與他說話和玩. 很無用呢~!
回覆刪除[版主回覆06/02/2008 10:10:00]Hi 小蟲,
你能正面積極地處理孩子在發展上的問題, 真是好爸爸!孩子上學後有進步, 也是好現象呢.
其實沒有人天生懂得教孩子, 我們都是邊學邊做.孩子年齡還小, 他的學習過程就是遊戲, 所以你們千萬不要覺得跟他多說話和玩沒有用.因為這正是刺激他學習的好方法.
如果我是你們, 我會:
1)催促政府的評估中心盡快替孩子做評估(你可經常打電話去中心)早點做評估, 如有需要, 可早點排政府的訓練.
2)因為孩子至今(2歲)仍未講話而又有可能是自閉症,如果能力可負擔, "找一些自閉訓練班給他"是最好的方法, 因為那裡的老師知道怎樣教導他. 孩子越早能趕上同齡的程度, 將來的問題越少,你們將來的負擔也會輕省些.
3)如果經濟上不能負擔自閉訓練班, 那麼"返幼兒院n1, 另外找語言同感覺治療"也是可行, 但最好找有兼收位的幼兒院, 希望那裡的老師懂得處理他的行為和問題.
4)有時間多點帶他盪千秋, 這對他的前庭刺激有很大的幫助
若你有問題, 我如果知道, 很樂意分享.
很多你的回覆, 我找過了協康會她們有些半日制的訓練, 要$7500 一個月(很貴呢!), 返 1~5. 但我會先帶他做多一次評估. 因為他的媽媽希望做多一次呢! 所以我有些問題, 如果結果是學習遲緩, 這便使我很為難了. 他的母親真的不甘心自己孩子有這個傾向. 我已嘗試過打電話給中九龍, 但她們只說有很多人排呢! 請問邁步知能評估可以嗎? 多謝你!
回覆刪除[版主回覆06/04/2008 14:07:00]邁步也可做評估, 但是費用不少呢! 不過, 如果孩子被評為有需要接收早期訓練中心(EETC)/幼稚園兼收位/特殊幼兒中心, 那可以早點排隊, 但需要自己去所住地區的社會保障辦事處, 請社工辦理.
中九龍那邊你可對他們說, 任何時間你們都可以, 應該會快一點, 不妨每個星期都打電話查詢.
其實目前不要太介懷是什麼標籤, 我也見過一些個案, 因為不服氣, 再找私家醫生做評估, 當時是由自閉症傾向變成發展遲緩, 但是到六歲再做評估時, 正式被評為自閉症; 也有不少個案幼年時被評為自閉症傾向, 但經過一番努力, 不到六歲, 什麼自閉症徵狀都沒有了.
是的! 我也是這麼認為, 看得重一點, 是好的, 你要的是盡力幫助孩子. 昨天下午打了很多電話給那些訓練中心, 終於明白了自己的角色和方法. 我現在是需要快些做評估, 有報告就去些社區綜合中心, 她們說這樣會快些. 但這段時間, 我需要找語言訓練(這個我找了耀能灣仔中心), 感統訓練(遊戲輔導室), 我還需要找些其他訓練給他嗎? 多謝妳! 很多訓練都滿人呢! 要找也不能快呀! 孩子也可憐, 與人交流也少, 有時只懂哭鬧來表達自己的需求.
回覆刪除[版主回覆06/05/2008 09:05:00]這個階段語言治療最重要, 個別幼兒訓練也可幫助他.
可找下列的機構看看:
http://www.louisautismcare.org/
http://www.heephong.org/chi/frontpage/front.php
http://www.hkcs.org/cdcb/bridge/course.html
http://ujcdc.sjs.org.hk/
http://www.benjiscentre.org.hk/
其實我現在找了耀能做言語訓練, 今個星期開始評估. 下個星期開始上堂. 星期日時, 我弟弟的教會有朋友是做兒童心理的, 她見了我的孩子, 她也這樣說, 要做多些言語訓練, 所以希望言語訓練是一個星期有兩堂, 在家中也要訓練, 要他多說有意思的話, 要逼他說話, 好像一定要他說"食"才給他食, 他說"比"才"比"他. 這會使他變燥呢!
回覆刪除[版主回覆06/10/2008 17:24:00]她說得對, 在家中要多練習. 做父母的有時也要學會"忍心", 孩子越早能用語言, 將來情緒也會相對穩定一些.
努力呀!
不過孩子, 近日都生病呢! 已經很燥了, 還要做這樣的訓練很難呢! 請問你有什麼方法呢! 我已在有時找東西引他說話呢! 但很難! 一個兩歲小孩, 上兩堂語言訓練好嗎?
回覆刪除[版主回覆06/11/2008 09:52:00]如果正在生病, 孩子已經很辛苦, 大人也照顧得累, 倒不如暫停訓練吧, 待身體康復後再繼續.
其實是否要上兩堂語言訓練, 還要看家長能否在上課時學到技巧,然後回家反覆練習.
好的語言治療師, 能很快引孩子說話, 但是若孩子非常抗拒, 也許可以找音樂治療, 讓他練習發聲.
早上好! 原來邁步的評估是不合我的, 所以我需要取消了, 我是應該直接找有心理醫生評估的才有用, 如不是我是不能直接伸送到政府的服務. 這兩天, 大人病了小孩也病了很慘呢!? 其實我應該如何分配時間呢!? 好像昨天去耀能, 她的語言治療師很容易就吸引到小孩的注意, 但回到家中, 我照做他就自個兒走來走去了. 反應也沒有了. 真的不知如何入手. 電視是否不能讓他看太多呢!?
回覆刪除[版主回覆06/12/2008 09:01:00]我記得邁步有註冊的教育心理學家, 它的評估結果社會福利署是接受的, 但需要自己拿去社會保障辦事處辦理, 如果在CAC, 因有當值的醫務社工, 所以可以在CAC辦理. 你可向邁步查詢.
直於如何吸引小孩的注意, 語言治療師有多年的專業訓練, 他們當然有方法, 你們也可請教他, 甚至問問他能否容許你們把過程錄影下來, 回家就能練習了.
電視最好不要看太多, 因為那是單向溝通, 孩子不知道雙向溝通的重要.
你好,最近我兒子歲半到健康院做發展監察,因他未能說出單字,只會說出初期的嬰兒語,如「da...da...da....da....tei....tei....tei...tei....bo...bo...bo...」這些應在早期應該有的語言,但他也只是在今年年初才開始說起這些嬰兒語。另外他亦對自己的名字沒有任何反應,就像不知道自己名未一樣,理解方面亦好像不太清楚我們的說話,但對自己有興趣的事就好像很明白的,例如︰「食包包、食餅餅....這些就好像一說便明白,亦會向我們要求一些他想要的東西。現在我都有一些迷網,我們都有排一些監察服務,但大多都要到兩歲才可做,現在就只好做一些發展監察,看看是否發展遲緩,你對我們的情況有沒有什麼看法及意見嗎?
回覆刪除[版主回覆04/02/2009 13:40:00]歲半還是比較早,確實未能肯定發展障礙。但是如果你們觀察到他跟同齡的有很大區別,其實最好還是盡快採取行動幫助他。
首先要確定他沒有聽覺問題,這點健康院應該可以做,或者轉介專科檢查。其次是語言發展,可用一切他感興趣的東西,引他發聲。例如給他包時,反覆跟他說"包",要他發音才給他(初期可能音不準,但只要肯發音就可)。叫他名字時,要指著他,如此再過三個月,如果他仍然是對自己的名字沒有反應,仍只是說嬰兒語,那就盡快找言語治療師吧,並且要求健康院盡快安排正式的評估。
又是我了,今天終於做了政府正式的平估,說孩子有自閉症傾向,什麼是自閉症傾向,跟自閉症有差別嗎?心情有點擔憂,現在孩子二十個月,我們訓練了他兩個月,他現在知道自己的名字,叫他他亦會看著叫他的人,亦偶爾有目光接觸,笑容亦多了。
回覆刪除[版主回覆06/04/2009 13:29:00]孩子如果有言語發展遲緩、社交發展遲緩以及固執行為,但年齡較小,醫生會說是自閉症傾向,但還不算是自閉症,因為你的孩子才20個月,他的發展仍可以很快,只要努力,也許在一兩年內可以趕上,自閉症的徵狀會消失。
加油呀!
很多謝你的鼓勵,教一個有自閉症傾向的孩子確實很倦,所以我覺得你很堅強,還可以幫這麼多人。
回覆刪除現在還是很擔心,因他確是有自閉症的徵狀,如眼神接觸差,但又不是沒有,又很喜歡聲音上的刺激,又很喜歡留意燈光,喜歡動的東西,又被評估他為自閉症傾向,很怕遲些會確疹為自閉症。
其實有playgroup的導師曾說過他未必是自閉症,因為他人說話時他會八卦看著人,當人哭泣時他會留意人,有人入屋,他亦會出來看看,所以在不明朗的因素下,心情很忐忑。
[版主回覆06/07/2009 00:07:00]我不是很堅強,只是愛孩子,所以無論如何都要挺下去。寫網誌原先只是想自療,沒想到自己的經驗分享,對其他面對同樣問題的家長,還有些用處。
如果你的孩子對其他人感興趣,那是好現象呢!現階段語言的發展最重要,要讓他知道溝通的重要,在這方面加把勁呀!
你好呀 , 我自己有個兩歲多既囡囡 , 囡囡情緒一向好差 , 有時好興奮有時就大喊大叫 , 我有時都唔知點好 , 另外囡囡E+兩歲多了 , 但語言發展好差 , 最多只能叫爸爸媽媽 , 其他就一D都唔識 . 我都擔心囡囡有自閉症傾向 , 我想問下政府有冇咩部門可以做"自閉症"評估 ? 另外如果係私家做評估 , 有邊間有認可同埋價錢貴唔貴架 ? 我唔係好有錢 , 都擔心萬一BB真係有自閉症會增加屋企負擔......
回覆刪除[版主回覆04/04/2010 23:00:00]你好!
如果 囡囡已經兩歲多了還只能叫爸爸媽媽,那要趕快去做評估。你可去母嬰健康院請那裡的醫生轉介去政府的兒童體智能評估中心做評估(分區的,按你的住址),或者找普通的家庭醫生寫轉介信,直接拿信去兒童體智能評估中心排期。但政府的有可能要等候六至九個月。
私家的有邁步兒童中心 http://www.step-hk.com/2010/
PRTA http://www.prta.org.hk/chi/index/
收費要幾千元,或許機構 協康會 www.heephong.org 也有(但也可能要排期)。如果能夠負擔,要盡快做評估,萬一有自閉症傾向,可以立刻去社會福利署排治療/訓練。孩子六歲前是黃金期,越早治療,成效越大。
若你還有問題,我很樂意回答。。
我都知政府咩都要排期好耐 , 但到私家做又真係好貴...easter假期完左之後 , 我會先帶囡囡先到私家醫生拎轉介信 , 睇下正苦果邊排期要幾耐先做到評估 ....
回覆刪除[版主回覆04/05/2010 23:06:00]如果你負擔不了私家的,去政府的兒童體智能評估中心交轉介信時,可以向中心職員表達你的孩子問題很多,你們很憂慮,如果中心有任何時間做評估,你們都願意接受,這樣如果有其他個案因事臨時不能去,中心就會打電話找你們補上,你的女兒就有可能快點做評估。
你好,我在查看自閉症的資料,看到你的blog.
回覆刪除我仔2歲3月,剛評為發展遲緩,我很不開心。同樣,更擔心他有自閉症。因為他在歲半時,我已很懷疑,不會說話,沒有眼神接觸。今天,又帶佢去評估,人家都說他有自閉症傾向,且沒有眼神接觸。這幾天,他都肯開口說數目字和英文字,但始終未聽過他叫一聲「媽媽」,表面上接受他是自閉症,內心仍很掙扎。
我已找了兩間機構:邁步.耀能。兩間機構都有提供密集式訓練,能給我一點意見嗎?哪一間較好呢?
[版主回覆02/20/2011 23:22:00]你的孩子只是2歲3月,先別擔心是否自閉症,現在開始努力追趕,也許很快能趕上。似乎語言發展是目前最需要趕上的,密集式訓練該是最好的方法。邁步.耀能都不錯,但邁步是私立,耀能有政府資助。你不妨按時間地點找最適合你們的。
加油呀!
你好, 我都是因為三歲大兒子被評估為自閉症, 所以找到這網誌, 有少少相逄恨晚嘅感覺. ^^
回覆刪除回想起三個多月前帶兒子到你所講嘅 兒童體能智力測驗中心, 一心以為他只是言語遲緩, 到醫生跟我說他是自閉症普系, 那一刻真是永世難忘, 腦中只是不接受, 一直跟自己講, 這怎麼可能, 他一直精靈活潑, 數目字已可用英文數到 40, A to Z 都全懂.... 覺得醫生怎可在短短兩個多小時內便斷定我兒有自閉症? 沒可能..... 所以那時候我仍然非常冷靜.
直至當見到醫生轉介嘅社工 (因等待期間看了醫生給我關於自閉症徵狀的leaflet), 我終於崩潰, 哭得死去活來, 還嚇親謙謙..... 到現在, 我又有另一番體會.
總之, 他們仍是我們的小天使, 我仍慶幸我可以當他的媽媽.
多謝你的分享.
[版主回覆02/24/2011 21:47:00]你能勇敢面對,你的小天使一定能令你驚奇!我們一起努力!
你好; 今早老公帶我兩歲四個月的仔仔去做評估; 我們是澳門人, 證實有非典型自閉傾向, 今日下午我返工就查得到你的blog; 可能這是上天的安排; 想和你交個朋友可以嗎?
回覆刪除[版主回覆08/13/2011 09:45:00]當然可以,我們是同路人呀!"非典型自閉傾向"是PDD-NOS吧? 但你的孩子還年幼,努力追趕吧。
PDD-NOS我上網查過是指廣泛性發展遲緩嗎? 因我們是澳門人; 醫生說不歸入自閉症; 但又有此傾向; 叫做什麼綜合能力低下; 而我自己覺得仔仔似乎對於什麼都不感興趣, 我真係好心灰; 因為慢同埋冇興趣係兩回事
回覆刪除[版主回覆08/17/2011 22:37:00]因為孩子年齡還小,還未能正式斷症。有些醫生會用類似的名稱。如果孩子對什麼都不感興趣,那麼要先引起他的興趣,可先用他喜歡的東西,不管是什麼來引他,進入他的世界。你聽過"floor time"方式嗎?
SJMAMA:
回覆刪除見過兒童心理治療師, 語言治療師後, 加上我看了"自閉兒希望你知的十件事"和"破墻而出"後, 我已好很多了, 因為了解到他們的內心世界後, 我開始明白原來是我不懂他, 他不會這某些我認為理所當然的事, 但不代表他沒有其他方面的才能, 起碼我因餵了母乳達2年1個月之長, 他和我, 爸爸及公公婆婆及家姐起了深厚的感情, 以及和一般小孩沒有分別的眼神接觸, 地板療法嗎? 我聽過, 但我現階段未去到了解, 因都只在入門去了解這些特別的孩子的階段, 你有沒有msn? 我們可以交換嗎? 如有的話
[版主回覆08/23/2011 22:54:00]你對孩子了解多了,他也一定能感受到。 我沒有MSN, 但在你的網誌留了電郵地址,有需要可電郵給我。
我們用心寫下自閉新知,歡迎您來逛逛~ https://www.facebook.com/AutismBestCure/photos/a.491311227702955.1073741827.491219484378796/735499839950758/?type=3&theater
回覆刪除請問以前留過言的家長可以分享一下小朋友的現況和發展歷程嗎?
回覆刪除請問有沒有小朋友上過協康密集式訓練呀?
回覆刪除效果好唔好?